כנגד כל הסיכויים: לא מוותרת למחלה

שנתיים אחרי שחן שמילה־שי (32) ניצחה את הסטטיסטיקה ועברה את הגיל הממוצע של החולים בסיסטיק פיברוזיס, 30, ובדרך הספיקה להתחתן ולהוליד את עופרי בת ה־3 ושמונה חודשים, היא נחושה לכבוש יעד נוסף וכנגד כל הסיכויים ולמרות טיפולי הפוריות הקשים - מנסה להביא ילד שני לעולם.

"יש לי חלומות להיות בריאה ואם לעוד ילד קטן שיתרוצץ בבית, אבל כשאת חיה על עשרות כדורים ביום והולכת לישון בלילה כשאת לא יודעת לאיזה בוקר את הולכת להתעורר - כל מה שבא לפעמים זה לחלום בקטנה, לטווח הקצר", היא מודה, "אני חולמת על הרגע שבו אוכל לדלג את כל הדרך לגן עם עופרי, ולא לעצור חסרת נשימה אחרי שניים־שלושה דילוגים".

כשהיתה בת חודשיים סבלה חן מקוצר נשימה, מהכחלות ומחוסר תיאבון, שהובילו לאבחנה כי היא חולה בסיסטיק פיברוזיס (CF) - מחלה קשה ומקצרת חיים הנגרמת מפגיעה בגן דלתא F508 וגוררת את מרבית הלוקים בה להשתלת ריאות בשל תפקודי ריאות נמוכים. חן, בדומה לשאר החולים במחלה, נמצאת בסכנת חיים מתמדת וכבר היום עומדים תפקודי הריאות שלה על 40 אחוזים - רמה שמקשה עליה אפילו לעלות במדרגות. "אני חיה כמעט בלי אוויר לנשימה", היא מתארת. 

"היום יש הרבה חולים שחצו את גיל 30, אבל עדיין לרוב הרופאים המקצועיים שאני נתקלת בהם אין מושג על המחלה. רק הרופאים של CF מבינים על מה אני מדברת", היא אומרת, "תראי, אני סבבה עם המחלה, למדתי להתיידד איתה, למרות שהעתיד בכל זאת מאיים ויש עננה שחורה כי יש הידרדרות של שתי הריאות, שיחד הן מתפקדות סביב 40 אחוז. היום־יום שלי מתנהל סביב טיפולים תרופתיים עם יותר מ־40 כדורים, בעיקר אנטיביוטיים, שאני לוקחת בכל יום, לצד אנזימים שאני חייבת לקחת בשל פגיעה במערכת העיכול, ארבע פעמים ביום אינהלציות ופעמיים ביום טיפולי פיזיותרפיה ותרגילים נשימתיים שאמורים לגרום לי לכייח ולהוציא ליחה כדי לשמור ככל האפשר על ריאה גמישה שתתפקד טוב יותר. הבעיה היא שבימים אלה אני מרגישה שכל ניסיון שלי לשמור על המצב הקיים, לייצב ולשפר - לא מצליח. הגוף שלי פשוט מגיב אחרת, ואין מתסכל מזה". 

חן עם הבת עופרי לאחר לידתה - והיום. "בפנטזיה שלי רציתי ארבעה ילדים - שתי בנות ושני בנים" // צילום: יוסי זליגר

יש את הפריבילגיה להתייאש?

"אני משתדלת לא ליפול לשם. אני לא נכנסת למקומות הללו של מחשבות 'מה יהיה, מה יקרה'. סביבי אנשים הולכים לחדר כושר כדי להיראות טוב ולהרגיש טוב עם עצמם, ואני מגיעה לחדר כושר לעבודה סיזיפית כדי לשמור על מה שיש... אני מתאמנת קשה יותר מכל מתאמן אחר, משתדלת, ועדיין לא מצליחה להעלות כושר. גם הטיפולים ההורמונליים לא ממש תורמים, ואין מה לעשות הגוף החלש. זה מתסכל, ואת לומדת לחיות עם זה".

מה הרופאים אומרים?

"הרופא שלי מדהים. הוא אמנם לא זה שאבחן לי את המחלה, אבל הוא איתי מגיל 3, ויש ימים שהוא גוער בי שאני לא מספיק משקיעה או מתאמצת".

ומה את מרגישה?

"יש את המצפון שעובד שעות נוספות ואומר, 'היי, היית יכולה לעבוד יותר', ויש לך את הרצון לחיות רגיל. אבל פיזית, אני פחות חזקה. קשה לי לרוץ בפארק ולשחק עם עופרי במחבואים, קשה לי להרים אותה על הכתפיים או לקיים כל מיני בקשות מוזרות של להניף אותה ולגלגל אותה כך או אחרת, כמו שרק ילדים מבקשים. לפעמים דווקא אני זו שמתבאסת קצת". 

"לומדים מה זה פרופורציות"

אני מבקשת רשותה לחבק אותה, עוד לפני שאנחנו מתחבבות זו על זו. משהו בי רוצה ליטול חלק, ולו קטן, מכובד החיים שאותו היא נושאת כמעט כל שנות חייה. היא נולדה לצביה ז"ל וליוסי שמילה, בת זקונים במשפחה של ארבעה ילדים. "אחותי היתה רק בת שנתיים כשאמא נאלצה להתרוצץ פיזית בין בית החולים והבית", היא משחזרת, "גרנו בבאר שבע ולא היה כסף למונית. אמא נאלצה להתנייד רגלית ובאוטובוסים. השנה הראשונה היתה שנה קשה של הרבה אשפוזים חוזרים. ככה התחלתי את החיים שלי. אחר כך המצב התחיל להשתפר, ואמא תמיד היתה לצידי. זה נשמע כמעט בלתי אפשרי, אבל חוויות הילדות שלי הן ממש טובות. אמא מעולם לא התלוננה על הקושי, לא קיטרה".

מתוקף עבודתה כקלינאית תקשורת ביחידה להתפתחות הילד בקופת חולים כללית בעיר מגוריה מודיעין, נפגשת חן גם עם ההורים של הילדים החולים שבהם היא מטפלת. "אני שומעת את הטרוניות של חלקם ואת הקיטורים וחושבת לעצמי, 'אנשים, על מה אתם מתלוננים?' כשנולדים לתוך מחלה את לומדת באוטומט לעשות הפרדה בין עיקר לטפל, להיכנס לפרופורציות. אמא שלי היא עד היום דמות שאני שואבת ממנה המון כוח המון עוצמה. היא ידעה איך לקחת את הלימון ולהפוך אותו לא רק ללימונדה - אלא ללימונענע גרוס טוב־טוב וטעים. אם יש לנו תלונות, זה יותר מהכיוון של להיות בלי אמא והחוסר הגדול שהיא השאירה בכל אחד ואחת מאיתנו, ואנחנו ממשיכים את דרכה".

חן עם הבת עופרי והבעל רותם. "אם יש משהו טוב במחלה הזאת, זה שאני בן אדם עם חוסן לא נורמלי" // צילום: יוסי זליגר

תסבירי.

"ממשיכים לדבר בינינו על הכל, גם על הילדות בצל אחות חולה בבית, ומותר לומר הכל. יש לי אחים מאלפים, ומה שיוצא זה שבסוף אנחנו תמיד מעודדים אחד את השני. יש גם הרבה הומור בשיחות הללו. כיום אין לי ספק שגם ההומור בא מהמחלה שלי ומהדרך שאמא ואבא הראו לנו. אמא היתה אישה מיוחדת. נדירה. אני לא יכולה לדבר עליה מבלי לבכות", היא אומרת בקול שבור.

כילדה, זכור לך הקושי של הטיפולים?

"אמא עשתה מזה כיף והאחים שלי היו שותפים מלאים, ולכן מעולם גם לא היתה קנאה בינינו. שנים אחרי, כשהתנדבתי לצבא, היה לי פטור מהתנדבויות ומשמירות, ואז שמעתי לראשונה את כל הדיבורים מאחורי הגב על היחס המועדף, למרות שידעו על המחלה. שידברו. לא בחרתי במחלה הזו, היא נכפתה עלי. אף אחד לא ידע עד כמה נאלצתי להילחם כדי שיקבלו אותי כמו את כולם, וגם אז היה חשוב לי השירות המשמעותי. לשמחתי, הגעתי לחיל חינוך ועשיתי שם דברים שאני אוהבת. הדרכתי במוזיאון בבית התפוצות, הדרכתי טיולים והייתי אחראית לערבי תרבות ללהקה הצבאית. נהניתי מכל רגע". 

