כל החיים לפניה

כשהודיה ואקי (5) מאילת נולדה, הרופאים מנעו בתחילה מאמה לראותה. לאחר מכן נשאלה המשפחה אם הם ייקחו אותה או שיעדיפו להשאירה בביה"ח, בגלל התסמונת הנדירה שעימה נולדה הודיה, וגרמה לפניה להיראות כ"פני אריה" - בעלי עיניים מרוחקות, אף רחב ומצח גבוה.

אבל להוריה של הודיה לא היה ספק. הם הביאו אותה הביתה, וגידלו אותה ככל ילדה. "מהרגע שהודיה יצאה מהבטן, ראינו שהיא סובלת ממשהו חריג", סיפרה אמה אדל, "היינו בשוק. אמרנו, 'זה שלנו, ונתמודד עם המצב באהבה'".

לאחר האבחון נמצא כי הודיה סובלת מהתסמונת הנדירה Frontonasal Dysplasia. פרט לעיוות בפנים, סובלת הודיה מעיכוב התפתחותי. שני ילדים ישראלים נוספים הסובלים מהתסמונת הזו נותחו בחו"ל, ואילו הודיה נותחה לפני כשלושה חודשים בביה"ח איכילוב בתל אביב, ושוחררה לאחרונה לביתה.

ד"ר דוד לשם, סגן מנהל המחלקה לכירורגיה פלסטית ומנהל השירות לכירורגיה פלסטית ילדים, היה מי שניתח את הודיה. "אם יש מישהו שאני מעריצה חוץ מהקדוש ברוך הוא, זה את ד"ר לשם", אמרה אדל.

לדברי ד"ר לשם, בניתוח המורכב הוזזו כל העצמות שמסביב לארובות העיניים לכיוון מרכז הפנים. "הניתוח הפך את המראה שלה למשהו פחות קיצוני והוא משפר לא רק את איכות החיים שלה, אלא של כל התא המשפחתי".

מאז הניתוח אדל אסירת תודה. "השיער שלה, שסופר לפני הניתוח, מתחיל לצמוח, ואני מקשטת אותה בסרטים כדי שיסתכלו כמה שפחות", אמרה, "היא מבינה שעברה ניתוח ואמרה לנו, 'סידרו לי את האף והעיניים'. הודיה פייטרית אמיתית, וזה נותן לי תקווה שבעתיד היא תוכל להשתלב במסגרת רגילה".