"חיבקתי את אושר חזק וצעקתי: 'יש לנו תרופה!''

"יו, אני בהלם. כל העולם ואשתו התקשרו אלי. הורים לילדים שחולים בהמופיליה צלצלו להגיד לי תודה, ושבזכותי תהיה מהפכה אמיתית לכל החולים.

"ואני רק רציתי לחבק את הילד שלי, את אושר שלי. רצתי אליו לחדר שלו. כרעתי לידו, הסתכלתי לו לתוך העיניים ואמרתי: 'אושר, אישרו לנו את התרופה!' 

"הוא שאל אותי: 'אמא, באמת? ייתנו לנו את התרופה החדשה?' חיבקתי אותו הכי חזק בעולם וצעקתי: 'כן, כן, כן'. ושנינו, ביחד, קפצנו פה בבית עד לב השמיים.

"מי שלא חווה דקירות בווריד שלוש פעמים בשבוע, דימומים ואשפוזים תכופים - סבל שאין לתאר - לא יכול להבין מה אנחנו מרגישים עכשיו, כשכל הסיפור הזה הולך להשתנות מן הקצה אל הקצה בעזרת התרופה החדשה. אין גבול לשמחה שלנו". 

•  •  •​

אפרת ועקנין (31), חולת ההמופיליה היחידה בישראל ומהבודדות בעולם שילדה, לא יודעת את נפשה, מאז שוועדת סל התרופות אישרה בשבוע שעבר את תרופת ההמליברה לטיפול בחולי המופיליה.

לפני שלושה שבועות פרסמנו כאן לראשונה את הסיפור המרגש ויוצא הדופן שלה ושל בנה אושר, בן 4 וחצי, שחולה אף הוא בהמופיליה. מאז הפכה אפרת לסמל של המאבק לאישור התרופה החדשה. עשרות חולים במחלה יצרו איתה קשר וחיזקו את ידיה, כלי תקשורת רבים ראיינו אותה.

"אין לי ספק שהפרסום ב'שישבת' נגע לליבם של חברי הוועדה. ברור שאישור התרופה הוא הדבר הכי מוצדק בעולם, וזה באמת יסייע ל־650 החולים בהמופיליה לחיות אחרת לגמרי, באיכות חיים שונה לחלוטין".

ליאורה טבת, מנכ"לית עמותת על"ה (עמותה לחולי המופיליה), לא מצליחה להירגע. "התרופה החדשה ניתנת בזריקה תת עורית ולא בווריד, כמו התרופה הישנה. היא מונעת דימומים וניתנת פעם בחודש, במקום כמה פעמים בשבוע. זאת מהפכה שתאפשר לחולים רבים לשוב לחייהם, לשוב לעבודה, ולא לבלות ימים ולילות בבתי חולים כדי לקבל את הזריקה, או באשפוזים בגלל דימומים".

אישור התרופה העניק לאפרת תקווה גדולה. "סוף־סוף אני אוכל לעבוד. לא להיות משועבדת לתרופה הישנה, לרוץ כל יום לקחת את אושר מהגן כי יש לו דימומים, לרוץ איתו לבית חולים, אשפוזים ומה לא. ממש השבוע אני פותחת בבית קליניקה לבניית ציפורניים, לק ג'ל, עיצוב ושיקום גבות והלחמת ריסים".

מחלת ההמופיליה (דממת) היא מחלה תורשתית שפוגעת במנגנון הקרישה של הדם, ונגרמת עקב מחסור או תפקוד לקוי באחד מגורמי הקרישה (פקטורים) של הדם. הרוב המוחלט של החולים במחלה הם זכרים; בישראל רק ארבע נשים חולות במחלה. המקרה של אפרת נדיר, מאחר שאמה, רותי, לא אובחנה כנשאית או כחולה, ושום קרוב משפחה אחר לא אותר כנושא המחלה.

יותר מכל, אפרת רצתה להפוך לאם. בגיל 24 התחתנה, ואחרי כמה חודשים מתסכלים שבהם ניסתה להיכנס להיריון ללא הצלחה, זה קרה.

"חלק מהרופאים חששו לחיי מהרגע שהתברר שיש לי בן בבטן. אמרו שיש סיכוי גדול שייוולד לי ילד המופילי, ושהוא עלול לסבול מפיגור שכלי. יעצו לי לעשות הפלה, אבל לא הייתי מוכנה לוותר.

"ידעתי גם שבגלל המחלה אצטרך ניתוח קיסרי, שבמקרה שלי הוא מסוכן במיוחד. אבל הייתי בטוחה שאצא משם עם ילד מקסים משלי".

•  •  •

ההיריון היה קשה, רצוף באשפוזים. אפרת ידעה שבישראל לא נולד מעולם ילד לאם חולת המופיליה. אבל כנגד כל הסיכויים, אפרת הצליחה והביאה לעולם את אושר.

"יותר מכל דבר אחר בעולם, רציתי המשכיות. החלום שלי היה ילד משלי. כשהתעוררתי מהניתוח והחזקתי אותו בידיים שלי, ויכולתי ללטף ולגעת בתינוק שלי, הייתי האמא הכי מאושרת בעולם. תראה איזה ילד מקסים וחיוני הוא. על אושר כזה הייתי יכולה לוותר?"

הם עברו ביחד הרבה רגעים קשים. "בעיקר כשאושר סובל, וצריך להזריק לו שוב ושוב את ה'פקטור', או כשאנחנו מתאשפזים בגלל הדימומים שלו, והוא בוכה ושואל, 'אמא, למה מכל הילדים דווקא אני חולה?'

"לא ידעתי כמה קשה יהיה לי, כאמא, לראות אותו נדקר ולדקור אותו בעצמי כמה פעמים בשבוע. הילד שלי הוא גיבור גדול. אני לא יכולה להירגע מהמחשבה שבעזרת התרופה החדשה, כל העניין הזה ישתנה לגמרי. רק מי שחווה סבל כזה יכול להבין עד כמה זה קריטי".

היא גרה עם אושר בדירה שכורה ברחובות. "הגרוש שלי, שתמך בי לאורך כל ההיריון, הוא אבא לתפארת. לקח אחריות מלאה ומטפל באושר במסירות. אושר נמצא אצלו הרבה בבת ים, הם בקשר מצוין".

לפני שנה איבדה אפרת את אביה מני, שנהרג בתאונת אופנוע. "הייתי הכי קשורה אליו בעולם, הוא תמך בי כל חיי, רגשית וכלכלית, ולא זז ממני. זו היתה מכה קשה בשבילי. למזלי, ברגעים הכי קשים שלי, אושר ממש החזיק אותי. הוא היה רואה אותי בוכה ואומר, 'אמא, אני פה, אל תבכי. אני אוהב אותך'.

"עכשיו, אחרי שהתרופה החדשה אושרה, אני מרגישה בשלה לזוגיות חדשה. ואני רוצה להביא עוד הרבה ילדים לעולם".

erann@israelhayom.co.ilטעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו