"עמדת במרפסת וצעקת 'אמא! אמא אל תלכי ממני! קשה לי כל כך. אני רוצה למות!' והחניה, הנמצאת מעבר למרפסת, ספגה את צעקותייך. אני מרגישה כיצד אני עוקדת אותך שוב ושוב (...) אני יודעת שמצבך קשה מאוד. עוד לא בת 12 עם מינון כה גבוה של התרופה, ועדיין לא מגיבה אליה. את עדיין מתקיפה לפעמים. עדיין שומעת קולות ומרגישה שנוגעים בך למוות. היום אני יודעת קצת יותר שהתקווה מצטמצמת". (מתוך "שבויה בעצמה")
ילדה בת 10, סוף כיתה ד', מורמת על ידי שני אחים חסונים אל חדר בידוד מצופה מזרנים. החדר ריק מחפצים. מבעד לחלון הזכוכית העגול בדלת העבה היא רואה את אמא שלה מתרחקת.
שתיהן בוכות. במשך שנים ארוכות ימשיכו לבכות את המרחק, שכפתה עליהן מחלה חשוכת מרפא.
את האמא, נועה, אני מכירה שנים ארוכות. היא עוסקת בחינוך. משפחה טובה ביישוב קהילתי, בית דו־קומתי עם גינה קטנה. ילדים נהדרים. בעלה הוא אחת הדמויות הציבוריות המוכרות במגזר הדתי־לאומי, עוסק בתפקיד בכיר ומוכר.
את הסיפור על המתחולל מאחורי דלת ביתם הסגורה שמעתי לראשונה לפני שלוש שנים. נועה כינסה את הקהילה שלה וסיפרה לאן נעלמה נוגה (שם בדוי), בתם החמישית.
"היא חולת נפש", סיפרה אז בקול יציב על ילדתה הנפקדת, כשילדיה הבריאים יושבים לצידה. "היא מאושפזת במחלקה סגורה". מעטים ידעו לפני כן. האחרים הוכו בהלם.
שש שנים אחרי האבחון של נוגה כלוקה בסכיזופרניה של הילדות, אחת ממחלות הנפש הקשות וחשוכות המרפא, פוסעת אמה האמיצה צעד נוסף אל האור ומניחה על השולחן את "שבויה בעצמה - מיומנה של אם" (הוצאת ידיעות ספרים). 320 עמודים של גילוי לב נדיר ועוצמתי, שאינו נותן מנוח. סיפורן האישי של נוגה ואמה, מרגע הלידה, דרך האשפוז הקשה ועד היציאה מהאשפוז לפנימייה, תוך כדי ניסיון סיזיפי של נועה לשמור על שיגרה. על שפיות.
בבית, בחדר העבודה של נועה, אחד הקירות הוא "הקיר של נוגה". ציורים צבעוניים, ילדותיים, שציירה. פתקים שכתבה לאמא בטושים, באותיות גדולות ומתאמצות. "כן, זה קיר זיכרון", אומרת נועה בפיכחון יבש ומצמית. "אין ספק שזה אובדן. לא מוות, לא סופי, אבל אובדן של מה שהיה פעם. זה קיר של המת החי".
נוגה היום בת 16. נערה עם שיער מתולתל עד הכתפיים, גובה ממוצע, לבושה בבגדים נקיים ויפים, מעט שמנמנה בגלל התרופות. לרגע אחד "לא רואים עליה". מבט שני מאשר את הסערה הפנימית, שעליה כתבה אמא שלה. עיניה נעות בתזזית, העמידה מתגוננת, הכתפיים מקופלות פנימה, אי אפשר להתקרב אליה.
מאז היתה בת 10 וחצי שהתה מחוץ לבית. שנתיים וחצי בבית החולים הפסיכיאטרי לילדים בנס ציונה, מהן שנתיים במחלקה סגורה. לאחר מכן שהתה שנתיים וחצי בפנימייה פוסט־אשפוזית לילדים עם מחלות נפש, ולפני כחצי שנה עברה לפנימייה פוסט־אשפוזית לנוער.
נועה (48), ילידת תל אביב, בעלת תואר שני בספרות, עבדה כמורה ומחנכת בתיכון במשך שני עשורים. בעקבות מחלת בתה פנתה להסבה אקדמית, וכעת היא בדרך לתואר שני בעבודה סוציאלית. בשל חוק הנוער אנו מנועים מלפרסם את שמה האמיתי ותמונתה, כמו גם את שם בתה, שמות שאר בני המשפחה ופרטים מזהים נוספים. גם השם שמופיע על גבי הספר אינו שמה המדויק. אלמלא החוק, נועה היתה מעדיפה להזדהות בשמה האמיתי, בספר ובראיון, ולהישיר מבט אל המצלמה.
"האג'נדה שלי היא בדיוק זאת: אין מה להסתיר. אני עומדת בהרצאות מול קהלים שונים ומספרת על נוגה בפנים גלויות. הוצאתי לאור יומן אישי כדי להפר את השתיקה מסביב למחלה, לנתץ את פעמון הזכוכית. לא רק שאין במה להתבייש, אלא שחשיפה של משפחות כמונו תועיל לדימוי הציבורי של מחלות הנפש.
"אבל אני גם מבינה את החוק. יש בו חוכמה. אני לא יכולה לקחת מנוגה את הבחירה. כשהיא תגדל, היא תחליט למי להגיד ומה להגיד".
• • •
אם סכיזופרניה פוגעת באישיות, בסכיזופרניה של הילדות המצב קשה יותר, כי עדיין אין אישיות מגובשת שאפשר לפגוע בה. סכיזופרניה בילדים מגיל שנתיים עד 12 היא נדירה: 19 מכל 10,000 ילדים ילקו בה, ברמות שונות. נוגה חולה בצורה הקשה ביותר של המחלה.
על כריכת הספר שני ציורים, שציירה נוגה בעצמה. באחד ילדה שמחה ויפה, ובאחר ילדה עצובה ודומעת. כבר בילדותה המוקדמת היא אובחנה כסובלת מקושי קיצוני בוויסות תחושתי, ומאוחר יותר גם מחרדות ומהתפרצויות אלימות ("כמו חיה פצועה, מאוימת, שמתקיפה בחמת זעם כדי להגן על עצמה. לאחר כל התקפה כזאת היא היתה רועדת כולה ומבטה היה מפוחד"). בגיל הגן טופלה על ידי פסיכיאטרית.
עד כיתה ב' היא למדה בבית הספר ביישוב שלה. בכיתה ג' עברה לכיתה קטנה בבית ספר בעיר. למרות טיפול תרופתי והתנהגותי, המצב הלך והחמיר.
משפחתה של נוגה התחילה לחוות את הניתוק מהקהילה שסביבם. דלת הבית נפתחה פחות, לא היה אפשר לארח חברים או להתארח. הורים ושכנים התלוננו על נוגה, דרשו מהוריה להתערב, הניחו שמדובר בחינוך קלוקל ולא בפתולוגיה טרגית.
בספר לא נחסכת ביקורת על הקהילה ועל מערכת החינוך ביישוב הדתי והסגור, שלא ידעו לקבל את החריג. בית הספר שלא התאמץ להתמודד עם נוגה, שראה בה בעיקר "בעיה". השכנים המתנערים מההורים.
"הרגשתי את הסביבה השיפוטית", אומרת נועה. "במיוחד בגלל שמדובר ביישוב הומוגני, חברה משועתקת, שכולם כאילו צריכים להיראות בה אותו דבר. פתאום יש ילד אחר, ולא יודעים איך לבלוע את זה.
"היו טלפונים של הורים שביקשו שאוציא אותה מבית הספר. אחת האימהות ביישוב איימה לפנות למשטרה. מדובר בילדה בכיתה ב', ובאלימות שהסתכמה בצביטות. זה לא נעים, אבל אף אחד לא לקח בחשבון שאולי זה לא חינוך גרוע של ההורים או חוסר הצבת גבולות, אלא מחלה. היה משהו מאוד מאשים מצד החברה. בסוף התברר שהאשם היחיד הוא הקדוש ברוך הוא. זו מחלה, כמו כל המחלות.
"ממרחק של כמה שנים אני יכולה להבין אותם, איכשהו. גם אני פחדתי מחולי נפש. מה ידעתי עליהם? אם ראיתי ברחוב מישהו שמדבר אל עצמו ונראה מוזר, התכווצתי והעדפתי להתרחק. חונכתי בבית שבו ראו את האחר וקיבלו אותו, אבל זה היה ממקום של רחמים. ופתאום זה אצלי בתוך הבית. הייתי צריכה ללמוד בעצמי איך להיות פחות שיפוטית".
רק באיחור גדול התברר שהאלימות נכפתה עליה. היא חוותה קולות שפקדו עליה לבצע דברים, היתה נתונה בחרדת מוות שאם לא תתקוף יקרה משהו איום ונורא, חוותה תחושה פיזית כאילו נוגעים בה, ידיים בלתי נראות על צווארה, חונקות אותה, ידיים טופחות עליה, אצבעות סוגרות עליה.
והנורא מכל: נוגה מרגישה מאוימת על ידי הקרובים לה ביותר. היא לא מסוגלת לסבול קירבה או מגע של אחרים, וביתר שאת, של בני משפחתה. כשנוגה היתה מאושפזת, אמה לא יכלה לחבק אותה כדי לא להחמיר את מצבה, גם לא כשהורדמה לצורך הליך רפואי. היום היא יכולה לגעת בה רק אחרי שקיבלה את אישורה המפורש, ולזמן קצר בלבד, בלי להתרפק.
הקורא מלווה את נועה, מסתובבת במעגלים בין רופא לרופא במסירות של לביאה, משלמת הון על טיפולים פרטיים, מתרוצצת עם בתה מבית הספר היסודי, שלא הצליח להתמודד עם נוגה, אל הכיתה המיוחדת, עד האשפוז. עד הדלתות הנעולות במחלקה הסגורה, אלו שנפתחות רק בכרטיס מיוחד של איש צוות. אנשי המקצוע בבית החולים הפסיכיאטרי לילדים בנס ציונה מתוארים כמלאכים, שמצליחים לגעת בנפשה המסוכסכת וגם לטפל מעט בהורים האוהבים ואובדי העצות.
וכל הזמן הזה, נועה לבד. "היא בודדה, אני בודדה", היא כותבת שוב ושוב.
"יש עליות ומורדות במחלה, ויש גם הליכה לאחור", אומרת נועה. כשהמצב שלה משתפר, אני יכולה לראות את כל החלקים שלא מסתדרים יחד. מצד אחד תובנות בוגרות, רגישות גבוהה - היא מרגישה מה אנשים חשים עוד לפני שהם חשים את זה, היא מחוברת לתת־מודע, ואין לה שום הגנות.
"מצד שני, בנושא של גבולות בינה לבין הזולת, הבניה חברתית - היא כמו ילדה קטנה. היא יכולה לתקוף אחרים באופן קשה מאוד, ומייד אחר כך להבין מה עשתה ולהרגיש אשמה. זה מדכא אותה".
את מסמנת לעצמך איזשהו קו שבו איבדת את הילדה הקטנה שלך?
"ב־1 באוגוסט לפני שש שנים. לא אשכח את התאריך. היא היתה בחופש הגדול בין כיתה ד' ל־ה'. יצאנו לחופשה משפחתית, לצימר. נוגה התחילה להכות את האחים שלה באופן שלא היה אפשר לעצור אותה. בדיעבד, התקף פסיכוטי. זה קרה פתאום, בנסיעה, ושום כלי נורמלי שאנחנו מכירים לא הפסיק את זה. לא דיבור, לא החזקה שלה, לא עצירת המכונית. היא המשיכה בהתנהגות הזאת במשך כל החופשה.
"שבוע אחר כך לקחתי אותה ליום כיף של אמא ובת. נסענו ברכבת, והיא התחילה פתאום להכות אותי בצורה קשה. ניסיתי להרגיע אותה, דיברתי בשקט וברוגע, וגם נאבקתי בה, ניסיתי לתפוס את הידיים שלה. אנשים הסתכלו עלינו, אמא וילדה נאבקות. הרגשתי חסרת אונים.
"כשירדנו מהרכבת פרצנו שתינו בבכי. לא ידעתי אז שזו נקודת שבר, אבל בדיעבד אני יודעת שזו היתה ההתפרצות.
"היינו בטיפול פסיכיאטרי, אבל לא היה אפשר לאבחן את המחלה, כי הצד הבריא שלה היה חזק ומתוחכם. רק כשזה התפרץ והגיע למצב אקוטי, אז במחשבה לאחור הכל מובן".
• • •
נוגה נאבקת בגבורה במחלה המסובכת, הפתלתלה. לא אחת היא שואלת את נועה למה נולדה. למה לא השאירה אותה בבית החולים כשנולדה. השאלה הקשה מכולן היא למה הפנתה לה את הגב והתרחקה כשהוכנסה בפעם הראשונה לחדר הבידוד במחלקה הסגורה, צווחת ושטופת דמעות, בת 10 וחצי בסך הכל. למה נטשה אותה.
"אין לי תשובות לשאלות שלה. לא בטוח שהיא תתרפא מחוויית הנטישה. לא בטוח שאני אתרפא. אלו רגעים מאוד קשים".
נועה עברה את כל הדרך של עיבוד האבל על בתה, מהכחשה ועד השלמה. כמעט השלמה.
באחד הפרקים היא מספרת על טקס יום הזיכרון בבית הקברות הצבאי עם משפחתו של בעלה, שאיבדה בן במלחמת לבנון הראשונה. "כן, אני משווה", היא כותבת על מחשבותיה סביב הקבר, כשהצפירה צורמת את האוויר. "לפעמים אני מקנאה במוות הזה, ההרואי והמחובק, שלצד הצער האינסופי מביא תמיכה, הכרה, ואף הילה... אני מקנאה בחיבוק הגדול שהם מקבלים, בהבנה העוטפת אותם, בלגיטימציה. עמותות, תמיכה, כסף, פעולות לאוורור ומנוחה".
"יש היררכיה של אסונות", היא אומרת לי. "מוות יותר מחובק מחולי. בתוך המוות יש היררכיה: חיילי צה"ל, אחריהם נפגעי טרור, אחר כך תאונות. הכי למטה זה התאבדות.
"בסקאלה של המחלות, סרטן זוכה להילה המחובקת ביותר, כי יש איום של מוות, וכי התחושה היא שזה יכול להגיע לכל אחד. מחלות נפש הן הכי למטה.
"משהו בנפש החולה שהוא כאוטי, מאיים עלינו. אנחנו צריכים סדר כדי לשרוד. בכל אחד מאיתנו יש משוגע קטן שעוד רגע מתפרץ, ואנחנו משתלטים עליו".
לפני חודשים אחדים הצטופפה טרגדיה אחרת לפתח המשפחה: אחותה של נועה שכלה את בתה בגל הטרור האחרון. "אני רואה את השכול במשפחות שלי ושל בעלי ומבינה שלמי שחווה שכול 'אמיתי' יש הזדמנות לקהל. יש שבעה, ימי זיכרון, פעולות הנצחה. אני עמלה כדי לקבל את זכות הדיבור, לספר מה עובר עלי".
ובכל זאת, יש הבדל בין האובדן שלכם לאובדן המוחלט.
"במוות אין מה לעשות מול האין. באובדן עמום, האדם נמצא כל הזמן, אבל המון דברים אבדו. בדיוק כמו מי שמתאבל על ילד, אני מונה את מה שהיא כבר לא תהיה. היא לא תלמד לבגרויות, לא תעשה צבא או שירות לאומי, לא תלמד באוניברסיטה, לא יהיה לה מקצוע.
"אומרים לי, 'אל תגידי כלום, את לא יודעת מה יהיה בעתיד, כבר ראינו מקרים'. אבל אני מכירה את נוגה ויודעת עד כמה היא חולה. זה יהיה נס אם היא תתחתן. אם היא תלד ילדים, הם ייצאו לאומנה, או שאני אגדל אותם.
"ועוד משהו: כשאדם מת, הוא לא מתאבל על עצמו. פה גם אנחנו מתאבלים וגם היא. הצד הקוגניטיבי שלה נשמר, וזה טרגי. היא מבינה את מצבה. היא אומרת, 'אף אחד לא יתחתן איתי, כי יש לי סכיזופרניה'. היא סובלת יותר בגלל המודעות לחולי.
"אין לה כישורים חברתיים, כישורי חיים. חלק היו לה והם בנסיגה בגלל התקדמות המחלה, וחלק לא רכשה מעולם. הדרך הכי טובה להמשיל אובדן עמום היא לדמיין את הילד האהוב שלך בתרדמת. אתה לא יכול להספיד אותו, אבל במובנים רבים, הוא איננו".
וזה קיים, המחשבה הזאת שעדיף שהכל יסתיים כבר?
"משהו בי אומר כן. דווקא משום שאני כל כך אוהבת אותה, קשה לי לראות אותה סובלת כל כך. לפעמים אני רוצה כבר שקט, די, שהיא תנוח וגם אני. אני מייד נוזפת בעצמי על המחשבות הקשות האלה".
במשך שש השנים האחרונות, שבהן היתה נוגה אמורה לצמוח מילדה לנערה, היא נעה בין פסיכוזות ופראנויות לבין רגעי מודעות צלולים וכואבים, שבהם היא מתייסרת על כך שפגעה באחרים או מבקשת את מותה. לעיתים, כשהיא מגיעה לביקור, מתבקשים ההורים לנעול את מגירת הסכינים בבית, מחשש שתפגע בעצמה.
נועה: "עבור נוגה, זה כמו לחיות כל הזמן בתוך סרט אימה. זו מחלה עקשנית. האיזון מושג עם הרבה תרופות, ועדיין יש מחשבות שווא וקולות. הלוואי שימצאו תרופה חדשנית שיכולה פחות להזיק לגוף ותהיה במינונים פחות חזקים. הלוואי שימצאו תרופה למחלה הזאת. אבל אני לא אופטימית.
"אנחנו חושבים הרבה על העתיד ורוצים להכין את עצמנו לבאות, אבל אנחנו לא בדיוק יודעים מה הבאות. היום היא בפנימייה, אחר כך תהיה בהוסטל או בדיור מוגן. נצטרך לעבור דירה, להיות יותר קרובים אליה. אנחנו בני 50. בשלב מסוים גם הילדים שלנו יצטרכו להיות אפוטרופוסים שלה".
את שואלת את עצמך למה זה קרה?
"כל הזמן. כל הזמן בחיפוש ובשאלה. נוגה לא גדלה בתנאי לחץ או דחק. לא היתה פגיעה, לא שאנחנו יודעים עליה. אין סכיזופרניה במשפחה. לא היתה לה ילדות קשה. אנחנו משפחה רגילה, סתם משפחה.
"אדם חייב תשובות. התשובה שנתתי לעצמי היא שזה קרה בעקבות אירוע שעברתי בהריון שלה: הרגשתי כאבים בצד הבטן ולא רצתי לבית חולים. אחר כך התברר שזה אפנדיציט שהתפוצץ וסיכן אותה כעובר. חרדת המוות הגיעה אליה דרך הדם.
"כמובן שאי אפשר להוכיח את זה. התשובה הזאת מניחה על הכתפיים שלי משא של אשמה, שגם איתו אני צריכה להתמודד. אני הזנחתי את הכאבים, לא התעקשתי לבדוק, אני אשמה".
• • •
בית המשפחה נעים ומזמין. קערת פירות על מפה רכה. ספרייה גדושה מקיפה את פינת האוכל. הגינה ירוקה. המטבח הגדול ריק.
בעלה של נועה נעדר שעות רבות בשל עבודתו הציבורית. הבת הבכורה היא סטודנטית לפסיכולוגיה. הבן שוחרר לאחרונה מצה"ל. בת נוספת משרתת בשירות לאומי בחינוך המיוחד. ועוד בן, תלמיד בישיבת הסדר.
"ביקשתי מבעלי שיקרא את הספר לפני שהוא יורד לדפוס. שוב ושוב ביקשתי, בכל שלב, אבל הוא השתמט, בתירוץ שאין לו זמן. אני חושבת שהוא פשוט לא היה מסוגל לקרוא. עכשיו הוא קורא את הספר בפעם הראשונה. קורא ובוכה. זה מכריח אותו להרגיש לעומק את כל מה שעברנו, זה כמו מראה.
"נוצרה פה קבוצת תמיכה של המשפחה הגרעינית. דברים שרק אנחנו מבינים. דברים שרק בתוך הבית מותר להגיד. אני לא יודעת איזו אמא הילדים ייקחו ממני, אולי יכעסו על זה שלא הייתי פנויה אליהם. אבל לא היתה לי ברירה".
לפני כחצי שנה עברה נוגה לפנימייה טיפולית לנוער. היא מטופלת בתרופות במינון גבוה ומגיעה הביתה בסופי שבוע.
"היא לא מרגישה שונה בפנימייה. סביבה יש נערים ונערות שחזרו מאשפוז, יצאו לאשפוז, מישהי שניסתה לפגוע בעצמה. היא נורא מתגעגעת הביתה. כשהיא נמצאת בבית, אנחנו צריכים לוותר או שהיא צריכה לוותר. שולחן שבת לא נראה כמו שהייתי מדמיינת פעם".
אחד הרגעים קורעי הלב המתוארים בספר הוא זה שבו נועה ונוגה מצמידות את כפות ידיהן זו לזו, כשחלון זכוכית מפריד ביניהן. רק כך יכולה נועה לגעת בבתה. הרופאים הסבירו לה שאם תחבק אותה או תתקרב אליה, היא רק תחמיר את מצבה של נוגה. במקרים של התקף פסיכוטי, כשנוגה בטוחה שאמה מתכוונת להרוג אותה, קירבה בין השתיים עלולה להוות סכנה ממשית. הניתוק מההורים הוא הריפוי, החיבוק הוא סכנה.
"היום אני שואלת אותה אם היא מסוגלת שאגע בה, אם היא מוכנה לזה. זה מחיר כבד. לפעמים אני יושבת לידה, במרחק לא קטן, והיא שואלת אם נגעתי בה. היא חווה את הדמיון שנגעתי בה כמציאות אובייקטיבית".
המחלה לא פגעה בצד הקוגניטיבי של נוגה, מה שגורם לה להיות מודעת למצבה ולכן דיכאונית יותר ובסיכון גבוה לאובדנות. היא לא לומדת בלימודים פורמליים, ואין לה כמעט חברים וחברות. לאחרונה כמעט אושפזה בשנית, כי היתה לה "גלישה פסיכוטית" שניתקה אותה מהמציאות, והקולות שפוקדים עליה לפגוע בעצמה ובאחרים חזרו להישמע בקול רם.
"היא ילדה עצובה. לפעמים שואלים אותי מה ישמח אותה, איזו מתנה אפשר להביא לה כדי שתשמח. אני יודעת ששום דבר לא ישמח אותה. היא כל הזמן מתמודדת. כל הזמן סובלת. הכל כבד ועצוב. אם הצלחתי לקחת אותה לקנות בגדים בחנות - במקום הכי רגוע, בשעות הכי רגועות - בדרך חזרה היא יכולה אולי להיות מסופקת שהצליחה לעמוד במשימה. אבל לא שמחה.
"הרבה דברים אין, ואני מנסה לברך על היש. העובדה שיש לה חוש הומור, למשל, זו ברכה. היא מאוד השמינה בגלל התרופות, אבל גם המראה החיצוני שלה, של נערה יפה, זו נקודה שצריך לברך עליה לצד החולי והאובדן. אבל זה לא מוחק את הכאב".
סיפרת לה שאת כותבת את הספר?
"כן, כבר כשהתחלתי לכתוב. אמרתי לה שאני כותבת עליה ועלי. היא לא הבינה למה. בהתחלה היתה לי מחשבה שהיא תקרא את זה יום אחד, אבל ירדתי לקרקע המציאות והבנתי שזה לא יקרה. אולי יקריאו לה את זה, אבל היא לא מבינה את העניין החברתי, מה זה אומר חולה נפש. היא מרגישה שונה מול בנות גילה, אבל לא מודעת לסטיגמה החברתית שיש למחלות נפש".
• • •
במשך שש השנים הללו, כשילדתה הקטנה רחוקה ממנה ("בינתיים נפלו לה עוד שתי שיניים שם, לבד, בלי אמא", היא מתארת בספר), כתבה נועה יומן אישי. לפעמים ישבה מול גלי הים עם מחשב קטן והעבירה את העול אל המסך. לפעמים בבית, בחדר הקטן שבו תמונותיה של נוגה מלפני המחלה, מוקפת קירות. רק כשהצטברו מאות עמודים הבינה שיש לה חומר לספר, שאולי יסייע לאחרים.
"בהתחלה כתבתי לעצמי, רק כדי לפרוק. כתבתי כמו טיפול בטראומה, אבל לבד, בלי איש מקצוע שיגן עלי. ישבתי לפעמים רטובה מדמעות, ממחטות מסביב, צוללת אל התהומות.
"בתור מי שלימדה ספרות במשך שנים ארוכות, המילים והספרים הם ידידים שלי. במהלך טיפול ביבליותרפיה אמרה לי המטפלת, 'דמייני שאת כותבת לאנשים שאוהבים אותך'. הבנתי שאת הבערה ששורפת אותי אני יכולה להוציא החוצה, שזה חייב לצאת. אני לא הראשונה שמרפאה פצעים על ידי יצירה או כתיבה, אבל פה יש משהו שחייב להיאמר בעולם.
"הכתיבה והוצאת הספר נתנו לי משמעות. אני מרגישה שאני נותנת קול לאלו שאין להם. הקול של אלו שמאחורי הדלתות במחלקה הסגורה. הקול של המשפחות שלהם. אני פותחת צוהר לחוויה הפנימית של נוגה, לנכות הנפשית, שלא תמיד אפשר לראות מבחוץ. אנשים שנותרים מחוץ למחנה על לא עוול בכפם. אולי המילים שלי יצליחו לגרום לנו לא להרחיק אותם.
"הרי נוגה סובלת מהבדידות וגם אנחנו סובלים מאותה בדידות. אני מונעת מאנשים זרים להיכנס הביתה כשהיא נמצאת. חברות טובות שרוצות לקפוץ אלי שואלות לפני כן אם זה מתאים שיבואו. הדפיקות בדלת הן חרישיות, שקטות.
"הבדידות היא הפצע הכי עמוק, ההתמודדות הכי קשה שלנו. אפילו קרובי משפחה העדיפו לא לדבר ולא לשאול, השפילו מבט מולנו, כאילו אנחנו נגועים במשהו מביש. מעט מאוד אנשים היו איתי באופן אמיתי.
"אי אפשר לומר שאני הסתרתי משהו. הסברתי, דיברתי, אני מרצה בפני סטודנטים לעבודה סוציאלית, סיעוד ומקצועות הרפואה. מזמינים אותי לדבר בתיכונים. אבל בסוף זה אתה עם עצמך. החברה מסביב מעדיפה להתרחק, וזה נכון לכל המגזרים.
"המשפחה כולה נפגעת. בילוי משפחתי עם נוגה זה לא בילוי, זה מאמץ, ים של עצב. זה לשמוע אותה אומרת 'טעות שנולדתי לכם', 'אני רוצה למות'. המון דאגה וחרדה. שעבוד לטיפול בה, לתשומת לב לצרכים שלה. מצד שני - בלעדיה קשה לקרוא לזה 'בילוי משפחתי'. חשבנו לצאת לטיול שורשים בחו"ל, אבל איזה עלבון זה להשאיר ילדה מאחור ולצאת כל המשפחה בלעדיה?
"אני מספרת לאנשים, בלי הכנות מוקדמות, שיש לי ילדה חולה בסכיזופרניה. יצא לי כמה פעמים לשמוע, דווקא מאנשים לא דתיים, את השאלה אם אני לא מפחדת שהגילוי הפומבי הזה יפגע בשידוכים של הילדים האחרים. אז לא. מי שהולך להתחתן עם הילדים שלי חייב לדעת שנוגה היא חלק מהמשפחה, היא לא סוד שמחביאים בארון.
"מה שיכול לעזור זה חיבוק. פחות שיפוטיות. קבלה. תחבקו אותי. תחבקו משפחות של חולי נפש בסביבתכם".
על הפנים העדינות של נועה אפשר לראות כעס עצור. "כן, אני כועסת. כעס על הסביבה וכעס על הקדוש ברוך הוא. תחושה שיש אותי ויש את האחרים, ובינינו יש קיר של זכוכית. הם לעולם לא יבינו. רובם גם לא מנסים להבין.
"אני מנסה לכעוס פחות על האחרים. אני מבינה שאין לי שליטה על דברים. הכעס על הקדוש ברוך הוא קיים ונוכח. נוגה אומרת שהיא שונאת את אלוהים וכועסת עליו. אני אומרת לה שאני מבינה אותה, ושהיא תמיד יכולה לדבר איתו. גם אני מדברת איתו אחרת ממה שדיברתי לפני כן.
"אני פחות הולכת לתפילות בבית הכנסת, יותר שיח שלי, שיש בו גם השלכה על אובייקט, ולא משנה אם זה אלוהים או קול פנימי שאני מדברת אליו".
הספר נגמר פתאום, כמו באמצע משפט.
"נכון, כי בנקודת הזמן הזאת אין סוף למסע הזה. הסיפור לא נגמר ולא ייגמר עד יום מותה.
"אל תציירי אותי כגיבורה או כחזקה. אני לא. יש ימים שקשה לי לקום מהמיטה. ההתמודדות לא נגמרת".
emilya@israelhayom.co.ilטעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו