"עכשיו אני רוצה לרוץ, לטוס, לעשות סקי. לפצות על כל מה שהפסדתי"

כשמביטים בתמונות שצולמו בדיוק לפני שנה, בחגיגת בר המצווה של חננאל וקנין, קשה להאמין שמדובר באותו ילד חיוני ושזוף, המדווש כעת בעוצמה על אופני הכושר שבמרפסת ביתו. מאז שהיה בן עשרה חודשים הוא התמודד עם מחלת ריאות גנטית נדירה, שגרמה לפטירת אחיו בגיל שנתיים. חננאל לא היה מסוגל לנשום בעצמו, לפסוע יותר משני צעדים, להתקלח לבדו, לשחק עם חברים, ללכת לים, אפילו לכתוב. בשנים האחרונות היה מרותק לכיסא גלגלים. 

השתלת הריאות שעבר לפני שלושה חודשים הצילה את חייו וגרמה לו לחזור ולעמוד על הרגליים. הוא חזר ללימודים, העלה במשקל, התחיל להתאמן, אפילו גלש באומגה. 

"יש דברים שנראים פשוטים לילדים קטנים, כמו לעשות גלגול על הדשא, אבל אני עשיתי את זה בפעם הראשונה לפני שבועיים", הוא אומר בחיוך, מרים את חולצתו ומציג צלקת אדומה וארוכה הנפרסת לרוחב חזהו בקו עקלקל. "אי אפשר לעשות כלום כשהגוף שלך חלש כל כך ומחובר לצינורות ולמחולל חמצן. עכשיו אני בולע את כל העולם, מפצה על כל מה שהפסדתי". 

רק דבר אחד טורד את מנוחתו: הוא אינו יודע מי המשפחה שהעניקה לו חיים בשעתה הקשה ביותר. "התרומה היא אנונימית, אבל אני סקרן מאוד לדעת של מי הריאות שעובדות עכשיו בגוף שלי. אני רוצה להגיד תודה למשפחה שלו, לשמוע מי הוא היה ולספר להם קצת על עצמי. אני מקווה שיש להם קצת נחמה מכך שאיבר של האדם היקר שלהם עדיין חי בגוף של מישהו".  

•  •  •

הרבה תהפוכות ודרמות מילאו את חייהם של מיכל ומיכאל וקנין, בני 42. שניהם גדלו בקטמונים בירושלים והפכו לחברים בכיתה ח'. יחד שירתו בצה"ל, הוא כחובש קרבי בגבעתי, היא כקצינת שלישות במחנה שנלר. שנתיים לאחר שחרורם נישאו ועברו להתגורר בשכונת רמות. 

"חלמנו על משפחה עם הרבה ילדים, ולא על קריירה", מספרת מיכל. "אני עבדתי במלצרות, ומיכאל היה נהג הסעות. הוא נהג להסיע אברכים, והם שכנעו אותו לבוא לשיעורי תורה, עד שהוא החליט לחזור בתשובה. כמה חודשים אחר כך הצטרפתי אליו. הרגשתי שלמה בדרך הזאת, ורק דבר אחד היה חסר לי: ילד". 

בגיל 27, אחרי ארבע שנים של ניסיונות ואכזבות, נכנסה מיכל להיריון. "זו היתה התרגשות גדולה, היינו מאושרים. במאי 2003 ילדתי את נתנאל. אבל כשראיתי אותו ליד תינוקות אחרים, היתה לי הרגשה לא טובה במיוחד. הוא נראה לי חלש יותר. אמרתי את זה לרופאים, אבל הם צחקו עלי שאני היסטרית. לא הייתי רגועה, כי הוא בקושי ינק והיה עייף כל הזמן. 

"בברית המילה שלו הוא הכחיל, אבל המוהל הרגיע אותי שזה בגלל הבכי. באותו לילה הוא הקיא. למחרת בבוקר הוא היה חיוור, אפאתי, ונשם בכבדות. רצתי איתו לבית החולים שערי צדק. נכנסתי למיון חנוקה מדמעות ולא הצלחתי להוציא מילה, רק הצבעתי על הילד. הרופאים חיברו אותו מייד לחמצן, ובתוך כמה דקות היה לי ילד ערני. 

"בצילומי הרנטגן ראו ריאות עכורות כמו של מעשן כבד, שלא התאימו לתינוק בן תשעה ימים. נתנו לו המון אנטיביוטיקה, כי חששו שמדובר בחיידק או במחלה אוטואימונית, אבל הילד המשיך להידרדר. בכל יום נאלצו להעלות לו את כמות החמצן, עד שאחרי שבועיים החליטו להרדים ולהנשים אותו. בהתחלה עשו לו ניתוח פיום קנה, צינור שיוצא מהגרון ומתחבר למכונת הנשמה. אחר כך החדירו לו גם צינורית הזנה לבטן". 

במקום לטייל עם נתנאל בעגלה, להתמוגג מכל צליל או חיוך שהפיק, התנהלו חייהם של מיכל ובעלה בפחד משתק. "עברתי לגור בבית החולים, ומיכאל עבד קצת בבקרים, כי היינו צריכים להתפרנס. נשבר לי הלב כשראיתי את נתנאל שוכב על המיטה בטיפול נמרץ ילדים, מחובר לכל כך הרבה מכשירים. כל צפצוף של המכונות היה מקפיץ אותנו, גם באמצע הלילה".   

לאחר חצי שנה שבה לא הצליחו לאבחן את המחלה, החליטו הרופאים להעביר את נתנאל לשיקום נשימתי בבית החולים אלי"ן שבעיר. שם למד לתקשר מעט עם הוריו בעזרת תנועות ידיים. הוא לא היה יכול לדבר, וכשהיה רעב צקצק בלשונו. 

"כשמלאה לו שנה, יכולנו לקחת אותו סוף סוף הביתה", אומרת מיכל בשקט. "באותה תקופה כבר הייתי בהיריון עם חננאל, והיתה לנו מטפלת כמה שעות ביום. נתנאל הסתגל למצב שלו וחייך כל הזמן. הוא לא היה יכול ללכת והתקדם על הרצפה בתנוחת ישיבה, כשאני מאחוריו עם מכונת ההנשמה, החמצן והצינורות. לא חייתי באשליה שמצבו ישתפר, רק רציתי שהרופאים ייתנו שם למחלה, כדי שנוכל להבין איך מתמודדים איתה". 

דאגת כשגילית שאת שוב בהיריון? 

"ממש לא. בשום שלב לא עלה חשד שמדובר במחלה גנטית. היריון הוא ברכה, והתרגשתי שיהיה לנו ילד נוסף. כשחננאל נולד, לקחו אותו מייד לבדיקות ואמרו שהכל בסדר איתו. לא היו מאושרים מאיתנו".  

•  •  •

חננאל בן ה־14 יושב לצד אמו, ועיני השקד שלו פעורות לרווחה. רגליו משוכלות על הכיסא בגמישות יוצאת דופן, וזרועותיו מחבקות בחוזקה את ברכיו. הוא מתכווץ במקומו כשאמו מספרת כיצד הבחינה לראשונה בהידרדרות במצבו.  

"כשחננאל התחיל לזחול, בגיל חמישה חודשים, ידעתי שמשהו לא בסדר", קולה רועד. "הוא התקדם טיפה, ומייד הניח את ראשו על הרצפה כי היה עייף. הוא אכל פחות והקיא הרבה. הרופאים קבעו שמדובר באסתמה, ואחר כך טענו שמדובר בדלקת ריאות. 

"בהתחלה לא חשדנו, כי התסמינים היו מינוריים. אבל כשהיה בן עשרה חודשים החלטתי לנסות לחבר אותו למסיכת החמצן של נתנאל, ובתוך שנייה היה לי ילד חדש שחייך ורצה לאכול. 

"אני לא חייכתי. השמיים נפלו עלי. היה ברור לי שמדובר במשהו גנטי, והחשש שלי התעצם, כי הייתי ממש בהתחלה של היריון שלישי. הייתי בטוחה שאני הולכת לגדל שלושה ילדים, שמחוברים למכונות חמצן". 

שני הפעוטות של מיכל ומיכאל אושפזו בשערי צדק באותו יום, במאי 2005. נתנאל היה בן שנתיים ואושפז בטיפול נמרץ ילדים בשל הידרדרות במצבו. חננאל אושפז לבדיקות במחלקת הילדים. צילומי הסי.טי שנעשו לו אישרו את חששות ההורים: גם אצלו נראו ריאות עכורות. 

"לא האמנו שזה קורה לנו שוב", עיניה של מיכל דומעות. "בכל לילה בכינו. לא הבנתי איך אנחנו, שבחרנו לחזור בתשובה, עוברים סיוט כזה. בהתחלה חשבתי שהקדוש ברוך הוא מעמיד אותנו בניסיון. אבל האמונה לא נסדקה לרגע. כל מה שבורא עולם עושה הוא לטובתנו. כשהרופאים שלחו לארה"ב את בדיקות הדם של הילדים ושלנו, התפללתי בכל יום שנקבל סוף סוף אבחנה ברורה".

כשבועיים לאחר האשפוז של הבנים, התהפכו חיי המשפחה שוב. חננאל שוחרר עם "משקפי חמצן" - שני צינורות התחובים באפו ומחוברים למחולל חמצן. נתנאל הועבר לבית החולים שניידר בפתח תקווה כדי לעבור ניתוח משולב של לב וריאות. באותו יום עקרה המשפחה מירושלים ועברה לבניין של עמותת עזר מציון, הצמוד לבית החולים. 

"כשנתנאל התעורר מההרדמה ניתקו אותו ממכונת ההנשמה, אבל הוא עדיין נזקק לחמצן. זה לא היה אמור להיות ככה, אבל היינו מאושרים במה שהיה. במקביל, חננאל התפתח יפה. הוא התחיל ללכת בגיל שנה, קשקש קצת והיה חייכן. אבל לא ידעתי איך להתייחס להיריון שלי. בהתחלה קצת התעלמתי ממנו, ואחר כך היתה לי תחושה שמדובר בבת ושהיא תהיה בריאה. 

"נתנאל נשאר בבית החולים, וכשהגיעו התשובות מארה"ב, התברר שמדובר בגן פגום, שנמצא אצלי ואצל מיכאל. המוטציה שלו היא מחלת הריאות הנדירה שהבנים סבלו ממנה. שניהם אובחנו כסובלים במחסור בחלבון שנקרא סורפקטנט  ABCA3, שנמצא על הקרום מסביב לריאות וחיוני להתפתחות שלהן. 

"דיברנו עם הרופאים וחיפשנו חומר קריאה באינטרנט, אבל מכיוון שהמחלה נדירה, קשה למצוא עליה מחקרים, והבדיקה לגילוי מוקדם שלה לא נמצאת בסל התרופות. אין לנו מושג כמה אנשים חולים בה בארץ או בעולם בכלל, כל מה שידוע הוא שאחד מתוך ארבעה ילדים של הורים נשאים, ייוולד חולה. אצלנו כבר היו שניים".   

זמן קצר לאחר שהתקבלה האבחנה הידרדר מצבו של נתנאל, שהיה בן שנתיים וחצי. הוא נחלש מהתרופות הרבות שקיבל, ובגופו התפתחו זיהום וסוכרת. בתחילת אוקטובר 2005 הוא הורדם והונשם. 

"קשה היה לראות אותו סובל", בוכה מיכל, ודמעות זולגות גם מעיניו של חננאל. "מהיום שנולד לא היה לו רגע אחד של שקט. יום לפני שמחת תורה, ב־23 באוקטובר, הוא נפטר". 

•  •  •

שלושה חודשים לאחר מותו של נתנאל, נולדה הבת שרה, כיום בת 12 וחצי. "מייד אחרי הלידה היא נלקחה לבדיקת דם והיתה הראשונה מהילדים שלא קיבלה את המוטציה", אומרת מיכל. "היא הכניסה שמחת חיים לתוך האבל הכבד שלנו. למרות שכל יציאה מהבית הפכה ללוגיסטיקה בגלל החמצן של חננאל".  

שנה וחצי אחרי שרה בא לעולם איתמר, היום בן 11. ב־2015 נולד בן הזקונים, אליאב. כל הילדים, כמו הוריהם, נושאים את הגן הגורם למחלה, ובעתיד ייאלצו לבקש גם מבני זוגם להיבדק. רק חננאל נקי, מאז הוחלפו ריאותיו. 

המשפחה מתגוררת כיום במעלה אדומים. תמונות הילדים, המתנוססות על דלת הכניסה, אינן מעידות על הדרמה המשפחתית. בכולן הם צוחקים, בחלקן נראה חננאל ולאפו צינורות חמצן. 

דמותו של נתנאל נעדרת מהקולאז' הצבעוני. "הוא תמיד נמצא איתנו בלב", מסבירה מיכל, "לא רציתי להפוך את הבית למקום של אבל ועצבות. יש לנו תמונות שלו באלבום, והילדים לפעמים מסתכלים בהן ומתעניינים באח הבכור שלא הכירו". 

למעלה אדומים עברה המשפחה לפני תשע שנים וחננאל השתלב בגן עירוני עם סייעת צמודה. "אני זוכר את הגן הזה", הוא מחייך. "היה לי צינור חמצן באורך תשעה מטרים, שהיה מתחבר למחולל, ויכולתי לצאת החוצה לחצר, קצת כמו כלב קשור. אבל מכשירי החמצן היו חלק ממני, גדלתי עם הידיעה שזו הדרך היחידה שלי לנשום. אהבתי להתחבר לחמצן בעצמי". 

מיכל: "בשבת אחת, באותה תקופה, שמעתי מהמרפסת קולות חרחור מוזרים. רצתי לשם וראיתי את חננאל שוכב על הרצפה עם צינור החמצן ביד. התברר שהוא ניסה להתחבר בעצמו למחולל, אבל בדרך לא הצליח לנשום". 

כשהחל ללמוד בבית הספר, נהגו הוריו לשאת אותו מדי בוקר בזרועותיהם עד לשער, ומשם המשיך עם סייעת. "התלמידים קיבלו אותי בטבעיות, ובהפסקה היו רבים ביניהם מי יסחב אותי החוצה על הגב". 

אבל ככל שגדל, כך התקשו ריאותיו לסחוב את משקל גופו. נשימתו הפכה כבדה יותר, ורגליו בקושי נשאו אותו. "יום אחד, כשהייתי בכיתה ג', יצאנו מהאוטו, ובמקום לקחת אותי על הידיים, אמא פתחה את הבגאז' והוציאה כיסא גלגלים", הוא נזכר. "בכיתי מאוד. הרגשתי נכה". 

מיכל מלטפת את ידו. "אתה לא זוכר שאמרנו לך כמה שבועות לפני כן שיהיה לנו קשה להמשיך לשאת אותך?" היא שואלת אותו. "כשראיתי אותך בוכה ככה מחוץ לבית הספר, נשברתי. מעולם לא בכית בגלל המחלה. אחרי כמה ימים הסכמת לנסות את כיסא הגלגלים". 

חננאל: "התרגלתי אליו מהר, כי יכולתי לתלות עליו את בלוני החמצן ואף אחד לא נתקע לי יותר בצינור הארוך. חוץ מזה, הילדים אהבו יותר לדחוף את הכיסא מאשר לסחוב אותי". 

מיכל מקשיבה לדבריו בעיניים מושפלות. "חננאל מעדיף לראות את הטוב, אבל אלו מנגנוני הגנה", היא כמעט לוחשת. "לפעמים הוא היה חוזר מבית הספר מתוסכל וסובל. היה לו קשה לראות את האחים שלו נפגשים עם חברים, בזמן שהוא, המבוגר מהם, נאלץ להישאר בבית ולשחק במחשב או לצפות בטלוויזיה. הוא היה תלוי בנו, ואנחנו היינו לפעמים עסוקים. לא פעם הרגשתי שהוא קצת מבודד, למעט בימים שהגיע אליו חונך מעמותת 'שמחה לילד' 

"בחופש הגדול זה היה בולט יותר, כי רוב הילדים היו נוסעים לטיולים או הולכים לבריכה. כשאליאב נולד, חננאל התלהב. הוא שמח שיש עם מי לשחק ואת מי להצחיק. רק בסוף כיתה ו' הסכמתי שייצא לפעמים לבד עם חברים, אחרי שהסברתי להם איך להחליף את בלון החמצן. גם אז לא הייתי שקטה, אבל לא יכולתי להוסיף על הסבל שלו".  

•  •  •

לפני שנתיים הגיע חננאל לביקורת בבית החולים שערי צדק, ובבדיקות אובחן אצלו לחץ דם ריאתי גבוה. הלב התאמץ מאוד כדי להזרים דם לריאות, וחננאל נחלש עוד יותר. הוא לא הצליח ללכת מדי יום ללימודים וסבל מכאבי ראש קשים ומדימומים מהאף. 

"הרופאים דיברו איתנו על השתלת ריאות, אבל אני ראיתי לנגד עיניי את נתנאל", קולה של מיכל נשבר. "חששנו לאבד עוד ילד וניסינו לדחות את הקץ. כשהבנו שההידרדרות נמשכת בקצב מהיר, נרשמנו להשתלה בבית החולים בילינסון. עשינו לחננאל בדיקות דם וחזה, מיפוי ריאות וסי.טי. אמרתי לרופא שלו, פרופ' מרדכי קרמר, מנהל המערך למחלות ריאה בבילינסון, שנקבל את ההחלטה הסופית ברגע האחרון. 

"ואז, כמה ימים לפני סיום הלימודים, הפתיעו אותנו החברים שלו מהכיתה. הם החליטו, במסגרת פרויקט חברתי בבית הספר, לגייס עבורו כסף כדי לממן לו קלנועית חשמלית, שעולה 16 אלף שקלים. דפקו על דלתות של תושבים, ולאט־לאט אספו את הסכום. זה הקל עליו ועזר לו להמשיך להגיע לבית הספר". 

חננאל מתרגש כמו באותו יום ביוני 2017, כשהוזמן לאירוע סיכום הפרויקט בבית יד שרה בירושלים. הוא צפה המום בחבריו המובילים את הקלנועית, עטופה בסרט לבן, ולא הצליח לעצור את הדמעות. שניים מחבריו ניגשו אליו וחיבקו אותו. 

"הקלנועית נתנה לי יותר עצמאות, כי לא הייתי תלוי עוד באחרים שידחפו את כיסא הגלגלים. יצאתי לבדי מהכיתה לחצר, ולפעמים, כשהיה לי קצת כוח, השתוללתי איתה וניסיתי לנסוע על שני גלגלים. היו גם מקרים שנפלתי על הרצפה".  

בעזרת הקלנועית הוא נכנס גם לאולם שבו התקיימה מסיבת בר המצווה שלו, ביישוב מצפה יריחו. "כבר הייתי אז במצב לא טוב והיה לי קשה לקרוא את הדרשה, אז אבא עזר לי. אני חושב שבאותם ימים שקלתי 28 ק"ג".

עם אחיו הבכור, נתנאל ז"ל (משמאל). "הילדים בבית הספר אהבו לדחוף את כיסא הגלגלים שלי"

את כיתה ח' הוא לא הצליח לסיים, בקושי הגיע ללימודים. "הייתי מתעלף המון בגלל חולשה. העדפתי לישון בסלון, כי לא הייתי מסוגל לזוז. בהתחלה אבא רחץ אותי במקלחת, אבל כשהתעלפתי גם שם, רחצו אותי על הספה. 

"אמא האכילה אותי, כי לא הייתי מסוגל להחזיק מזלג. פעם החזקתי כוס מים ונעשיתי כחול כי לא יכולתי לנשום מהמאמץ. כמה חודשים אחרי בר המצווה שלי חגגו לשרה בת מצווה, ובמשך כל האירוע שכבתי על שני כיסאות כי לא יכולתי לזוז". 

בתחילת אפריל השנה, מייד לאחר ערב פסח, אושפז חננאל בשערי צדק במצב קשה. "הריאות שלו קרסו, והוא נזקק לחמצן בכמות שניתנת רק בבית חולים", מספרת מיכל. "הוא התלונן על לחצים בחזה ועל תחושת מחנק, וכל תנועה שעשה עם היד היתה מעייפת אותו. הילדים היו אצל ההורים שלי, ואני הייתי כל היום בבית החולים. מיכאל היה מצטרף אלי אחרי העבודה". 

באחד מימי יוני יצאה מיכל מבית החולים כדי לערוך קניות ולהתקלח בבית. חננאל נשאר במחלקה לבדו וצפה בטלוויזיה. הוא התקשר לאמו וביקש שתקנה לו פיצה בדרכה חזרה. 

"אחרי חצי שעה אני רואה בפתח הדלת את אמא ואת אבא", הוא מספר. "אמא בכתה ואבא צחק, ואף אחד מהם לא החזיק פיצה. מייד שאלתי: 'השתלה?' והם ענו בחיוב. לחץ הדם עלה לי מרוב התרגשות, אבל היתה לי תחושה שהכל יסתדר". 

התעניינת ממי תקבל את הריאות? 

"שאלנו, אבל אמרו לנו רק שזה אדם בן 50 שנפטר. אין לי מושג ממה הוא מת, כל המידע הזה חסוי. שאלתי אם הריאות שלו יתאימו לי, כי אני צעיר, והרופאים אמרו שהן במצב טוב, ושהגודל שלהן וסוג הדם מתאימים". 

עוד באותו לילה הועבר חננאל באמבולנס לבית החולים בילינסון בפתח תקווה, ולפנות בוקר הוכנס לחדר הניתוח. "הייתי רגוע, כי ראיתי בטלוויזיה סדרה על השתלות", הוא אומר. "היה רק רגע אחד מלחיץ, כשהמרדים רצה להוריד לי את משקפי החמצן כדי לשים עלי מסיכה עם חומר הרדמה. הרגשתי שאני נחנק ונלחצתי. אז הוא הרדים אותי ככה".

•  •  •

הניתוח נמשך ארבע שעות וחצי. מיכל ומיכאל המתינו בחוץ וקראו תהילים. "דאגתי והייתי לחוצה, אבל האמנתי שההשתלה תעבור בשלום", היא מחייכת. "בשלב מסוים הרמתי את הראש וראיתי את המנתח ואת מתאמת ההשתלות מתקרבים אלי. הפנים שלהם היו רציניות, והלב נפל לי. 

"נכנסנו איתם לחדר סמוך, ושם היה גם פרופ' קרמר. הוא בישר לנו שהניתוח עבר בהצלחה, בלי שום סיבוך, והתאמצתי לשמור על איפוק ולא לבכות. כשיצאנו החוצה התמוטטתי מהתרגשות. עמדנו באמצע המסדרון ובכינו כמו תינוקות. מתח של שנים התפרק בבת אחת". 

חננאל התעורר אחרי כמה שעות, וזו היתה הפעם הראשונה שבה נשם בכוחות עצמו, ללא סיוע של בלוני חמצן. "זה היה מוזר, כי אני לא זוכר את עצמי נושם לבד. בלילות לא הצלחתי להירדם, כי התרגלתי לישון עם הרעש של החמצן, ופתאום היה לי שקט מדי. ביקשתי מהאחיות את משקפי החמצן ושמתי אותם על הכרית ליד הראש. מדי פעם הייתי מתעורר באמצע הלילה ונבהל, כששמתי לב שהצינור לא מחובר לאף. ויתרתי עליו סופית רק כשחזרתי הביתה. היום אני ישן בלעדיו". 

 

ההתאוששות המהירה שלו מהניתוח המורכב הפתיעה גם את רופאיו. אחרי אשפוז של שבועיים שוחרר לביתו. מיכל: "פתאום יש שקט בבית, בלי מחוללי חמצן מרעישים בכל פינה. פתאום הסביבה נראית לנו רועשת, אנחנו שומעים את המכוניות בכביש ואת השכנים כשהם מדברים. 

"אבל האקט הכי מיוחד בעיניי, זה שמסמל את השינוי הגדול בחיים שלנו, הוא המפתח לבית. חננאל מעולם לא נכנס לבד הביתה, ולכן לא היה לו מפתח. לפני חודש נתתי לו את המפתח, והרגשתי שבבת אחת הוא גדל. זה נתן לי תחושה פנימית של חופש. 

"היום הוא הולך לבד לחברים, נוסע באוטובוס וחוזר בעצמו מהלימודים. לאחרים זה אולי נראה שגרתי, עבורנו מדובר בצעד ענק". 

איך מתייחסים הילדים האחרים לעובדה שחננאל נמצא תמיד במרכז הדאגות שלכם? 

"הם נולדו לתוך המחלה שלו, ידעו שהוא תמיד זקוק לעזרה ולהשגחה ולמדו להיות מסורים לו. עכשיו חננאל גומל להם במתנות קטנות, שהוא קונה להם מדי פעם בקניון. לשם שינוי, הוא נהנה להיות האח הגדול. 

"אני חושבת שאליאב מתרגש יותר מכולם. לכל הילדים בגן הוא מספר שלאחיו עשו 'קינוח בבלון' ושמו לו ריאות חדשות".  

עם פרופ' קרמר. "עוקב בהשתאות אחרי ההחלמה" // צילום: מרים צחי

אחת לשבועיים הוא נוסע לביקורת בבית החולים. "אני רואה בהשתאות את העלייה שלו במשקל, את ההתחזקות של הגוף ואת העובדה שהוא חזר ללכת", אומר פרופ' קרמר. "המחלה הגנטית שלו נדירה מאוד, רוב הילדים לא שורדים אותה. מאחר שאין לה תרופה, הפתרון היחיד הוא השתלה, אבל לא מעטים מתקשים לצלוח אותה. כרגע חננאל לא חולה במחלה, אבל הוא צריך להיזהר מזיהומים. אסור לו להסתובב ליד ילדים חולים, וכל נגיף של שפעת עלול להיות קריטי עבורו". 

למרות העקמת הקלה שנוצרה בגבו של חננאל בגלל היחלשות השרירים, הוא הולך באופן יציב. נוסף על טיפולי הפיזיותרפיה שקיבל עד לאחרונה, הוא בנה לעצמו משטר כושר, הכולל כפיפות בטן יומיות ותרגילי מתח על מוט מתכת שאביו התקין על המשקוף בחדרו. 

"אני לוקח בכל יום 18 תרופות ששומרות עלי מזיהומים ומונעות דחייה של השתל, אבל אני מרגיש יותר חזק. עליתי כבר שבעה ק"ג. לפני חודש חזרתי ללימודים. קשה לי עדיין להאמין שאין חוט שנסחב מאחוריי, לפעמים אני מחפש אותו. אני שמח שיכולתי להיפטר מכל המכשירים, השארנו בבית רק בלון חמצן אחד, שגם אותו אחזיר בקרוב". 

גם את הקלנועית הוא שמר. "במקום לחזור מבית הספר באוטובוס, אני נוסע עליה. זה מאוד נוח, במיוחד כשצריך להגיע למקומות רחוקים ואין מי שיסיע אותי. 

"עכשיו אני רוצה להתחיל לרוץ, לטוס, לעשות סקי. כל פעילות אקסטרים. בשנה הבאה לא תכירו אותי. אני אהיה חזק יותר, שרירי יותר ומהיר הרבה יותר". 

tala@israelhayom.co.ilטעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו