ח"כית לוועדת הסל: "אשרו תרופה למחלה חשוכת מרפא"

חברת הכנסת ע'דיר כאמל־מריח (כחול לבן) שיגרה אתמול קריאה יוצאת דופן לוועדת סל התרופות ולמשרד הבריאות ודרשה להכניס לסל טיפול תרופתי יקר לכ־50 חולים במחלה הגנטית וחשוכת המרפא CTX, שמחציתם הם בני העדה הדרוזית.
היא התריעה כי התרופה התחליפית שמשרד הבריאות אישר באופן חריג לחולים אלה, גורמת לחלקם נזקים קשים מאוד ובלתי הפיכים.

הפנייה הזו באה בעקבות החשיפה ב"ישראל היום", בדצמבר האחרון, שלפיה פנו בכירי הנוירולוגים בישראל להנהלת משרד הבריאות ולוועדת סל התרופות. הם הזהירו כי התרופה החליפית שאושרה ליבוא לטיפול במחלה הזאת, במקום התרופה המקורית והיקרה מדי - גורמת לתופעות לוואי ולנזקים בקרב חלק מהחולים. בשל כך הפסיקו חולים לקבל את הטיפול התרופתי והם סובלים מהחמרה במצבם.

"החולים חשים שמערכת הבריאות זנחה אותם, ואני מפצירה בכם לקבל אחריות למצבם ולאפשר להם מזור אמיתי למצבם, ובטח לא להשתמש בתחליפים עלומים שיכולים להזיק ולסכן את חייהם", כתבה כאמל־מריח, "אני מבקשת שתקשיבו למומחים האמונים על הטיפול במחלה הנוראית ותקבלו את ההחלטה הנכונה להכליל את הטיפול בתקציב הנוכחי".

מחלת ה־CTX היא מחלה תורשתית נדירה שחולים בה כ־50 ישראלים, והיא גורמת להצטברות חריגה של מולקולה שומנית ברקמות הגוף שגורמת מילדות להפרעה קשה בהתפתחות ולנכות קשה, ובחלק מהמקרים אף לפגיעה מוחית, לעיוורון, להפרעות פסיכיאטריות, לדמנציה, לטרשת עורקים, לפרכוסים ולמוות בגיל צעיר.