שר הבריאות: "יימצא פתרון למימון הטיפול בילדי SMA"

עשרות מפגינים, ביניהם ילדים חולים ב-SMA (מחלה חמורה, הגורמת לחולשת שרירים מתקדמת כתוצאה מניוון עצבי) ובני משפחותיהם פנו לחברי הממשלה בדרישה להעמיד תקציב חירום לטיפול מציל חיים

שר הבריאות, יעקב ליצמן, הודיע היום (שלישי) להוריהם של ילדים חולים בניוון שרירים מסוג SMA כי יימצא פתרון למימון טיפול בילדיהם בתוך זמן קצר, לדבריו בתוך פחות מחודשיים. "אני במגעים עם משרד האוצר ונמצא פתרון. זה לא פשוט, אבל יהיה פתרון". השר הבהיר כי הפתרון המיידי יהיה בתקצוב מיוחד מחוץ למסגרת הסל. עוד הוסיף השר ״בלי נדר, נעשה כל מה שניתן למצוא פתרון".

אורן כץ, אביהן של שתי בנות חולות SMA אמר כי יש צורך למצוא מימון מידי, כדי למנוע הידרדרות במצב הילדים בחורף. ליצמן השיב: "אני עושה כל מה ביכולתי לעזור לכם. . יש דרכים ויש פתרונות. תתאזרו בסבלנות".

במהלך ההפגנה קראו ההורים לשרי הממשלה למצוא פתרון חירום לילדיהם. "אני פונה מכאן לשר האוצר כחלון ומזכירה לו כי הדרישה שלנו לתרופה היא עמידה על הזכות שלנו, לאזרחי המדינה יש זכויות ואנחנו לא מבקשים חסדים", כך אמרה בהפגנה כרמית כץ, אמן של שתי בנות חולות בניוון שרירים מסוג SMA בהפגנה.

אלי בן ברון, אביו של עומר בן ה-12 פנה לשר האוצר משה כחלון בדרישה להציל את בנו ולאשר מימון דחוף לתרופה עוד לפני החורף. "עוד לא התחיל החורף, וכבר עומר נזקק לציוד מיוחד כדי לסייע לו לנשום", הוא אמר. "לא ייתכן שהבן שלי יתאשפז בבית החולים בזמן שיש תרופה שיכול למנוע ממנוע לחלות בחורף ולהידרדר".

לירון מעודד, נערה חולת SMA, אמרה בהפגנה: "עוד לא התחיל החורף, ואני כבר ביקרתי בשניידר. הבדיקות כואבות, ובמקום ללכת ללמוד אני שוב מוצאת את עצמי בבית החולים. אני בסך הכל רוצה לקבל את התרופה ולהיות כמו כולם".