רצים למען "מלאכיות הדממה"

גם השנה התכנסו מאות רצים וצועדים לטובת המרוץ השנתי של עמותת "מלאכיות הדממה" - העמותה לקידום המחקר וטיפול בתסמונת רט.

שחקני מכבי תל אביב בעבר, מיקי ברקוביץ' ואולסי פרי, התגייסו למען המטרה והשתתפו במרוץ האביב השמיני שהתקיים היום (שבת) שכל הכנסותיו קודש לקידום המחקר על התסמונת.

המקצים היו תחרותיים למרחקים של 10 ק"מ, 5 ק"מ, 2 ק"מ. ובנוסף נערכו מקצים עממיים הליכה 5 ק"מ ו- 300 מ' לילדים.

תסמונת רט זו מוטציה גנטית שפוגעת רק בבנות (אחת ל-10,000 לידות). התסמונת מתבטאת בהידרדרות באובדן היכולות המוטוריות, יכולת הדיבור, התפתחות אפילפסיה, עקמת, דלדול עצם, בעיות עיכול ונשימה ובעצם פגיעה רב מערכתית. אי היכולת שלהן לדבר (אע"פ שהן מבינות הכל) הקנתה להן את השם "מלאכיות הדממה".

סיגל הרץ- תירוש, מנכ"לית העמותה לתסמונת רט: "המרוץ, מלבד הריצה, נותן הזדמנות למשתתפים להיות שותפים מלאים בדרך שיכולה לשנות את העולם. תסמונת רט יכולה להיות התסמונת הנוירולוגית הראשונה ההפיכה. בשנת 2007 לאחר פריצת הדרך של חוקרים שהצליחו לרפא מודלים של עכברי מעבדה החולים בתסמונת רט הצבנו לעצמנו מטרה. תוך חמש שנים להגיע למחקרים קליניים בבנות. וכך קרה. בזכות כל אותם אנשים אשר ראו לנגד עיניהם את חזוננו הגענו לרגע זה. עתה מוטלת עלינו המשימה להמשיך ולממן את המחקרים למציאת מרפא ומזור ללוקים בתסמונת קשה זו".

הכתבות ועידכוני הספורט החמים אצלך בטלגרם

להצטרפות