ב־24 בדצמבר 2020 פורסם במוסף "שישבת" של "ישראל היום" ראיון עם המוזיקאי אמרי כהן, שהוציא אלבום בכורה חושפני על התמודדותו עם מחלת מג'דו ג'וזף, מחלה ניוונית חשוכת מרפא. מטרת הראיון היתה להפיץ את בשורת האלבום המיוחד של כהן, אשר מפגיש את המאזין עם עשרה שירים שכל אחד מהם מבטא התמודדות כלשהי של כהן עם המחלה התורשתית, אך בעקבות הפרסום ב"ישראל היום" ייתכן שהתועלת תהיה גדולה בהרבה.
יומיים לאחר פרסום הכתבה התקבל דואר אלקטרוני במערכת "ישראל היום" מטעם אפרת עמרם, שהזדהתה כמנכ"לית עמותת מג'דו ג'וזף, שמטרתה העיקרית היא לתת תקווה לחולים בארץ. "לצערי, המחלה מוכרת לי מאוד", מוסרת אפרת. "הצטרפתי לעמותה לאחר שנודע לנו על כמה חברות בעולם שמתעניינות בפיתוח תרופות גנטיות פורצות דרך לעצירת התקדמות המחלה, המבוססות על השתקת RNA. אנו יודעים שחלקן מצויות בשלבים מתקדמים של המחקר וקרובות מאוד לניסוי תרופתי".
את התקווה הזאת מבקשת העמותה להביא לידיעת החולים בארץ. "עבור רבים הבאת הניסוי מהווה תקווה יחידה להיחשף לתרופה לפני שיהיה מאוחר מדי. כיום ידוע לנו בעמותה על כ־100 חולים בארץ. אנו יודעים בוודאות שיש חולים נוספים שאינם מוכרים לנו מסיבות מגוונות, ובהן חוסר מודעות לפעילות העמותה או פחד להיחשף. אנו שואפים להגיע לכל אחד מהחולים בארץ בהקדם האפשרי כדי להביא את הידע שצברנו עד כה, לעדכן בדבר ההתפתחות בתחום המחקר הרפואי ובעיקר כדי להעניק תקווה לעתיד טוב יותר.
"פתאום יש לי נקודת אור להיאחז בה בחיים", מסר לנו כהן לאחר החיבור עם אפרת והעמותה. "אם לי, שפרסמתי בגלוי את דבר המחלה לא היה מושג מהעניין הזה, אז בטוח שיש עוד חולים אי שם מחוסרי מידע שעלול להציל את חייהם".
מה לגבי מוזיקה חדשה?
"למעשה, אני הולך לשחרר סינגל חדש בקרוב מאוד. אני עובד גם על קליפ לשיר ועוד פרויקט, העיקר להמשיך כל הזמן".
לפרטים נוספים, צרו קשר עם אפרת (050-6298816) או דורית (052-2536806). דיסקרטיות מלאה מובטחת.
