הצד האחר של אורן חזן: צפו בווידוי המרגש

בצל הדיונים על חוק ההמלצות, מצאו חברי כנסת רבים מהמפלגות השונות, וביניהם אורן חזן, זמן לתמוך בחולי ה-CF שהגיעו לכנסת כשלב אחרון במאבקם לפני החלטות ועדת סל התרופות שצפויות להתפרסם ביום חמישי הקרוב.

ח"כ חזן, שצילם סרטון עם נציגי חולי ה-CF בכנסת הזדהה עם החולים ואמר כי, "עם כל הכבוד יש דברים חשובים יותר מחוק ההמלצות, במדינת ישראל יש למעלה מ-600 חולי CF והנה מוצאים פתרון שיכול לעזור לחלק מהחולים. הם באו להגיד לחברי ועדת הסל דבר אחד: את התרופה מצילת החיים שיכולה להביא בשורה לבנינו, בנותינו ולנו עצמנו אנחנו רוצים להכניס סוף סוף לסל. עוד הוסיף ח"כ על ניסיונו האישי, "בתור ח"כ שמכיר את בית החולים מקרוב, אני יודע על מה הם מדברים, אני מבין את הקושי ואת הלילות הארוכים בבית החולים".

סיסטיק פיברוזיס היא המחלה התורשתית השכיחה והקשה ביותר בעולם המערבי אשר מחמירה עם השנים ומקצרת את תוחלת החיים, ועל כן תופסת ביטוי רחב יותר בקרב החולים בה, בכל שנה שעוברת. החיים עם המחלה הם מלחמה יומיומית קשה ומתישה, הכרוכה בנטילת כמויות גדולות של תרופות, תזונה מיוחדת, פיזיותרפיה יומיומית, טיפול אינהלציה ואשפוזים תכופים וממושכים בבתי חולים. כל אלה הם טיפולים תומכים לסימפטומים המלווים את המחלה, אך אינם מטפלים בפגם הגנטי המוביל למחלה ואינם עוצרים את הידרדרותה.

חולי הCF נאבקים כדי להכליל את התרופה מצילת החיים "אורקמבי" בסל התרופות. התרופה מאריכה את חייהם בכשמונה שנים בממוצע, כאשר ממוצע החיים של חולים קשים עומד על 27.9 שנים בלבד. נציגי החולים נפגשו עם חברי כנסת מיש עתיד, המחנה הציוני, הליכוד, ש"ס, אגודת ישראל, מרצ, כולנו ומהרשימה המשותפת.

התרופה מאריכת החיים מסופקת לחולים באנגליה, איטליה, דנמרק, אוסטריה, לוקסמבורג, גרמניה ואירלנד, אצלנו כאמור התרופה נמצאת נכון להיום מחוץ לסל.