מחלת העור מסכנת החיים של אוון

אוון פסקיאנו, ילד בן 5 מקונטיקט (ארה"ב), נאבק בתסמונת מייסרת שעלולה להיות אפילו קטלנית. התסמונת גורמת להתעבות של העור פי עשרה מהרגיל. מדובר בהפרעה גנטית בשם"איכטיוסיס" (Harlequin Ichthyosis), שעמה נולד, והיאיוצרת קשקשים רבים על פני כל גופו.

אוון סובל מהתצורה החמורה ביותר של המחלה, והוא נמצא בסיכון מתמיד של זיהום - המחייב אותו לעשות שתי אמבטיות ביום, שלאחריהן משפשפת אמו דה-דה (33) את הקשקשים מעל גופו.

"אנחנו מאוד קפדניים בכל מה שנוגע לעור של אוון. אנחנו מנסים לשמור אותו נקי מקשקשים, כך שהם נעשים דקים יותר וקל יותר להוריד אותם", האם מוסיפה כי אם היא לא הייתה רוחצת אותו פעמיים ביום אז הקשקשים היו הופכים לעבים הרבה יותר והיה קשה להסיר אותם.

"צריך לסבן את עורו עם ספוג פעמיים ביום כדי שהקשקשים ירדו ממנו" // צילום: מתוך פייסבוק

"צריך למרוח לו מרכך עור מיוחד שישמור על עורו לח, ויגן עליו מפני קרעים או סדקים. הוא בדרך כלל מאוד שמח כשהוא מקבל את המרכך המיוחד", מספרת אימו. בגלל שעורו מתייבש כל כך מהר, אוון שרוי כל העת בסכנת התייבשות, שיכולה לגרום להתקפים ולעלות את סיכוייו ללקות במכת חום.

אבא, אמא, אוון ואחיו הקטן // צילום: מתוך פייסבוק

"התחממות יתר היא סיבוך מאוד מפחיד. הוא לא מזיע, ולכן הוא מתחמם בקלות",דה-דה מסבירה, ומוסיפה:"אנו פועלים ללא הרף כדי לדחוף לגופו נוזלים ומזון ולשמור על מאזן צריכת קלוריות תקין". קצב הגידול המהיר במיוחד של עורו גורם לכך שגופו של אוון שורף קלוריות בקצב הרבה יותר מהיר מהרגיל.

ילדים רבים עם המחלה של אוון לא זכו להגיע לגיל 5 // צילום: מתוך פייסבוק

העור סביב העיניים של אוואן חזק מאוד כך שהוא אפילו מתקשה לעצום את עיניו. הפעולה הזאת דורשת ממנו תשומת לב זהירה וקפדנית. אמו מספרת כי הוא כמעט לא מתלונן על דבר: "אני לא יודעת אם יכולתי להגיד את אותו הדבר אם הייתי במצבו".

אוון נותן נשיקה לאח החדש // צילום: מתוך פייסבוק

בנוסף לכל, אוון סובל גם מבעיות מוטוריות ונעזר בהליכון כדי לנוע. אחיו הצעיר לעומתו, רק בן שנה וחצי, כבר הולך. "כשאחיו הקטן התחיל ללכת הוא אמר לו 'כל הכבוד'. הוא היה מאוד גאה בו ולעולם לא נראה מקנא", מספרת האם בגאווה.

נושק לאחיו הצעיר // צילום: מתוך פייסבוק

אביו מספר: "כאשר אוון נולד הוא לא היה נראה כמו תינוק רגיל. עורו היה עבה מאוד והוא לא פקח את עיניו במשך מספר שבועות". רופאים הזהירו את האם שתינוקות רבים שנולדים עם התסמונת לא שורדים בשל זיהום.

רוצים לקבל עוד עדכונים? הצטרפו לישראל היום בפייסבוק

השם אוון פירושו "לוחם צעיר", וההורים של אוון מאמינים שזה שם מושלם עבור בנם האמיץ. דה-דה טוענת: "ידענו שהוא הולך להיות קשוח, ושהוא יצליח להתגבר על הכל".

נכון לעכשיו אין תרופה נגד מחלת העור הנדירה, אבל למרות הכל, אוון מחזיק מעמד, הוא נשאר ילד תוסס, שמח, והוא פופולארי מאוד בבית הספר.