האובדן הוא חלק בלתי נפרד מחייה של חן, ועל המפגש הראשון איתו היא מספרת: "בגיל 12 היתה הפעם הראשונה שהייתי בהלוויה של חברה טובה שלי שהכרתי בבית החולים. הלכתי עם אבא ואמא להלוויה ופרופ' אשר טל, הרופא המשותף שלנו שאבחן גם אותי בגיל חודשיים וטיפל בי בשנים הראשונות, היה שם. זו היתה חוויה הזויה. מאז מתו ומתים סביבי כל הזמן חברים מהמחלה הזו, כך שחוויית האובדן מרחפת כל הזמן. 

"אמא נפטרה לפני חמש שנים אחרי מאבק עיקש של שש שנים בסרטן השד. בדיעבד מתברר שהיא חלתה הרבה שנים לפני כן אבל אובחנה מאוחר. היא עברה את כל סדרת הכימותרפיה, כריתה, הקרנות ושנה וחצי של טיפולים נוראים. היה נדמה לכולנו שהיא החלימה. היו לנו ארבע שנים נהדרות שבהן היה כל הכיף, נולדו הנכדים ובשיא - אמא התחילה שוב לא להרגיש טוב ולהשתעל. אבחנו גרורות בריאות, ובתוך פחות משנתיים אמרו לנו שהגרורות התפשטו גם למוח. חודש אחרי אמא נפטרה בבית, במקום שהיא הכי רצתה, כשכולנו נמצאים סביבה עד לנשימתה האחרונה".

חמש שנים חלפו מאז מות האם, וחן, שלמחייתה מטפלת באחרים, עדיין לא התגברה על הטרגדיה. "אני חולמת דברים מאוד קשים, כאלה שגרועים יותר מהמציאות, למרות שאין יותר גרוע מזה שאמא שלי מתה".

הגיוני שהקשר ביניכן היה חזק יותר, בעיקר בגלל התלות שלך בה כבר מינקות.

"לאורך השנים, אמא טיפלה בי יותר ממה שמטפלים בילד רגיל, זה ברור. אבל היחסים הקרובים מאוד לא היו יחסי תלות. אני שמחה שהיא זכתה להיות בחתונה שלנו. כמו גדולה היא התייצבה למרות שלא הרגישה טוב. אני זוכרת שאמרה שהיא שמחה עבורי ושהיא איתי, אבל לא כמו שהיתה רוצה להיות. זה היה שנה לפני שנפטרה. וזו אמא שלי. שלא רוצה להרוס שום חגיגה, שמשדרת עסקים כרגיל עד הרגע האחרון, זו שמעודדת אותי ללכת ללמוד למבחן ואומרת 'תעזבי אותך משטויות. לכי, תדאגי לעצמך. אני בסדר'. זו היתה שנה שבה לא היינו עסוקים בלהביא ילד לעולם".

"התוודיתי בדייט השני"

המחשבה הראשונה שצצה בראשיהם של חן ובן זוגה רותם (34) אחרי השבעה היתה הבאת חיים חדשים לעולם. "אחרי שקמנו מהשבעה, הדבר הראשון שעשיתי היה לפנות למרכז ייעוץ תרופתי. אלו היו הצעדים הראשונים להבאת עופרי לעולם", היא מחייכת בעונג, "משהו בער בעצמותיי. היה ברור לשנינו שזה מה שאני צריכה לעשות. אחרי שנה, כשראינו שלא הולך כלום, קבענו תור לרופא פוריות. הזרקה אחת נקלטה כבר בפעם הראשונה. היה היריון מדהים, חוויה מדהימה לאורך כל הדרך, למרות ששברתי שתי צלעות בשריר החזה. הגוף שלי היה קטן, העובר לחץ ולא הפסקתי להשתעל. 

"הרצון להיות כבר אמא גבר על הכל. נורא רציתי בת. היתה לי גם תחושה חזקה שזו בת וכבר היה לי שם בשבילה - עופרי, שם שאני מאוד אוהבת אבל גם הכי קרוב לשם של אמא שלי, צביה. השם היה לי כל כך ודאי ונהיר, בדיוק כמו שברור לי השם שאקרא לבני שייוולד לי". את השם הזה היא מבקשת שלא לחשוף, אבל מציינת כי זהו "שם עם חוזק, מקור כוח. הרי לא אוכל לקרוא לו צביה".

עם רותם ועופרי. "להיות סבתא זה יכול היה להיות נחמד, אבל אני מתקשה לדמיין את זה" // צילום: יוסי זליגר

אחרי חודשיים של אשפוז בית בעקבות שמירת היריון, ב־3 בינואר 2014 בשעה 4:30 לפנות בוקר נולדה עופרי בביה"ח סורוקה. "היה לי חשוב ללדת שם, כי שם זה הבית שלי. זה המקום שמרגיש לי הכל בטוח, המקום הכי טבעי שלי עוד לפני שלמדתי ללכת".

השנה חגגו חן ורותם שש שנות נישואים. "אבא שלי כבר סבא ל־12 נכדים ונהנה מכל רגע. עכשיו אנחנו מתמקדים בלהביא לו את הנכד ה־13". הם נפגשו לפני 11 שנה במרכז ההערכה של בזק, כשרותם היה בן 23 וחזר מהטיול הגדול בדרום אמריקה והיא בת 21, לאחר מבחני הפסיכומטרי. "היינו שני זרים קצת אבודים שחיפשו עבודה זמנית", היא נזכרת, "רותם נשר אחרי השלב הראשון, אני בשני, בין לבין דיברנו. זה היה דיבור סתמי, בעיקר על הטיול שלו. כשיצא משם הוא אמר, 'אז מה, לא נתראה יותר?' עניתי 'לא נראה לי' והוא הלך. כשיצאתי החוצה, בהמשך, פגשתי בו. הוא חיכה לי. בלי בושה הוא אמר, 'זה היה כמו האודישנים של 'כוכב נולד''. צחקנו. זה היה הרגע ששנינו הבנו שאנחנו באותו הראש.

"זה היה יום קיץ של באר שבע, חום אימים. ישבנו בחוץ ודיברנו. כשנפרדנו התברר שאנחנו גרים באותה השכונה. כל הדרך הביתה עשינו באוטובוס יחד. לא הפסקנו לדבר, החלפנו מספרי טלפונים. היה ברור לנו מההתחלה שהקשר רציני.

"בדייט הראשון סיפרתי על אמא שלי שבדיוק אובחנה בסרטן השד, והוא סיפר על דודה שלו ששנים קודם נפטרה מהמחלה. בדייט השני אמרתי לו שאני חולה. הוא שאל מה זה אומר, הסברתי לו בכללי והוא לא ממש התרגש. לדעתי, הוא גם לא ממש הבין את זה לעומק".

איך היו התגובות מסביב, של ההורים שלו החברים?

"לא יודעת עד כמה הוא שיתף, אבל בפעם הראשונה שאמא שלו ראתה תרופה שלקחתי לידה, היא שאלה 'מה זה' וסיפרתי לה. ככה בפשטות בלי הרבה דרמות. הם מאוד אוהבים אותי, אכפת להם, וזה הדדי. הם מקסימים. בהיריון הם לא הפסיקו לחבק ולהציע עזרה". 

לנוכח חוויותיה טיפחה חן חלום ילדות וקיוותה ללמוד רפואה. "כל החיים שלי הייתי ואני עדיין בבית החולים סורוקה, וכמה שזה נשמע מצחיק, החוויה היתה לי טובה. אני אוהבת את בית החולים. כשאני באה לרופא שלי, ד"ר מיכה אבירם, מומחה לריאות מקיבוץ להבים, אני מרגישה שאני באה לבקר את אבא שלי, את סבא של עופרי. אני מתייעצת איתו בכל עניין. הצוות מדהים ואני פשוט מרגישה שם כמו בבית, כמו עם משפחה. זה הרבה מעבר לטיפול המסור. לכן היה לי ברור שזה מה שאני רוצה להיות. זו היתה גם הזדמנות לתת לאחרים את החוויה והטיפול שאני בעצמי קיבלתי כל חיי".

ומה חשב ד"ר אבירם?

"הוא התנגד ואמר 'את לא יכולה להסתובב הרבה במסדרונות בבית החולים. את חולה'. הוא דאג לי מהזיהומים שבמחלקות אבל עם זאת אמר, 'אם את מתעקשת כל כך, אני אתמוך בך'. רציתי כל כך להיות חלק מהמערכת". אולם לבסוף חן לא התקבלה ללימודי רפואה. "לקח לי זמן לשחרר. זה היה קשה, אבל עדיין אני בעבודה טיפולית", היא מחייכת. אחרי הסירוב היא סיימה לימודי ביולוגיה ומדעי החיים באוניברסיטת בן־גוריון בבאר שבע - ומשם הדרך ללימודי קלינאות תקשורת היתה המשך טבעי מבחינתה. לצורך הלימודים עזבה חן את ביתה ועברה עם רותם לירושלים. אחרי שנה, באפריל 2011, השניים נישאו. "רותם הוא החבר הכי טוב שלי, כזה שעושה הכל כדי שיהיה לך קל ונוח. אני אוהבת אותו אהבת נצח".

ואיפה ניצבת המחלה?

"היא איתי כל הזמן. כמו אמא, נוכחת. אבל אני מטבעי בנאדם שמח. בנאדם אמיתי. לא עושה את עצמי. למרות העצבות הגדולה של מה שקרה עם אמא, אני עדיין אוהבת את החיים. גם לתהליך של טיפולי מבחנה IVF - שזה תהליך נורא - נכנסתי בהומור. בעצם, היה מצחיק בהתחלה, אבל עכשיו זה כבר ממש, אבל ממש, לא מצחיק. שוב חודש של טיפולים, שוב בודקים, שוב מתאכזבים. זה משפיע גם על רותם. למזלנו הזוגיות שלנו יציבה וחזקה שהיא סובלת גם את זה". 

איך נשארים בשלווה כמוך?

"אני שלווה עד שמעצבנים אותי", צוחקת חן, "ובדרך כלל זה קורה כשאני שומעת משפטים שאנשים מדקלמים, כמו 'הכל בסדר' או 'יהיה בסדר'. לא. לא הכל בסדר. לא תמיד בא לי לחייך או לצחוק. את יודעת, כמו בני אדם אמיתיים. לא הכל מושלם. חמותי היא אישה טובה ומקסימה. מאוד אכפתית. אנחנו מאוד אוהבות אחת את השנייה, אבל קשה לה להכיל דברים קשים ומשפטים כמו 'טוב, יהיה בסדר' מקלים עליה להעביר את השיחה לנושא אחר. ברגע האמת היא הראשונה שמתייצבת". 

איך באמת הסביבה מגיבה?

"כבר התרגלתי שעם השיעולים, אנשים תמיד ניגשים אלי ושואלים אותי אם הכל בסדר. לחלקם אני רואה ממש בעיניים שהם חוששים שאני עומדת למות. לפעמים אני רוצה לומר להם, 'תניחו לי. אם הייתי מרגישה טוב - הייתי מפסיקה להשתעל, לא?' חוסר רגישות, מבטים, חוסר סבלנות. קורים גם מצבים הזויים, למשל בחדר כושר, כשניגשו אלי מתאמנים בזמן שהייתי על ההליכון ובשיא חוצפתם אמרו 'את צריכה לחטא את המכשיר'. אגב, כולם צריכים לחטא את המכשיר, לא רק אני, אבל תרגיעו. אנשים, מה אתם בלחץ? כולם סביבי חרדתיים מאוד. כולם עכשיו בענייני בריאות באופן מוקצן. 

"עברתי שאיבת ביציות בלי הרדמה. אנשים היו בשוק איך שרדתי את הכאב. כן, כאב קצת, אז מה? ואת יכולה לראות את זה גם בגן הילדים. הורים, שחררו קצת. הילדים שלכם לא עשויים מצמר גפן. אם הילד בריא - מה העניין? למה כל ההגנות?"

למה זה כל כך מעסיק אותך?

"כילדת בתי חולים שמגיל 4 עושה לעצמה אינהלציה וכבר בגן הייתי מזכירה לגננת שאני צריכה לקחת את הכדורים, החינוך לעצמאות הוא עניין קריטי. למרות שאמא היתה תמיד לצידי, על בשרי למדתי שהיא לא תמיד לנצח. והנה התוצאה, אני מתפקדת ומרגישה שאני יכולה לעשות הכל, וזה בא מאמא שלי שהיתה אשת הברזל". 

"הרצון לאימהוּת חזק מהכל"

כשמדברים על אימהות ועל זוגיות, חן נמסה. היא משתפת איך עופרי באה בבוקר אל המיטה שלהם, ליטפה לה את הלחי ואמרה, "אמא, שוב השתעלת בלילה, נכון?". לדבריה, "יש בקרים שהיא מבקשת 'אני רוצה אח, אני רוצה אחות'. לאחרונה היא התחילה לומר, 'אני רוצה שניים, גם אח וגם אחות'. היא כזו רגישה המתוקה הזו. אין ספק שהיא יודעת מה עובר עלי וזה נוגע גם בה. היא אומרת לנו בפירוש 'אני לא רוצה להיות לבד', ובצדק. לכל החברים שלה ולכל בני דודים יש אחים, והיא גם רוצה".

היא שואלת למה אין?

"תמיד. ולכי תסבירי לה. אז היא מבינה שגם אמא אבא רוצים, והם עושים הכל כדי שזה יקרה, רק שזה ייקח קצת זמן. בדרך כלל זה עובד עד למחרת". 

איך מסבירים לה שאמא חולה?

"היא כל כך בוגרת הקטנה הזו. לא אחת אני שומעת ממנה איזה משפט מבריק בימים הפחות טובים, כמו 'אמא לא יכולה, אבל אבא שלנו חזק'. זה תוצר של חינוך שבו הכל פתוח, אין הסתרות. בדיוק כמו שאמא שלי היתה איתנו. סביב הזרקת ההורמונים עשינו משחק. היא היתה הרופאה עם הכפפות בזמן שאני הזרקתי לעצמי. אחר כך אמרתי לעצמי שבכל זאת היא קטנה, ושאני לא צריכה להראות לה איך אמא מזריקה לעצמה והפסקתי". 

כאחת שהתייתמה מאם, האם יש מחשבות על הסיכוי שילדייך יגדלו ללא אם? 

"רק אחרי שאמא נפטרה והרגשתי את החוסר הגדול - ולא משנה בנות כמה אנחנו - שאלתי את עצמי לראשונה מה יהיה אם עופרי תגדל ככה בלי אמא. גם אמא שלי היתה מאוד קרובה לאמה, ואני זוכרת שבאחת השיחות היא אמרה לי, 'בן אדם בלי אמא - מה שווה?'"

האם הסיכון שהילדים יישארו יתומים מאם שווה את זה? 

"הרצון להיות אמא גובר על הכל. אני לא יודעת אם זה אנוכי או לא, אני פשוט חיה את הרגע, לא מתכננת יותר מדי תכנונים. אני מניחה שזו ההשפעה הטובה של רותם עלי. זה בהשפעת רותם, שהוא הכי זורם. היום אין לי שום תוכניות לכלום, בניגוד לעבר שהיה לי ברור בכל רגע נתון מה מסלול החיים שלי, במדויק. הנה, בפנטזיה שלי רציתי ארבעה ילדים, שני בנים ושתי בנות. הולך כל כך קשה אז אני אומרת לעצמי, 'אחד, אחד'. מה אני יכולה לעשות? להתייאש? לבכות? עם זאת, ברור לי שכאחת שמתייעצת ונעזרת באחים שלה בדברים המשמעותיים בחייה, אין מצב שאני נותנת לעופרי לגדול לבד בלי אח או אחות. החשיבות מובנת לי וכואב לי על עופרי, וזה גם מה שנותן לי את הכוחות להמשיך. זה בא ממנה. בכלל, התפקיד שלה בחיי זה נושא לספר שלם". 

זה שהתייתמת מאם בגיל צעיר מעצים את זה יותר?

"בוודאי, ויש הרבה שאלות שעומדות בזמן הטיפולים המעצבנים האלה וההמתנה הקשה, קשה, קשה. מתדיינים כל פעם מחדש על הרבה סוגיות עם רופאים שונים. עולות בך שאלות הזויות והתמודדויות שלא חלמת שתגיעי אליהן. זה משפיע על כולנו. ודי, חלאס, רוצים להיות כבר בהיריון ואת בלופ שלא נגמר. אז כן, היתמות פה נותנת לך את הדרייב. אני רואה את אחותי לפעמים מתמודדת עם שלושה ילדים - אחד מחזיקה ביד, את השני דוחפת בעגלה, השלישי נצמד אליה לשמלה, ועוד יש לה מקום בידיים להחזיק את הקניות מהסופר. ואצלי, הכל לאט־לאט ובנפרד. ותמיד יש המלחמות האלה, 'למה אני לא עושה יותר'. אז ברור שהייתי רוצה חיים כאלה בריאים ועם חוזק. אבל בתכלס, את לא יכולה לעצור את החיים ולומר 'פוס'. יש את היום־יום, למרות שיש רגעים שהכי בא לך לומר כמו ילדה בת 3 'לא בא לי'. בא לי פשוט לשכב בלי לעשות עוד פעולה במקביל. שנים של תכנונים סביב המכשירים והתרופות והזמנים - וכן, זה נמאס לפעמים". 

מה בכל זאת נותן לך תקווה? 

"אני כבר לא חושבת לטווח הארוך. המחשבות הן ממש על הזמן הקרוב - אני רוצה להיות בהיריון וללדת ילד בריא. זו המטרה שלי לשנה הקרובה, שזו אותה המטרה מהשנה הקודמת - ואנחנו נשיג את זה". 

יש מחשבות של "לעזאזל, למה דוקא לי?"

"אף פעם לא. אם יש משהו טוב במחלה הזו, זה שאני בן אדם חזק מאוד, עם חוסן לא נורמלי. אני מוצאת עצמי מתפקדת נהדר דווקא במצבי חירום".

יש חשש מגנטיקה?

"זה שלמדתי ביולוגיה רק מוריד סף החרדה. עם הידע אני מבינה שגם היא וגם ילדינו האחרים יהיו בריאים. הגן האחד אמנם דפוק, אבל לבעלי הגן בריא, וזה הגן המנצח. אם היה סיכוי שיהיו חולים, אפילו 50 אחוז, לא יודעת מה הייתי עושה, למרות שהיום את יכולה לבנות את גנטיקת העובר עוד לפני שאת יולדת".

מה הכי מפחיד אותך?

"זה בדיוק - שלא ייוולד לי ילד בריא, בעיקר כשבעבודה אני רואה את קשת המראות". 

יש מקום שבו הבית והעבודה מתלכדים?

"זה בא בעיקר בגישה הטיפולית. אני מאמינה שכל פעילות וכל דבר אפשר להפוך למשחק, גם אם זה לכאורה קשה. אני נתקלת בילדים שאילולא המשחק, הם לא היו מתקשרים באופן ישיר על הסיוט והסבל שהם עוברים. גם כאמא וגם כמטפלת אני מרגישה שהמקצוע, כמו העובדה שנולדתי אל תוך בית החולים, עושים אותי הרבה יותר טובה בזכות הכלים שצברתי. הכל מתחבר עם הכל".

מה החלום שלך?

"להיות סבתא זה יכול היה להיות נחמד, אבל זה כל כך רחוק שאני ממש מתקשה לדמיין את זה. במצבי אני רוצה להיות מסוגלת לנהל חיים נורמליים של משפחה, עבודה, בית. אני רוצה את השגרה הזו, את החיים הפשוטים. את יודעת מה, עזבי, אני רוצה להצליח לרוץ שלושה קילומטרים כמו בן אדם, מבלי להפסיק להשתעל, מבלי להיחנק תוך כדי. אני רוצה לעשות בהנאה את הדברים שכיום גורמים לי סבל רב, כמו לרוץ בפארק אחרי עופרי בלי לומר לה 'רגע', לשחק איתה תופסת מבלי לעצור כל שנייה כדי להסדיר את הנשימה". 

"לנחם את הילדה שהייתי"

היא מורידה הילוך בקצב דיבורה ומוסיפה: "אני נשמעת כמו אישה בת 60, אני יודעת. לכי תסבירי לאנשים שזה חלק מההתבגרות המהירה שהמחלה הזו כופה עלייך". 

כשאת מעזה יותר, על מה את חולמת? 

"כשאני מעזה קצת יותר לחלום, אבל בהתפרעות", היא צוחקת, "אני עושה תוכניות לעתיד כמו לימודי תואר שני, קליניקה פרטית שאני רוצה לפתוח. אבל אני מייד מרגיעה את עצמי. תראי, בתכלס אני מנסה לחייך ולצחוק על הדברים, אבל זה סיפור עצוב ודי כואב. אני לעולם לא אודה בזה. תסתכלי עלי, אני נראית מקסימום בת 17. אישה גדולה בתוך גוף קטן. לפעמים אני נזכרת בילדה הקטנה שהייתי, ובא לי לחבק אותה חזק. לנחם אותה, לומר לה שאני מצטערת שבעל שכורחה נאלצה להיות בוגרת. 

"הבית היה תמיד בית חם ומפנק, כזה שהניח לנו להתמודד עם המשימה מבלי לעשות עבורנו את העבודה. זה מה שהעניק לי את הכוח לעשות את כל מה שרק רציתי ולהתמודד עם דברים קשים כמו מוות. אנשים מתפרקים מדברים כאלה, משפחות מתפרקות כי זה קל להתפרק אל תוך זה ולהישבר לרסיסים, ואנחנו כולנו פה מתפקדים וחזקים, למרות שהמוות תמיד קיים ונוכח".

בימים אלה שוב נאבקים חולי סיסטיק פיברוזיס להכניס לסל התרופות טיפול אשר עשוי להאריך את חייה של חן ושל חולים כמותה. "איגוד חולי הסיסטיק פיברוזיס נותן תמיכה ועוצמה לכ־900 החולים בארץ. הם הכניסו מימון פיזיותרפיה בקופות החולים. כעת המלחמה היא על הכנסת תרופה הנקראת אורקמבי, המחליפה את תפקוד התעלות הפגומות ב־CF. המחלה יוצרת בעיה במאזן המלחים וגורמת לריריות ולנוזלים בגוף להיות צמיגיים יותר ממה שהם. המשמעות היא בעיות במעברים בתעלות, קשיים בנשימה, בעיות במערכת העיכול.

"גם במערכת הרבייה הכל צמיגי, והזרע לא יכול לעבור כמו שצריך. עם הטיפולים והתרופות המתאימים המנגנונים עובדים. לכן חשוב שהתרופה הזו, מצילת החיים, שאמורה לשפר את התפקודים משמעותית, תינתן לחולים בחינם. זה פשוט לא הגיוני אחרת". 

עד שהשינוי המיוחל יקרה, חן מספרת שהיא "ממשיכה לשבת מול הטלוויזיה עם האינהלציה ומקווה שבקרוב אניק תינוק קטן, כמו עם עופרי שרק נולדה. זה היה מצחיק כל כך, יד אחת מניקה ויד שנייה מחזיקה באינהלציה. אלו הם חיי. בהגדרה אני לעולם לא אהיה בריאה, אבל המשימה שלי היא להצליח לשמור על הגוף שלי שלא יידרדר".

לשבריר שנייה היא מפסיקה לצחוק או לבכות ומודה: "בינתיים במלחמה היומיומית הזו לא תמיד יש לי כוח להתמודד, אבל בחרתי בחיים. איכשהו החיים מזמנים מיליוני סיבות לקום בבוקר ונותנים לי את הכוח להתניע את היום". 

טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו