בר מדדה באיטיות לחדר השינה שלו. שם, על קיר כתום שמתחיל להתקלף, לצד פוסטרים מודבקים בנייר דבק, תלוי קולאז' צילומים שלו עם הפועל ירושלים בכדורסל מנובמבר 2011, כשהוא על הפרקט, לצד השחקנים, עם הקבוצה שהוא אוהב זה שנים. אחד הרגעים המרגשים בחייו, וגם הקשים, כי היה אז באמצע טיפולי כימותרפיה, במלחמה הראשונה מול הסרטן.
על לוח שעם תמונות נוספות. הנה הוא צוחק מאוזן לאוזן בתמונה מהשנה שעברה, שיערו שחור כפחם, עם חברתו אוֹרי, שאותה הכיר לפני שנתיים. והנה דף שעליו איחלו לו לוחמי גולני בריאות טובה, מתנה מאחד החיילים, שהתנדב בבית החולים כשבר היה מאושפז. ותמונה קטנה של הילדה יובל יוחנן ז"ל, שהיתה מאושפזת איתו ונפטרה לפני שלוש שנים, בגיל 17. במרתון ירושלים בשנה שעברה השתתף במירוץ לזכרה, "800 מטר, זה כל מה שיכולתי, אבל לפחות עשיתי משהו", הוא מתנצל. עכשיו הוא כבר לא יכול לרוץ.
הוא שולף מאחד הארונות לוח שהכין עם הוריו, יומן צבעוני וארוך, שמילא בחוויות קטנות שעבר מרגע גילוי המחלה בפעם הראשונה ב־2011 ועד השתלת מח העצם הראשונה, בתחילת 2012. אחר כך הוא מראה לי לוח נוסף, שמתאר את אותה מלחמה בדיוק, כשהמחלה חזרה בשנית, עד להשתלת מח העצם השנייה, שהיתה אמורה לנצח את המחלה. אבל עכשיו הוא צריך להכין לוח שלישי, כי המחלה שוב חזרה.
ילד חייכן. השיער שנשר אחרי הטיפולים התחיל קצת לצמוח. הגוף הצנום מצולק מעט, מהצינורות שהוחדרו כדי לאפשר הכנסת תרופות לווריד. הרגליים כואבות, והוא מתנהל באיטיות ברחבי הבית הגדול במושב בר גיורא שליד ירושלים.
כמו בפעמים הקודמות שהודיעו לו שהוא עומד לפני מסע, גם עכשיו הוא מרים ראש ומקווה לטוב. לא מאבד תקווה. מבטיח שיעשה הכל כדי להבריא. אלא שהפעם הדרך קשה יותר. בגלל מוטציה של המחלה, המליצו לו על טיפול מיוחד בארה"ב, שעלותו מוערכת בכמיליון שקלים. המשפחה יצאה במסע גיוס תרומות, שהצליח כבר להניב חלק מהסכום.
בכל לילה הוא מקבל תרופה בצורת סוכרייה, כדי להקל על הכאב. במקביל הוא נוטל כדורים שמונעים את התפתחות התאים הסרטניים, אבל לא מצמצמים אותם. משמרים את המצב הקיים, עד שבר יוכל לקבל טיפול ראוי שיציל את חייו. את אהבתו לספורט הוא מממש דרך הפלייסטיישן, משחק כדורגל, כדורסל, היאבקות, כל מה שהוא כבר לא יכול לעשות במציאות. הוא לומד בכיתה י"ב בבית הספר בויאר, עשה חלק מהבגרויות, "ואת השאר אשלים אחרי שאבריא לחלוטין".
הוא בטוח שיבריא. "לי ולחברה שלי יש הרגשה טובה לגבי הנסיעה הזאת. אנחנו נלך, נעשה את זה צ'יק צ'ק ונחזור לפה בריאים ושלמים עם הרבה שיער. מצחיק שזה מה שמפריע לי, אבל באמת, בפעם הראשונה שבה אמרו לי שאני צריך לעבור טיפולים, בכיתי בגלל השיער. עכשיו אני מתכנן לחזור בריא עם שיער".
בר וחברתו אורי. גם היא היתה חולה בסרטן // צילומים: מתוך האלבום המשפחתי
הוא בן הזקונים במשפחת אוּלי. אמא נחמה (57) היא אחות בהתאוששות לב בהדסה. אבא ששי (57) טכנאי שיניים. גם ארבעת אחיו - שלומי (32), מעיין (30), אראל (25) ורון (19) - מלווים אותו ונלחמים יחד איתו. עכשיו אורזים בר, הוריו וחברתו מזוודה לתקופה של כמה חודשים בחו"ל. משפחה מלוכדת, תומכת.
ב־2003 נסע בר עם אביו ועם אחיו רון, שהיה אז בן 8, בכביש המנהרות. נסיעה שגרתית בחזרה הביתה מירושלים. אבן שנזרקה לעברם פגעה ישירות ברכב. רון איבד את עינו. בר ואביו נפגעו נפשית. "זה הכביש שמקשר בין דרום ירושלים ליישוב שלנו, היינו רגילים לנסוע בו", אומר ששי. "בכלל, באותה תקופה הזהירו אותנו לא לנסוע שם, אבל זו היתה הדרך הרגילה, אז נסענו בה. עד היום אני מרגיש אשם על זה".
רון הוכר כנפגע פעולות איבה. ב־2011, כשבר בן ה־13 נסע לקנדה, למחנה קיץ של חודש שמיועד לנפגעי פעולות איבה, גילו שהוא חולה.
"היה לי מאוד כיף שם, עד הסחרחורות במלון. התעלפתי. חשבו שאולי התייבשתי או משהו, לקחו אותי לארוחת בוקר ונתנו לי שוקו ודברים מתוקים. נסענו לפארק מים, אבל גם שם היו לי סחרחורות. לקחו אותי למרפאה, ומשם ישר לבית החולים.
"עשו לי בדיקות דם, ובמקביל התקשרו להורים שלי. אני לא כל כך זוכר מה היה שם, רק את הסחרחורות".
ההורים היו בבית כשהטלפון צילצל. זה היה ב־4 בבוקר, בין שבת לראשון. "חשבתי שקרה משהו לאראל, שיצא לבלות ולקח את האוטו", נחמה מתקפלת בכיסאה. "את לא חושבת על משהו כל כך רחוק. האדם על הקו הציג את עצמו בעברית כד"ר בן שושן, מחדר המיון בבית החולים במונטריאול. הוא היה רופא ישראלי. רגע אחרי זה, ככה, בטלפון, הוא אמר שהוא מצטער שהוא מודיע לי ככה, אבל לבר יש לוקמיה. ככה הם מודיעים בחו"ל, לא מחכים. לא היה לי אוויר".
ההורים ההמומים התקשרו מייד לקרוב משפחה שחי בבוסטון ושאלו אם יוכל לנסוע לבית החולים במונטריאול, להיות ליד בר עד שאחד מהם יגיע.
ב־7 בבוקר נחמה התייצבה בהדסה. הפעם הלכה לפרופ' מיכאל ויינטראוב, מנהל מחלקת המטואונקולוגיה ילדים. "אמרתי לו את מה שאמרו לנו בטלפון, והוא אמר: 'תארזי מזוודה ותיסעי אליו. ואל תילחצי לחזור'.
"הודעתי לששי שאני צריכה לטוס, והוא כבר התחיל לחפש כרטיסים. החלטנו שהוא יישאר בארץ עם הילדים האחרים ויטפל בעניינים הביורוקרטיים פה. אבל ידעתי שלא אוכל להתמודד עם הכל לבד, אז לקחתי איתי את מעיין. ב־9 בערב כבר היינו בנתב"ג.כשהגענו למונטריאול מצאנו את בר בבית החולים. הוא היה כולו מכווץ, בהלם. ראה אותי והתחיל לבכות".
בר מחייך. הוא לא באמת הבין מה יש לו, לא ידע מה מצפה לו. התרכז במשחק בפלייסטיישן בחדר, ראה סרטים, התלהב מהתנאים הטובים בבית החולים, אבל ידע שמשהו מאוד לא בסדר.
נחמה: "מנהל המחלקה, שהיה יהודי, ישב איתנו והסביר שספירת הכדוריות הלבנות שלו מאוד גבוהה. שזה לא טוב. שמתחילים מייד לעשות לו טיפול. בית החולים שם מאוד נעים, אנשים נחמדים, מקצועיים. אמרתי לו: תעשה כל מה שצריך".
בר היה מאושפז שבוע. טופל בכימותרפיה ובסטרואידים. נחמה ישנה איתו בחדר, ומעיין, שהיתה אז בת 26, ישנה במלונית ליד בית החולים ודאגה לביורוקרטיה. בכל יום היתה נחמה באה למטבח במלונית ומבשלת לבר. קובה בלי בשר, אורז עם אפונה, סירים עם ריח של בית. "הוא היה עם סטרואידים, אז היה מחסל את הסירים עד הסוף", היא מביטה בו באהבה, והוא צוחק שבטח היו שם סירים קטנים. הוא לא ממש זוכר את התקופה ההיא, וששי אומר לי בסוד שהוא חושב שבר פשוט העדיף לשכוח.
בר שוחרר אחרי שבוע של אשפוז, והם שבו לארץ. מייד אחרי שנחתו, נסעו לבית החולים הדסה. "פרופ' ויינטראוב הסתכל על כל הבדיקות, והיה גלוי איתנו מהדקה הראשונה", אומר ששי. "הסביר לנו שיהיו טיפולי כימותרפיה, ובעוד חמישה חודשים בר יצטרך השתלת מח עצם. הגענו להחלטה שאנחנו מספרים לבר הכל. גם ככה ילדים קוראים היום הכל ברשת, והוא יכול לקבל רושם מוטעה. יש שם יותר מדי מידע, לא הכל מדויק, והעדפנו שהכל יהיה על השולחן, מפי הרופא. כך אנחנו נוהגים בחיים שלנו, אין לנו סודות במשפחה. גם רון ידע אחרי שנפצע שהוא יחיה את חייו בלי עין".
בר מתכווץ בכיסאו. הוא לא זוכר מה היה בפגישה ההיא בהדסה, "רק שבכיתי קצת, כי הבנתי שאני הולך לאבד את השיער. כנער מתבגר, זה אחד הדברים העיקריים שהפריעו לי. אחר כך הבנתי שאני הולך להילחם, לעשות כל מה שאפשר כדי לנצח".
"הסברתי לו שיש לנו מטרה, לעבור את השתלת מח העצם בהצלחה", אומר ששי. "אמרתי שיהיו לנו כל מיני מציקנים בדרך למטרה, אבל אנחנו נזרוק אותם וננצח. לא ניתן להם להפריע.
"בר הבין מייד. הוא ילד חכם, ונעים, ומתחשב. לפעמים זה נראה כאילו זה בכלל הוא שמגונן עלינו, לא מתלונן על המחלה. אנחנו מגוננים עליו, והוא עלינו, וביחד, זה נותן לכולנו אנרגיות. אנחנו ננצח".
על הפרקט עם השחקן טוני גפני. "כמו משפחה"
בר שוחרר הביתה וטופל באשפוזי יום. עבר טיפולי כימותרפיה, הגיע לביקורות, מדי פעם סבל מחום גבוה ואושפז ללילה או שניים. לבית הספר היה הולך לסירוגין, "לבקר את החברים. לא בדיוק למדתי", הוא מחייך.
במהלך הטיפולים, כל בני המשפחה נבדקו כדי למצוא תורם מח עצם לבר. אראל נמצא מתאים.
"הוא היה מאוד גאה", אומרת נחמה. "כל אחד מאיתנו רצה להיות מתאים, והוא יצא הכי טוב. הוא היה אז חייל, ולשאר הילדים לא נותר אלא לקנא".
בינתיים היומן התמלא באירועים. "איכס, הרבה כדורים לבליעה", כתב ב־4 באוקטובר 2011, ושבוע וחצי לאחר מכן: "איזה גבר, גלוח שיער". וקבלת אנטיביוטיקה, והקרנות, וכל סשן טיפולים ותחושות בכל אירוע. מובן שגם כל משחק של הפועל תועד, כחלק מהתהליך.
ב־1 בינואר 2012 עבר בר השתלת מח עצם מאחיו אראל. בר זוכר שאכל משהו והקיא, כי חש ברע. סיים משחק שש־בש עם אביו, נשכב על המיטה בבית החולים ונרדם. כשהתעורר, היה כבר אחרי.
ההשתלה עברה בהצלחה. כדרכם, בני המשפחה מצאו את הדרך לצחוק גם על זה.
"כל הזמן אמרו לי שאני מוטציה של אראל, שיש לנו אותו דנ"א", בר צוחק. "אז הייתי אומר לו שאני יכול לעשות עכשיו כל עבירה שאני רוצה, ובסוף יאשימו אותו, כי ימצאו את הדנ"א שלו".
ב־18 בינואר בר שוחרר מבית החולים. הם זוכרים את התאריך כי בדיוק באותו יום, תשע שנים לפני כן, איבד רון את עינו.
"חזרתי לשחק כדורסל וכדורגל, הלכתי לבית הספר. דווקא שמחתי ללכת לבית הספר, אפילו הצלחתי ללמוד, ופעם בשבועיים או חודש הייתי מגיע לבדיקות".
"יש משהו מאוד מרגיע בלהיות שייכים למחלקה המטואונקולוגית בבית החולים", אומרת נחמה. "זה צוות מדהים, ואני חושבת שבסך הכל ילדים אוהבים לבוא לשם, כשהם כבר צריכים. הרופאה שטיפלה בנו, ד"ר מירה חריט, היתה נפלאה לאורך כל הדרך".
אחרי כמה חודשים הם שוחררו מהמחלקה ועברו לבדיקות בקהילה, "ונראה היה שהעניין ממש נגמר".
ב־2013 נסע בר לאורלנדו עם עמותת "גדולים מהחיים", המסייעת לילדים חולי סרטן. בנסיעה הזאת הכיר את אורי גל, שהיתה חולה ביואינג סרקומה (סרטן במערכת התנועה) בתקופה שבה אובחן כחולה בלוקמיה. גם היא עברה השתלת מח עצם בערך בתקופה שבר עבר את ההשתלה. "התחלנו להיות חברים", הוא אומר בעיניים נוצצות. "בסופי שבוע הייתי נוסע אליה לרמת יוחנן ברכבת ובאוטובוס. לפעמים היא באה אלי".
במארס 2014, שנתיים אחרי ההשתלה, בר התחיל להתלונן על כאבי גב. "במשך חודש ומשהו היו לי כאבים כאילו מישהו לוחץ על החוליות בגב. אמרו לי שאלך לעשות ספורט כדי לחזק את השרירים, עשו לי מסאז'ים, אף אחד לא חשב שהמחלה חזרה".
כשהכאב הלך והחמיר, נחמה חזרה עם בר למחלקה המטואונקולוגית. "איך שנכנסנו, הרופאה אמרה שנראה שהמחלה חזרה", היא שוב לוקחת נשימה. "שלחו אותנו לעשות סי.טי, וגילו גוש שלוחץ על חוט השידרה. פחדו מאוד שתהיה פגיעה נוירולוגית בגפיים, ורצו להתחיל הקרנות כבר באותו יום".
בר עוצר אותה. "באותו ערב היה משחק בית חשוב של הפועל ירושלים, וכמעט אף פעם לא הפסדתי משחק בית. אמרתי לרופאים שאני לא מוותר על המשחק, ולא היתה להם ברירה. הלכתי למשחק וחזרתי ישר לאשפוז, להקרנות".
הגוף של בר הגיב מהר לטיפולים, "הוא תמיד מגיב טוב לטיפולים, רק שיישאר ככה", אומרת נחמה. הרופאים הודיעו להם שצריך שוב ללכת להשתלת מח עצם, וביולי 2014 קיבל בר תרומת מח עצם נוספת, מתורמת מגרמניה.
אראל היה אז בטיול של אחרי הצבא בדרום אמריקה, טיול שחיכה לו הרבה שנים. על היומן המאויר החדש שבר והוריו הכינו מצוינות נקודות שבהן קיוו שאראל יחזור בהפתעה.
"הבנו שזה טיול של פעם בחיים, ומי יודע מתי עוד ייצא לו לעשות כזה טיול", אומרת נחמה. "ידענו שברגע שהוא יחזור, הוא יכעס עלינו שלא סיפרנו לו. אבל לא רצינו להרוס לו את הטיול. אז התכתבנו איתו בווטסאפ, ודיברנו איתו מדי פעם, בלי להגיד כלום.
"הוא חזר באמצע הלילה, ממש ערב ההשתלה השנייה. מעיין חיכתה לו בבית וסיפרה לו על המצב של בר. כמובן שהוא כעס. הוא נסע איתה מייד לבית החולים".
ההשתלה השנייה התבצעה ב־9 ביולי 2014. אחרי שלושה שבועות שוחרר בר מבית החולים, וחזר לחיים רגילים. "ההתאוששות היתה מדהימה", אומר ששי. "הוא חזר במהירות לבחינות ולחברים. אבל הפעם האופוריה לא נמשכה הרבה זמן. כשכבר היה נראה שהוא בריא לגמרי, ומתחיל אפילו להתרחב, להתחזק, עשינו בדיקות דם - ואמרו לנו שהמחלה חזרה שוב".
הם משתתקים. מסתכלים על בר. עיניו הכהות משדרות ביטחון, החיוך שלו קטן אבל משרה אופטימיות. נחמה מניחה על כתפו יד מלטפת.
"חשבתי שאתמוטט", היא אומרת, "אבל נשמתי עמוק וקראנו לבר. הוא קצת בכה שוב, אבל בעיקר כי היה גמר גביע המדינה, והם רצו לאשפז אותו מיידית. הסכימו שילך למשחק ויחזור לבית החולים".
"הפסדנו", בר מעקם פרצוף, "אבל העיקר שהייתי ועודדתי כל המשחק".
עם הוריו. "כשכבר היה נראה שהוא בריא לגמרי, אמרו לנו שהמחלה חזרה" // צילום: אפרת אשל
הרופאים הודיעו לבר ולהוריו שצריך להחליף לו את הכדורים לסוג אחר בגלל המוטציה, אבל שאין סיבה לעבור עוד השתלת מח עצם, כי השתיים האחרות לא עזרו. הם היפנו אותם לטיפול ניסיוני בסיאטל, ואמרו שזה הסיכוי האחרון.
"זה טיפול שקוראים לו CAR T-Cell", מסביר ששי. "אוספים תאי T של הילד (תאי דם לבנים שאחראים לייצור נוגדנים, זיהוי גופים זרים וכדומה), מעבירים אותם תהליך כלשהו ומחזירים אותם. בשונה מהשתלת מח עצם, לא מדכאים קודם את המערכת החיסונית. התאים הללו אמורים להסתובב בגוף ולחסל את התאים הסרטניים".
בר, שלא הכיר את פרטי הטיפול, נושם לרווחה. "זה לא נשמע קשה", הוא אומר להוריו. "כבר נלחצתי".
בר יצטרך לשהות בארה"ב כשלושה חודשים, מתוכם חודש הכנה, שבועיים־שלושה של טיפול ואחר כך השגחה וביקורות. העלות: 187 אלף דולר, בתוספת הוצאות שהייה, הגעה וטיפולים נוספים, ובסך הכל - כמיליון שקלים. חברת הביטוח וקופת החולים הודיעו שהן לא מממנות טיפולים המוגדרים כניסיוניים, ולכן הם נאלצו לפנות לקבלת עזרה.
"משפחה ששילמה כל החיים ביטוח פרטי, ואת סכום הביטוח הכי גבוה בקופת החולים, לא צריכה לבקש עזרה מהציבור", אומר ששי. "מעולם לא ביקשנו עזרה מאף אחד, זה לא פשוט בשבילנו לפנות לטוב ליבם של אנשים. אבל עכשיו, כשמדובר בחיים של בר, אין לנו ברירה".
כל מי שהיה יכול התגייס לטובתם. האחים אירגנו אירועי התרמה ואירועי ספורט שכל הכנסותיהם קודש לבר. בתחילת השבוע נערך ברמת גן ערב התרמה בשיתוף אמנים כמו מאיה בוסקילה, נתן גושן ושלישיית "מה קשור", וכל 550 הכרטיסים נמכרו במהירות.
הפועל ירושלים הקדישה לו את משחק חצי הגמר שלה ביום חמישי שעבר. הנער עלה על הפרקט יחד עם הקפטן יותם הלפרין, זו פעם השלישית מאז שחלה. הפעם נפרשו מחוץ למגרש עמדות התרמה.
ששי: "אני זה שהוביל את הילדים לאהוד את הפועל. הם תמיד היו כמו משפחה. תמיד נתנו את ההרגשה שיש קשר ישיר בין הקבוצה לבין האוהדים, ומה שהם עושים בשביל בר רק מחזק את התחושה הזו. כל פעם הם עוזרים לילד אחר. ועכשיו, כשזה הילד שלי, אני רואה גם מה זה עושה לילד. איך זה מביא אותו לגבהים שאי אפשר אפילו לתאר".
"יש משהו מאוד מרגש בלעמוד על הפרקט בארנה כשכל הקהל עומד ומוחא כפיים", מזדקף בר בגאווה. "כל כך הרבה אנשים עומדים ומוחאים לך כפיים, זה וואו. ועדיין, זה מוזר. לא נוח לי עם כל הפרסום הזה. אנחנו מאוד מופנמים, אוהבים את השקט והפרטיות, אני לא מחפש פרסום. אבל כשאין ברירה אין ברירה, ואני מאוד מודה לכל מי שנרתם ויירתם לעזרתי".
ביום שני השתתף בר בברית של אחיינו החדש, בנו של שלומי. הוא היה הסנדק. למחרת בלילה הוא כבר עלה על המטוס לארה"ב כדי להתחיל בטיפול, בסיוע עמותת "להושיט יד", המסייעת לחולי סרטן ומלווה את בר כבר ארבע שנים.
עד תחילת השבוע כבר הצליחה המשפחה לגייס יותר ממחצית מהסכום. הם עדיין זקוקים לעוד כ־300 אלף שקל עבור טיפולים ושהייה. ששי מבקש להודות לכל מי שנרתם לעזרת המשפחה, בתרומה או בטלפונים.
"אנשים שאני לא מכיר מביעים תמיכה. זה מחמם את הלב, לעומת ההתנהלות של הגופים הציבוריים, שלא מממנים טיפולים ניסיוניים ונצמדים למילה הכתובה. אנשים צריכים לדעת שיש עמותות שעושות חלק גדול מההבראה של הילד, ולא צריך לפחד לתרום להן. אנחנו משוכנעים שנחזור מארה"ב בריאים ושלמים. זה מה שכולנו מאמינים בו, אלה האנרגיות שכולם משדרים, וזה מה שיהיה".
batchene@israelhayom.co.ilלתרומות לבר אוּלי ניתן להתקשר למספר 3788*, או בחשבון בנק 529506, סניף 614, בנק הפועלים, או באתר עמותת "להושיט יד" (לציין שהתרומה היא עבור בר אולי)
טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו