סוף עצוב: המחלה הנדירה הכריעה את רפי שטראוס שריגש מדינה שלמה

בסוף השבוע האחרון, בארה"ב, נדם ליבו של רפי שטראוס שסיפור חייו המרתק והדרמטינחשף בעבר ב"ישראל היום", כשהוא בן 37 בלבד.
שטראוס סבל ממחלה תורשתית גנטית נדירה הנקראת קסרודרמה פיגמנטוזום שגרמה לכך שכל חשיפה, אפילו קלה, לקרינה על־סגולה עלולה לגרום לו לנזקים גנטיים חמורים היובילו להתפתחות מהירה של גידולים סרטניים על פני העור.

בחודשים האחרונים מצבו של שטראוס הסתבך ובפברואר האחרון הוא לקה בלימפומה, מערכת החיסון שלו נפגעה ולאחר הסתבכות רפואית בסוף השבוע הוא נפטר. מחר ייערכו הספדים בביתו בארה"ב ומשם יובא לקבורה בישראל.

לנצח את השמש

המחלה של רפי הכריחה אותו מגיל צעיר להסתתר מהשמש. על מנת להסתובב במהלך היום הוא היה נזקק לחליפה מיוחדת שתפרו עבורו בנאס"א מבד שקרני השמש לא יכולים לחדור דרכו, ואת עיניו כיסו משקפי סקי כהות.

במהלך השנים פניו הושחתו והוא נאבק בביופסיות מדאיגות ובניתוחים מכאיבים. ניסיונותיו לעלות לישראל נתקלו בקשיים ביורוקרטיים. אולם בעזרת אמו, הטיפלה בו במסירות ומשפחתו התומכת, הוא הופך לדמות מעוררת השראה שאנשים מגיעים כדי להקשיב לה בבתי כנסת ובישיבות, שבהם הוא נהג לספר את סיפור חייו ולספק לשומעים מעט פרופורציה בחיים.

בראיון הנרחב שפורסם איתו ביקש שטראוס להעביר מסר חשוב ואמר "אנשים לא מעריכים את הדברים הפשוטים בחיים. לפתוח את הדלת, לקחת את העיתון, ללכת להביא דואר מהתיבה. אף אחד לא חושב פעמיים לפני שהוא יוצא החוצה. הולך ברגל, נוסע לפארק או עוצר מונית. אם היה אסור להם, הם היו מעריכים כל רגע בחיים האלה, ודברים שנראים כמו קשיים היו פתאום נעלמים".