כ-500 חולי סיסטיק פיברוזיס ובני משפחותיהם פנו בעצומה לוועדת סל התרופות המתכנסת היום בבקשה שתכניס את תרופת טריקפטה (TRIKAFTA) למסגרת התקציב שלה.
"חולי סיסטיק פיברוזיס (CF) נמצאים בקבוצת סיכון לחלות בנגיף הקורונה וחודשים רבים הם ספונים בבתיהם על מנת להגן על בריאותם", הם כתבו, "לכן קריטי שהתרופה שמשפרת את מצבם הבריאותי של החולים תיכנס לסל עוד השנה".
העצומה נכתבה בעקבות החשיפה ב"ישראל היום" באוגוסט כי מגפת הקורונה מגיעה גם למאבקים ולדיונים על הכנסת תרופות חדשות לסל. זאת, בשל הדרישה של איגוד ה-CF ממשרד הבריאות להכניס את התרופה פורצת הדרך והיקרה, טריקפטה, לסל התרופות. טריקפטה, שאושרה לחולים מגיל 12, מביאה לשיפור דרמטי בתפקודי הריאות וצפויה להאריך את החיים של החולים בעד 35 שנים. היום יקיימו חולי CF הפגנה ראשונה מסוגה השנה בזום, במסגרת מאבקי סל התרופות. בהפגנה מתכוננים להשתתף מאות חולים ובני משפחותיהם.
עדי בן שמעון בת ה-12 מחיפה אמרה ל"ישראל היום" כי היא מתכוונת להשתתף בהפגנה הבוקר, ולדבריה "סיסטיק פיברוזיס היא מחלה קשה שתלווה אותי כל החיים והתרופה החדשה נראית כמו נס שמאפשר לי לדמיין לעצמי עתיד".
עדי סיירה בת ה-12 מנהריה סיפרה ל"ישראל היום" כי "בניגוד לבני גילי יש לא מעט דברים שאני לא יכולה לעשות, וזו מחלה שמי שלא חי אותה לא יוכל להבין. אני מתפללת שהתרופה תיכנס לסל התרופות כדי שאוכל להגשים את החלומות הדי פשוטים, אני רוצה להגיע לגיל מבוגר ולזכות להיות סבתא".
טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו