תנו ללביא עוד סיכוי

לביא בן השנה סובל ממחלה נדירה ונאבק על חייו • לפני מספר חודשים הציבור התגייס ותרם • אולם בעקבות המשבר הכלכלי זקוקה המשפחה למיליון וחצי דולר נוספים כדי להצילו

צילום: שרון בק // דרושים: 78 אלף תורמים. לביא בן משה ,
צילום: שרון בק // דרושים: 78 אלף תורמים. לביא בן משה

נס רפואי. כך מגדירים הרופאים את לביא בן משה, בן שנה, בנם של יוליה וגילי, החולה במחלה גנטית נדירה (קנוואן) הגורמת להידרדרות של מערכת העצבים המרכזית.

לביא נולד אחרי כשל בבירור הגנטי, וסיפורו הנוגע ללב נחשף לפני כארבעה חודשים בתוכנית "עובדה" בערוץ 2 והביא לגל התגייסות ותרומות ברחבי המדינה שעזרו למשפחה במימון הטיפול היקר שעלותו כ-475 אלף דולר. אך בזה לא תם הסיפור: לביא מטופל בטיפול תרופתי, ופעם בשלושה חודשים הוא יוצא לארה"ב לסריקת מוח שאינה קיימת בארץ ולהתאמה מחודשת של מינון התרופות. בסוף הטיפול התרופתי אמור לביא לעבור ניתוח להשתלת האנזים החסר במוח באמצעות תאי גזע עובריים. הבעיה היא שהניתוח תלוי בהמשך המחקר של תאי הגזע.

כעת מתברר שבמקביל לחשיפת סיפורו של לביא ב"עובדה", גילו הוריו כי יש קשיים במימון המשך המחקר של תאי הגזע, וכי בשל המשבר הכלכלי נפסקו התרומות לקרן המחקר, כך שבמצב הזה לא יספיק מימון הטיפול הרפואי שעלותו כ-475 אלף דולר.

"ממשל בוש לא תמך במחקר תאי גזע במשך שנים", מסבירה יוליה בן משה, אמו של לביא, "וכעת כולם מחכים למהפך שהבטיח אובאמה לגבי מחקר בתאי גזע עובריים. אלא שעד שיגיעו הכספים של אובאמה יעברו עוד 10-8 חודשים, ואין לנו אפשרות לחכות - זה קריטי שלביא יעבור את הניתוח לפני גיל שנתיים. לכן, החלטנו לנסות לממן את המחקר עצמו, ולשם כך צריכים לגייס מיליון וחצי דולר. למטרה זו הקמנו מערכת אינטרנטית לגיוס תרומות".

בהתחלה חשבה המשפחה כי תזדקק ל-150 אלף איש שיתרמו 10 דולרים כל אחד, אבל מארגני ההתרמה ברשת Gift Together בנו פלטפורמה שבה זקוקים ל-78 אלף איש שכל אחד מהם יתרום 18 דולרים. "הפלטפורמה בינלאומית כי הבנו שלא נוכל לגייס את כל התרומה רק בישראל", מסבירה יוליה, "אנו בונים על כך שכל אחד ייכנס, יתרום או יעביר הלאה ברשתות החברתיות. ביולי נעשה בארה"ב קמפיין במימון של חברת תרופות".

אף שלפי הספרות הרפואית ללביא לא נותרו יותר משלוש שנים לחיות, אמו יוליה לא מוכנה להרים ידיים: "בפנים אני יודעת שהוא לא נולד סתם. הכי קל לוותר, אבל אני לא מסוגלת. הפעם זה לביא, אבל למחקר הזה השלכות על החיים של כל אחד ואחד מאיתנו".

טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו

כדאי להכיר