"את תראי שהוא עוד יכתוב לך 'אמא'"

ואני בכלל התכוונתי לכתוב על השכן המקסים והפילוסוף שלי, עידן. מבלי להתכוון, חיי הפרטיים התערסלו אל תוך מושא כתיבתי, וגיליתי שעילי, בני האוטיסט בן ה־19, נטול המילים, יודע להקליד, יודע את הא"ב, מבין הרבה יותר ממה שחשבנו. הרבה הרבה יותר.

מייד עם פרסום הכתבה הוצפתי בתגובות מכל עבר, שהגיעו דרך כל פלטפורמה תקשורתית אפשרית. אנשים מכל הארץ וגם מהעולם קראו והתרגשו, והבינו קצת יותר את הלקות התקשורתית הנרחבת הזו, שנקראת אוטיזם.

היה מי שכינה את התגלית הגדולה שלנו "נס ראש השנה", אבל כל מה שבעצם נדרש זה לשנות את הגישה והתבנית הידועה, לצאת מהקופסה, לסדוק את הבועה, ולהאמין. פשוט להאמין בילדים המיוחדים האלה.

זהו, לדעתי, סוד הצלחתה של מפתחת השיטה, יעל כהן. כשרואים אותה ואת צוות המטפלים שלה עובדים עם הילדים האלה, מקבלים שיעור אמיתי ונוקב על אמונה ועל כבוד האדם.

"כמה הם יפים ונראים לגמרי רגילים", כתב לי אחד הקוראים, שחידד במילותיו את "פרדוקס האוטיזם", כפי שאני נוהגת לכנותו. הפער הבלתי נתפס, צורב הלב, בין המראה הרגיל מצד אחד, למורכבות התפקודית מצד אחר. היו בין המגיבים אנשי חינוך, שביקשו לדעת עוד על השיטה והבינו ששינוי מערכתי צריך להיעשות. היו הורים לילדים אוטיסטים, שחזרו כל העת על המילה "תקווה", והיו הורים לילדים רגילים, שהודו שהכתבה חישבה את מסלול ההורות שלהם מחדש, גרמה להם לעצור ולחשוב, להודות על מה שיש ולהבין את משמעות הצורך הכי קמאי שיש לו, לאדם - הצורך בתקשורת.

יכולת הכתיבה של עילי לא תהפוך אותו לאדם עצמאי, שיוכל לבנות לו חיים שלמים בכוחות עצמו. אבל היא כן תוכל, אני מקווה, לאפשר לו להגיד את שעל ליבו, לאפשר לנו להיות בטוחים שהוא מבין את מה שאנחנו רוצים להגיד לו, ובשלב מאוחר יותר, לאפשר לו להיות בתקשורת אמיתית עם קבוצת השווים לו.

"את תראי שהוא עוד יכתוב לך 'אמא'", כתבו לי רבים.

"שיכתוב מה שהוא רוצה, רק שלא יפסיק", עניתי.

התרגשות ותקווה

תודה על כתבה מאוזנת, מרגשת וכנה.

גם אני, כאמא לנער אוטיסט שאינו מדבר, שכותב כבר שנים אחדות, חווה את ההתרגשות העצומה והתקווה כשמתגלות שוב ושוב תבונתו המופלאה וחוכמתו העמוקה. מרגעים אלו אני שואבת את הכוח להתמודד כשמגיעים הזמנים הקשים יותר, כי הילד... הוא עדיין אוטיסט.

אבל!!!

הוא אדם עם יכולות. מבין וקולט, חכם ורואה את העולם בצורה מדויקת ומיוחדת. יש לו חוש הומור נפלא והוא רואה את האחר ויודע לגלות אמפתיה לזולת. יש לי פתח לעולמו הפנימי, ומה שמתגלה שם משובב נפש.

הסיפור של כולנו

הכתבה על עילי ועידן, "ילדי הדממה", שהחלו לתקשר באמצעות האייפד, ריגשה אותי ועוררה בי השראה כאשת חינוך ותיקה וכהורה. זה לא עוד סיפור על ילדים שהצליחו למרות ועל אף, זה סיפור מטלטל שסוטר לך בפנים בגלל הפער העצום בין מה שנראה כלפי חוץ כ"שקט סתמי" לכאורה, לבין עולם פנימי עשיר, מלא רגשות ומחשבות, החבוי כמו יהלום שיש לחצוב בו ביזע ולשייף ב"כלים שונים" על מנת שינצוץ - הגילוי הזה, הוא שהותיר אותי פעורת פה.

הסיפור של עילי ועידן הוא לא סיפורם של ילדי השכן, הוא הסיפור של כולנו. הוא מפגיש אותנו עם שאלות נוקבות: עד כמה אנחנו, אנשי חינוך והורים, עושים מאמצים להקשיב, להגיע, למצוא את המפתח הנכון לכל ילד? עד כמה אנחנו באמת מכירים את עולמם הפנימי, למרות שהם מתקשרים איתנו לכאורה? עד כמה אנחנו דואגים לאבחן ו"לתייג", כדי שנוכל לפתור את עצמנו ממאמץ, מתקווה ומאמונה???

מעבר לזה יש כאן סיפור של גבורה, חוסן ותקווה, שנותן הרבה כוח למי שקורא אותו - התמודדות אמיצה ומעוררת השראה של שתי משפחות, שבוחרות לחיות את החיים לצד הכאב, להגדיל את המשפחה למרות הסיכון כדי ליצור איזון ותמיכה לחלק הכואב והפגוע, לאהוב ללא תנאים ולא כפראזה, לחפש אינסוף דרכים להגיע לילד, ולהבין את עולמו מתוך חיפוש והקשבה אמיתיים. להאמין, להאמין, להאמין, ולא לאבד תקווה למרות אכזבות שבדרך.

כוחה של הטכנולוגיה

קראתי את הכתבה בהתרגשות מלווה בצמרמורת - כאשת הייטק ותיקה וכמי שמשלבת אנשים על הרצף בעבודה מקצועית בהייטק ובטכנולוגיה, הצליחה הכתבה להציג באופן מדויק את הכוח המדהים של הטכנולוגיה בשירות החיים.

שנים רבות הייתי מעורבת בפיתוח תוכנה, תמיד היה מעניין אבל לא שיניתי חיים של אנשים. בשנים האחרונות אני מסייעת לאנשים עם מוגבלות להשתלב בהייטק. התחלתי כשזכיתי להעסיק עובדים עם אספרגר בתפקידים טכנולוגיים, וכיום אני מסייעת לאנשים בתפקוד גבוה על הספקטרום, ולאנשים עם מגבלות אחרות, להתחיל קריירה בתפקידים מקצועיים בהייטק ובטכנולוגיה.

השונות ברמת התפקוד בתחומי חיים שונים מרתקת בעיניי, והחזון שלי הוא לסייע לאנשים להתפרנס בהתאם ליכולותיהם ולכישוריהם, למרות המגבלה.

בכתבה נחשף הפער עצום שאט אט מתגלה - אוטיסטים שלא מדברים כלל, ובאמצעות טכנולוגיה זמינה וזולה יחסית מבטאים עולם פנימי שלם, ידע רב שנצבר אצלם ותובנות עמוקות על החיים. התקשורת הכתובה הזו פותחת גם אופציות לאפשרויות תעסוקה והתפרנסות. נפתח עולם חדש של הזדמנויות לאנשים, שלא היה לנו כל מושג על היכולות הגבוהות הטמונות בהם.

כולי תקווה שיותר אנשים עם מוגבלות יזכו להסתייע בטכנולוגיה ולשפר משמעותית את איכות חייהם ואת איכות חיי הסובבים אותם.

הבן שלי

שמחנו לקרוא את הכתבה הנרחבת והמרגשת על עידן ועילי. בני, גדי שטיינברג, בן ה־24, לוקה באוטיזם ואינו מדבר כלל. הוא החל להביע את עצמו בהקלדה בשנת 2004, כשהיה בן 12. יעל כהן, שמטפלת היום בעידן ובנערים ובילדים עם אוטיזם שאינם ורבאליים, הגיעה איתו ליכולת הבעה בסיוע הקלדה, בתקופה שבה אף איש מקצוע לא האמין שהדבר ייתכן.

גדי נאלץ להוכיח למטפלים ולמחנכים כי הוא נבון, כי הוא בעל יכולות גבוהות מהממוצע בתחומים מסוימים, כי יש לו ידע מקיף ומעמיק על העולם וכי הוא אכן מקליד ומבטא את מחשבותיו ורגשותיו. בזמנו היתה כלפיו ספקנות רבה, והוא נלחם קשות על הכרה בו וביכולותיו.

כיום גדי ממשיך לפעול למען חבריו כמדריך וכמורה לאוטיסטים שכבר החלו לבטא את עצמם בהקלדה, והוא מאושר לעשות זאת. במהלך השנים כתב גדי שירה, שקיבלה הכרה מאנשי מקצוע בתחום השירה כבעלת ערך ספרותי איכותי, ללא קשר ללקותו. בקרוב ייצא לאור ספר ובו שירים שכתב.

בעבר הסביר גדי את החשיבות לאפשר לאחרים את הביטוי העצמי ההכרחי לכל אדם: "המום (שלו) הוא מגבלה בתקשורת. המילים הן מותרות מזהב. המילה היא הרצון להיות מובן".

גדי הביע את מחאתו על היחס כלפי אנשים עם אוטיזם. לדבריו, "ההתייחסות לאוטיסטים מגיעה מתוך פחד גדול נוכח השונה, המוזר, המשונה. עושים לאוטיסטים דה־הומניזציה ומתייחסים אליהם כמו לתת־אנשים. הם (האוטיסטים) כמו אנשים רגילים בעלי מאפיינים שונים וכל הרגשות והיוזמות שיש לכולם".

הכתבה שימחה את גדי, שכתב כי היא בבחינת "יציאה מבור חשוך".

שינוי בתפיסת האוטיזם

הקריאה בכתבה הביאה אותי לדמעות, כי היא מציעה שינוי בתפיסת האוטיזם, שיוצר בידוד של הילד האוטיסט מסביבתו. קל לראות באוטיסטים נוכחות כמעט לא אנושית ולזלזל ביכולות שלהם.

בני מקס בן ה־12 מתקשה לתקשר ומשתמש בשפה לשימושים חזרתיים. לדוגמה: דקלום קווי אוטובוס ושינון שמותיהן של ציפורים הנמצאות בסביבה הביתית. הוא לא מצליח לענות על שאלות כמו "מה אתה רוצה בסנדוויץ'?" או "האם היה היום שיעור ספורט?" ללא תיווך אינטנסיבי.

סיפור פריצת הדרך של עילי ועידן מוכיח שהתקשורת עם אוטיסטים היא קצה הקרחון של יכולות נרחבות יותר, המוסתרות על ידי פגיעה מאוד ספציפית. הם ראויים לכבוד ולאמונה ביכולותיהם.

מבחינת מקס שלי, ונדמה שמבחינת עילי ועידן, הם היו שם כל הזמן, אך התקשו למצוא דרך לשתף את הידע, החיבור וההבנה שלהם. הכתבה עוררה בי תקווה שעוד נמצא ערוץ תקשורת עם מקס, העוקף את הרתיעה שלו מדיבור ישיר, שיאפשר לו לבטא את כל מה שאני יודעת שהוא יודע.

אני סקרנית לנסות לראות אם ההקלדה יכולה לספק אלטרנטיבה לדיבור, שנחווה כישיר וכחודרני מדי כשאינו משמש לצרכים חזרתיים עבור מקס.

תודה על עבודתכם החשובה.

התמלאנו אור ואופטימיות

אנחנו כותבים את המילים הללו בהתרגשות רבה. כהורים לילד אוטיסט בן 8, המוגדר בתפקוד נמוך־בינוני, התמלאנו אור, כוחות ואופטימיות זהירה בעקבות הכתבה הכל כך חשובה שלך.

הבן שלנו כרגע בכיתה ב', מנסה את דרכו בלימוד הקריאה והכתיבה, שמתרחשת באמצעות האייפד, שהוא כל כך אוהב ומתחבר אליו.

רצינו לומר תודה על הכוחות שהכתבה העניקה לנו, ועל שלוות הנפש הזהירה שמתחילה למלא אותנו בעקבותיה. אולי עוד יש תקווה.

דלת אל עולם הדממה

התרגשתי מאוד לקרוא את הכתבה. צמרמורות אחזו בגופי, עד כדי כך.

הכתבה פתחה לי דלת אל עולם הדממה וגרמה לי להבין דבר מאוד משמעותי על תקשורת, גם בתור אמא וגם בתור מורה. אני לא מכירה ילדים אוטיסטים ביום־יום, ובכל זאת התרגשתי עד דמעות לקרוא את הסיפור שלכם ולמדתי רבות.

תודה!

טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו