"כללית" תפסיק לממן תרופה נדירה לילדים

קופת החולים כללית הודיעה לבית הדין הארצי לעבודה כי תפסיק לממן תרופה יקרה שלא כלולה בסל התרופות. התרופה ניתנת בשנה וחצי האחרונות לארבעה ילדים שחולים במחלה גנטית נדירה וקשה, שגורמת במקרים רבים למוות בגיל צעיר.

אם אכן יופסק המימון, יהיה מדובר בצעד חסר תקדים בתולדות מערכת הבריאות בישראל. התרופה שעלותה כ־1.5 מיליון שקלים בשנה לכל חולה, ניתנת לילדים במסגרת פסק דין זמני שניתן בעבר בהסכמת הקופה, על ידי השופטת לאה גליקסמן בביה"ד הארצי ביוני 2018. מאז מקבלים הילדים את התרופה החיונית במימון הקופה, ובמקביל ממשיכים הדיונים המשפטיים בדרישת ההורים שילדיהם יקבלו את התרופה.

ההצהרה של כללית לבית הדין אינה שכיחה, וכבר ספגה ביקורת נוקבת ממשרד הבריאות. לדברי בכיר במשרד, "הפסקת תרופה שכבר ניתנה לחולה על פי המלצת הרופא שלו ושעוזרת לטפל במחלה זו, אסורה מבחינה חוקית ומוסרית ולקופה אסור להפסיקה בכל מקרה".

בהקשר זה נציין כי משרד הבריאות קבע במקרה של תלונה אחרת מול אותה קופה, כי "חובתה להמשיך טיפול תרופתי שהוחל במימונו - בין שהוא בסל ובין שלאו. זהו עקרון יסוד וזאת על פי עקרונות הצדק, ההגינות והשוויון של חוק ביטוח בריאות ממלכתי שנובעים ממעמדה של הקופה כגוף ציבורי".

"המחיר - חזירי"

ארבעת הילדים הם האחים סאמי ארייטי בן ה־13 ואחותו חאולה בת ה־7 מהיישוב כסייפה שבנגב, והאחים באסם אלהוזייל בן ה־4 ועאמר אלהוזייל בן ה־4 מרהט. ארבעתם מאובחנים במחלה גנטית נדירה (MORQUIO) שגורמת לפגיעות קשות בכל מערכות הגוף, מחלות ריאה ולב, נכות קשה והיא עלולה להביא למוות בגיל צעיר.

התרופה שעליה נאבקים ההורים עבור ילדיהם היא VIMIZIM - היחידה שמתאימה למחלה, והיא מחקה את פעילות האנזים החסר בגוף וגורם למחלה. התרופה ניתנת בעירוי מדי שבוע, משפרת משמעותית את תפקוד הילדים והצליחה למנוע את המשך הידרדרות המחלה. 

עוד בנושא:

• ארבעת הילדים שניצחו את האפליה ב"כללית"

• בעקבות החשיפות ב"ישראל היום": 6 תרופות יקרות לחולים קשים - נכנסו לסל

• בשורה: יותר מאלף תרופות מרשם יוזלו ב-10% בממוצע

יש לציין כי התרופה לא נכנסה השנה לסל התרופות בפעם השישית, למרות שדורגה כחיונית וחשובה מאוד לחולים. זאת בגלל מחירה הגבוה מאוד (מחיר המחירון שלה הוא בין 1.6 ל־1.8 מיליון שקלים בשנה, לחולה) וההנחה הלא מספיק גדולה שהעניקה חברת התרופות, בניגוד לדרישת ועדת הסל. גם ועדת החריגים בכללית לא אישרה את התרופה לארבעת הילדים בשלושה דיונים שונים בשל תעריפה, ובדיון בבית הדין אמר נציג הקופה כי מדובר ב"מחיר חזירי" כפי שהיא הוגדרה בדיוני ועדת הסל. 

את התרופה מייצרת חברת התרופות האמריקנית BIOMARIN, המתמחה בתרופות למחלות נדירות והיא מיובאת לארץ על ידי חברת מדיסון.

בדיון שהתקיים לפני שבוע בבית הדין הארצי לעבודה מסר עורך הדין מטעם הכללית, אריאל מייטליס, כי הקופה תפסיק לממן את התרופה, וכי "לא ראוי שהציבור יממן אותה" לאחר שלא נכנסה שוב לסל התרופות. כמו כן, הוא הצהיר כי העובדה שהתרופה ניתנת על ידי הביטוח המשלים של מכבי היא בגדר "טעות היסטורית". 

"ישראל היום", 20.06.2018

בדיון העיד גם אלי כהן, סמנכ"ל הכספים בכללית, ואמר שהקופה מממנת תרופות מחוץ לסל לחולים במסגרת ועדת החריגים, בעלות שנתית של כ־135 מיליון שקלים. "המצב עכשיו הוא הכי נוח לכולם. מצד אחד הקופה מממנת את התרופה, המדינה לא נדרשת לשאלת המקורות התקציביים, אלא רק להגיד לנו שאם לא תהיו מאוזנים נטיל סנקציות וקנסות", מחה כהן.

את הילדים והוריהם מייצגים יעל ומשה פרידל, שמתמחים בייצוג חולים מול קופות החולים לקבלת תרופות מחוץ לסל. "הטיפול בילדים מוכיח את היעילות שלו", הבהירה יעל פרידל. משה פרידל הזהיר: "אם הילדים לא יקבלו את התרופה, לא אשן בלילה כי הילדים האלו מתו בייסורים". הוא הגדיר את הסיטואציה "דיני "נפשות". 

קופת חולים כללית // צילום: יהושע יוסף

ביוני 2018 פורסם ב"ישראל היום" שהמאבק להשגת התרופה חשף שקיימת למעשה אפליה שיטתית בין החולים בקופות החולים. בעוד כעשרה ילדים שחברים בקופת החולים מכבי שחולים במחלה נדירה זו מקבלים את התרופה באופן מלא מהביטוח המשלים של מכבי (היחיד שכולל כיסוי לתרופות למחלות נדירות), כשישה חולים אחרים באותה מחלה נדירה אינם מקבלים את התרופה משום שהביטוח המשלים שלה אינו כולל שיפוי עבור תרופות למחלות נדירות. 

"האחריות של המשרד"

מהכללית נמסר בתגובה: "במסגרת ההליך המשפטי משרד הבריאות סירב להצעת בית הדין להשתתף במחצית מעלות הטיפול. כללית הסכימה באופן מיוחד וחריג לממן את הטיפול לארבעת הילדים לתקופת ביניים, עד להכרעה בתוצאות ההליך המשפטי, מתוך החלטה שלא לנהל את המאבק על גבם של הילדים.

לא ייתכן שעלות המימון תוטל ב'דלת האחורית' על כתפי קופת החולים, ללא כל מקור תקציבי. משרד הבריאות אינו יכול להתנער מאחריותו בהקשר זה ולהותיר את הבעיה לפתחה של קופת החולים". 

מחברת מדיסון נמסר: "התכשיר מונגש לחולים בישראל על ידי החברה המתמחה בטיפול במחלות נדירות. הוא הוגש לסל וזכה לדירוג הגבוה A-9 בשנים האחרונות״.

טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו