שר הבריאות יעקב ליצמן הורה היום (ג') לבתי החולים לתת מענה מיידי לילדים חולי SMA סוג 1, ניוון שרירים גנטי. ליצמן הודיע את הדברים בוועדת הכספים שם גם עדכן כי חולים פחות קשים, מסוג 2 ו-3, יינתן מענה במסגרת ועדת סל התרופות. מדובר בכ-15 ילדים הזקוקים לתרופה באופן מיידי.
"אף שאיני מתערב בהחלטות ושיקולי ועדת סל התרופות, נראה שהוועדה דירגה את התרופה במקום גבוה, מה שעשוי לאפשר את מתן התרופה לכל הילדים החולים במחלה", הבהיר ליצמן. "לא נפקיר את הילדים. אישרנו את המקרים הדחופים ביותר, טייפ 1, אך אם תהיה בעיה נמצא פתרון".
יו"ר ועדת הכספים, ח"כ משה גפני, בירך על המענה המהיר וטען: "ועדת הכספים תמשיך לעקוב אחר הנושא, על-מנת לוודא שכל ילד החולה במחלה שיצטרך לקבל את התרופה, יקבל אותה. אפעל בכל הכלים העומדים לרשותי על-מנת לוודא שכל ילד שסובל מהמחלה יזכה לקבל את התרופה מצילת החיים".
אבא של שתי בנות החולות במחלה, אורן כץ אמר: "אנחנו מודים לשר, זה צעד אדיר, ריגשת אותנו. אך מה קורה עם כל הילדים האחרים? אמרתם כאן בוועדה שלא יהיה כאן שקול כלכלי ושר האוצר אף אמר שיש גיבוי כלכלי לכך".
"שמעתי את ההודעה עם תחושת הקלה, אך זו מלווה גם בחשש. מצד אחד, תחושת הקלה שמטפלים במקרים הכי קשים. אך מצד שני, התרופה הזו תורמת גם למניעת נזקים של כיסא גלגלים ובעיות אחרות ויש גם משמעות שלילית בהמתנה בחודשיי החורף", אמר יו"ר שדולת המחלות הנדירות בכנסת, ח"כ יואב קיש. "אני מברך את השר על ההיענות המהירה שלו לנושא".
טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו