בת' גודייר חולה בתסמונת היפהפיה הנרדמת // בת' גודייר חולה בתסמונת היפהפיה הנרדמת

תסמונת היפהפיה הנרדמת

צעירה בריטית הלכה לישון בגיל 17 - ולא התעוררה חצי שנה • "התסמונת הורסת את התקוות של הצעירים לפתח קריירה"

בת' גודייר הבריטית אמורה הייתה לסיים את האוניברסיטה ולהתחיל את הכשרתה כפסיכולוגית ילדים. גודייר קיבלה ציונים מרשימים, והיו לה את כל הסיבות להאמין שצופה לה עתיד מזהיר.

התפנית חלה ביום הולדתה ה-17, בנובמבר לפני חמש שנים, כאשר בת' נרדמה ולא התעוררה כמו שצריך במשך חצי שנה. בת' ישנה במשך 22 שעות ביממה, המשיכה לישון, והתעוררה ב"טראנס דמוי חלום", כשאינה מודעת לפעולתה, לקחת קצת אוכל ושתייה וללכת לשירותים.

 

עוד באתר:הפיצויים על השריפות: "מדובר בנזק מלחמה כהגדרתו בחוק"כרבע מהתלונות נגד קופ"ח מאוחדת - מוצדקות"חוק ההסדרה ימנע פתרון זמני לעמונה"

בחמש השנים האחרונות, אמה של בת', ג'נין, טענה שבתה ישנה 75 אחוזים מהזמן.

בת' כיום בת 22, והיא אחת מ-100 הצעירים בבריטניה שמאובחנים עם תסמונת קליין-לוין (KLS) -  המכונה תסמונת היפהפייה הנרדמת. 

מדובר על מחלה נוירולוגית נדירה ומסובכת המאופיינת על ידי התקפים הנמשכים בין מספר ימים למספר שבועות, בהם החולים מציגים ישנוניות קיצונית המלווה בהפרעות קוגניטיביות והתנהגותיות, בהפרעות אכילה כפייתית ובדחף מיני מוגבר.

אותה שינה מהאגדות רחוקה מהמציאות העגומה בפניה עומדים אותם הצעירים, שישנים כל הזמן ומתקשים לעצב את חייהם.

תסמונת שנת היופי פוגעת בעיקר בבני נוער, כאשר הגיל הממוצע של החולים הוא 16. התסמונת נמשכת בממוצע כ-13 שנים, מה שהורס את התקוות של הצעירים להצלחה במבחנים ופיתוח קריירה.

בת' גודייר התסמונת נמשכת בממוצע כ-13 שנים

מאז שאובחנה, בת' ישנה ישן יותר ממה שהיא הייתה ערה. היא ישנה על חשבון אירועים רבים, על חשבון יום ההולדת שלה וחג המולד, ופסחה על חגים נוספים. כשהיא מתעוררת, היא איננה זוכרת שהיא חולה.

אדם אחד אשר עמד לצידה של בת' הוא דן החבר שלה, מורה בבית ספר יסודי בן 25 שהכיר אותה במהלך שלב בו הייתה ערה לפני שלוש שנים.

מפסידה אירועים רבים

הוא בא לבקר ויושב ליד מיטתה כמעט כל יום, מדבר איתה ומחכה שהבחורה בה התאהב תחזור. כאשר היא ערה, הם מחדשים את היחסים הבוגרים הרגילים שלהם.

אבל בדרך כלל, אין שבועיים רצופים בהן התסמונת לא תוקפת את בת' וגוררת אותה בחזרה למיטתה.

ג'נין, אמא החד הורית, נאלצה לוותר על התפקיד שלה ולטפל בבתה מסביב לשעון.

טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו