דנה לוין היתה מביטה בתומר, הבן הקטן שלה, וליבה שתת דם. ימים שלמים היה סגור בחדרו, מוקף בבדידותו, דחוי. כשהיה יוצא מהחדר היה תולה בה עיניים גדולות ועצובות: "למה אין לי חברים, אמא? מה אני עושה לא בסדר-". בערבי שישי היה מבקש ממנה שתצא איתו, שגם הוא יבלה כמו יתר בני ה-20. דינה היתה לוקחת את האוטו והם היו נוסעים לבית קפה, או מוצאים ספסל לשבת עליו ולדבר, או עורכים קניות ליליות בסופר. ותומר היה מאושר.
"אני תומר, ואני סובל מתסמונת אספרגר, שהמאפיין שלה הוא הקשיים החברתיים שלי", הוא פותח במונולוג מפתיע של כנות ומודעות עצמית. "אני לא מדבר הרבה כשיש סביבי אנשים, קשה לי להבין בני אדם ואני חושב שקשה גם להבין אותי, לצערי. כשיש שיחה אני לא מצליח להשתלב, אני לא יודע מתי תורי לדבר. אני מרגיש שאני מתפרץ, או שבדיוק כשיש לי מה להגיד עוברים לנושא אחר ואני מפספס. שפת הגוף שלי לא נכונה ואני שוקע במחשבות שליליות רוב הזמן ונעלב הרבה. אם אומרים לי 'אתה פרנואיד', אני מתחיל להאמין בזה, אני נפגע וקשה לי להתאושש. יש לי גם לקויות למידה ולמדתי בכיתות מיוחדות. תמיד היה לי קשה מבחינה חברתית, תמיד. לא היו לי חברים בכלל, קיבלתי מכות. הרגשתי שמתעללים בי, משפילים אותי ומרכלים עלי. כל החיים אנשים לא יודעים איך לקבל אותי וזה חבל. ממש חבל לי. בלילה אני חולם שיהיה לי חבר שיידע להקשיב לי ויקבל אותי כמו שאני, ולא יהיה כמו אלה שאומרים 'הנה ההוא עם האספרגר, בוא נרד עליו, הוא דרדלה, הוא לא יענה לנו'. האופי שלי חזק אבל הנפש שלי נפגעת מזה מאוד. בגלל האספרגר שלי לא רוצים לקבל אותי, אבל אני החלטתי יחד עם אמא שלי שאעשה הכל כדי להילחם בזה".
גלגל ההצלה של תומר, בן 21, הוא "לבב", מועדון היכרויות לבעלי קשיים חברתיים שהוקם בדיוק לפני 20 שנה. "בלבב השתנו חיינו, פשוט כך", אומרת דינה, "יש לו מסגרת קבועה, הוא שווה בין שווים ולא מושא לגיחוך
ולדחייה. אני נחושה להילחם ולא להיכנע לסטיגמות כלפי ילדים כמו תומר ועוד הרבה אחרים. המקום הזה עוזר לאנשים לזקוף כתפיים, לפעמים לראשונה בחייהם".
בצה"ל שירת תומר בהתנדבות, בין היתר בביטאון חיל האוויר. כשהשתחרר מהצבא שוב נבלע אל תוך "בדידות אין קץ", כפי שמתארת זאת דינה. "קשה לו לפענח קודים חברתיים, הוא קצת ילדותי, וברגע שמישהו מוכן להיות חבר שלו הוא עוטף אותו עד מחנק, כי הוא לא מצליח להפנים את המינונים המקובלים, והוא גם כל כך צמא לחברה שזה שובר את הלב. לא ידעתי איך לעזור לו, אי אפשר לרכוש לו חברים ויש דברים שאני לא יודעת איך ללמד אותו. למשל, הוא לא מבין בדיחות, אבל כיוון שבבית אנחנו צוחקים כל הזמן הוא מבין שזה קוּל לספר בדיחות, אז הוא מספר אותן, אך נטולות פאנץ'. איך אפשר להעניק לילד שלך חוש הומור? אני הבנתי שמוכרחים למצוא מסגרת שבה הוא ילמד מיומנויות חברתיות דרך ניסוי וטעייה ודרך מגע, פשוט מגע עם אנשים".
תומר, אתה רוצה חברה-
"אני לא בטוח שיש בחורה שתרצה להיות עם בחור עם אספרגר. בעצם אני משוכנע שאין בחורה כזו. יש מישהי ב'לבב' שאני רוצה לשאול אותה אם היא רוצה להיות חברה שלי, אבל אני מתבייש, אני מפחד שהיא לא תרצה. פניתי למדריך שלי והוא מנסה לעזור לי".
הסיפור של "לבב" מתחיל בערב אחד, לפני 20 שנה, אז תפסה לאה גלעד את מלכה רייפן ורבקה פלאטו, שתי חברותיה הטובות, שהכירה מאז כיתה א', לשיחת נשים שעל פניו נשמעת רגילה לגמרי. "איך אני עוזרת לילד שלי-", שאלה אותן, "איך אני מצילה אותו, איך אני מוצאת לו שידוך-". אבל לא מדובר באמא הרגילה, שמתבוננת בבנה הרווק ההולל שמסרב להביא לה נכדים.
אריק, בנה, נולד עם נזק מוחי קל, ומאז שסיים את לימודיו בבית הספר לחינוך מיוחד לא הצליח להשתלב במסגרות שהתאימו לו. בהדרגה הוא הסתגר בביתו, התנתק מהסביבה והתבוסס בשממת בדידותו. הוא אחד מרבים, אנשים שמהלכים בקרבת גבול הנורמטיביות מבחינה מנטלית, פיזית או התנהגותית, אבל הקשיים שהם מתמודדים איתם, לפעמים מרגע לידתם, מתגמדים לעומת הסבל שנובע מהם - הגלמודיות. החברה לא יודעת איך לאכול אותם והם חוששים מפניה ונרתעים מתגובותיה, ולכן נשאבים לוואקום חברתי, דחויים, חסרי שייכות, נטולי מגע אנושי.
100 זוגות נשואים
הפתרון של שלוש הנשים היה חלוצי בזמנו. הן גייסו לעניין את גיסתה של מלכה, גילה מאור, שנידבה את סלון ביתה כמטה המבצעים, ובהמשך כמשרד. בתום עבודת שטח של שנה הן הקימו את "לבב", ארגון ללא מטרות רווח שתכליתו להעניק מסגרת חברתית לבוגרים, כולל מסלול היכרויות. הארגון נועד לבני 18 ועד יותר מ-50, בעלי טווח רחב של קשיים ומהמורות בחיים, כאשר המשותף לכולם הוא נידוי חברתי והפנמה, לעיתים הרסנית, של חוסר יכולת ותפקוד חברתיים.
הסטטיסטיקה כבר מלמדת על הצלחה. עבור אריק גלעד המיזם של אמא וחברות ילדותה הצליח. הוא הכיר בת זוג וחי איתה כבר 14 שנים. מאז הוקם הארגון הכירו ונישאו דרכו יותר מ-100 זוגות, ועוד מספר דומה של זוגות חיים יחד. בן וטל גלאון נישאו לפני שנה מול 500 מוזמנים. חצי שנה לפני כן בן כרע ברך בפגישה עצמאית של חברי המועדון בערב שבת. "אנחנו אנשים רגילים, אבל עם הרבה קשיים חברתיים", מדגישה טל, 28, "אני הייתי תלותית מאוד בקשרים שלי וכולם התפרקו". בן, 30, מעיד על עצמו: "הבילוי שלי היה ללכת לבד למרכז המסחרי ביום שישי, לאכול פיצה לבד ולחזור לבד. הביישנות שלי היתה קיצונית ונרתעתי מקשר עם אנשים".
את מסלול ההיכרויות מנהלות פלאטו וחני רייפן, בתה של מלכה, שנפטרה לפני מספר שנים. "אנחנו מזמנות את הבחור והבחורה למשרד ומצטרפות לשיחה, אם צריך", מסבירה פלאטו. "העזרה יכולה להיות ברמה מאוד בסיסית: לעזור להם למצוא נושאי שיחה, להתגבר על שתיקות מביכות, אפילו לעזור להם לקבוע מקום מפגש שבו יצליחו למצוא האחד את השנייה. גם במסלול ההיכרויות וגם בקבוצות מעניקים להם כלים, למשל איך מזמינים אדם לבית קפה, איך מנהלים שיחה ויוזמים פגישות נוספות, ולא פחות איך מתמודדים עם דחייה ואכזבות, כי בתחום הזה הניסיון שלהם רע מאוד".
לארגון 12 קבוצות חברתיות, בתל אביב, בחיפה ובבאר שבע, המחולקות לפי גיל ורמה קוגניטיבית, כאשר ישנה קבוצה מיוחדת גם לאקדמאים. מדי שבוע הם נפגשים עם מנחי קבוצות, שפוסעים איתם מבראשית בשבילי היחסים החברתיים. "אשתי מספרת שחזרתי מהפגישה הראשונה - לפני 20 שנה - חיוור ולא דיברתי יומיים", מספר אהרון הולנדר, מחנך ומנחה קבוצות בהכשרתו. "עד אז לא הכרתי אנשים כאלה, שנופלים לגמרי בין הכיסאות ושהחברה לא סובלנית אליהם בגלל השונות הפיזית והמנטלית שלהם. עצם זה שפעם בשבוע יש מקום קבוע לבוא אליו ולשוחח, זה המון בשביל הילדים האלה - ואני קורא להם ילדים למרות שחלקם בני 40. אנחנו מטפלים בכל נושא שבעולם: איך להשתמש בפלאפון, איך לערוך קניות במכולת ולבדוק תאריכי תפוגה, איך לצרוך חדשות, שזה מאוד חשוב במקרה שלהם כי זה עוזר להם לפתח נושאי שיחה, וגם בעניינים מורכבים כמו שקרים, יצירת שינויים בחיים, טקט ואינטליגנציה רגשית".
אל הארגון מתקבצים אנשים שונים מאוד זה מזה. ערן פינדלר, 35, הוא נכה צה"ל פגוע ראש, שעבר תאונת דרכים בזמן ששירת כחייל בחיל המודיעין. "גשם ראשון, כביש חלק, החלקתי, נכנסה בנו מכונית ומאז העניינים קצת השתבשו לי", הוא אומר באיטיות רבה ומוביל את ידי אל ראשו כדי לחוש בשתי בקעות עמוקות בקדמת קודקודו. "לפני התאונה הכל היה מצוין. הייתי אמור להשתחרר, לטייל בעולם, ללמוד, אבל זה לא בדיוק הצליח לי. עברתי שיקום ארוך מאוד שבמהלכו איבדתי את כל החברים שלי - הם התייאשו, התחתנו והמשיכו בחיים שלהם. כשהיה ברור שכבר לא נשקפת סכנה לחיי ההורים שלי התחילו לחפש מסגרת חברתית בשביל הילד שלהם, שקרה לו משהו לא טוב. זה מאוד עוזר לי, גם הקבוצות, גם הפגישות העצמאיות שאנחנו עושים וגם הטיולים בארץ, שבשבילי זה הישג גדול".
"לי קרה נס חברתי", מספר נועם, בן 32. "יש לי ליקוי למידה ובגיל 16, כשנכנסתי לכיתה חדשה, המצב החברתי שלי היה מאוד קשה. תחשבי שאת נכנסת לכיתה של 35 תלמידים ובקושי אומרים לך שלום, בהפסקות את לבד, מתנכלים לך, ולא היו לי כלים להתמודד. בצבא הייתי בפרויקט 'נערי רפול' וגם שם נשארתי בודד. תביני, עד גיל 25 כל החברים שלי היו בתוך החדר שלי: טלוויזיה, מערכת, מחשב וארבעה קירות. לכן בהתחלה נבהלתי מהקבוצה פה. אני לא רגיל לדינמיקה חברתית גבוהה, כי לא היו לי חברים. גם לא היתה לי בחיים זוגיות, עד שהכרתי פה את החברה הראשונה שלי, לפני שלוש שנים".
הדרכה מינית חודשית
בארגון לא מתחמקים מסוגיית יחסי המין והילודה, והקבוצות עוברות הנחיה מינית חודשית. אלה אשכולי, מנחה בכירה לחינוך מיני, מסבירה שהיא עובדת עם הקבוצות על "זוגיות, בניית קשר ואינטימיות. אני פוגשת בקבוצות בני 30 ו-40 שמעולם לא התנסו מינית. לחלקם יש תפיסות מעוותות על מין, כי ההורים שלהם החדירו בהם גישות א-מיניות מחשש שינצלו אותם. צריך הרבה מאוד עבודה בכיוון הזה. היתה אצלי בחורה בת 37, שלולא הצלחתי לשכנע אותה ללכת לסרוגייט היא לא היתה מצליחה לקיים יחסי מין לעולם. יש מרחק גדול בין מציאות החיים שלהם ובין השאיפות להתחתן עם מלכת הכיתה. בפגישות שלנו יש הרבה כאב ואנחנו מטפלים בהכל, מההתחלה: איך מזמינים לסרט, איך מתנהגים בפגישה הראשונה, איך מתכוננים לחוויה מינית ראשונה".
ומה ההמלצות שלכם בנוגע לילודה-
"זה אחד הנושאים היותר רגישים, אבל אנחנו לא מתחמקים מזה. חלקם מבינים שזה לא נכון, רובם לא עצמאיים ויש כאלה שישנם מרכיבים גנטיים בקשיים שלהם. בכל מקרה אנחנו מלווים אותם, בצמוד למחקרים ויחד עם ההורים".
אייל, בן 49, וענת, בת 39, הם מהזוגות הוותיקים ב"לבב", 13 שנים יחד. "החלום שלי היה שיהיו לי ילדים, אבל אם לא מסתדר, לא נורא", אומר אייל בהשלמה, "את רואה שהמצב שלנו לא רגיל, אנחנו לא גרים יחד ולענת יהיה קצת קשה מבחינה פיזית, אז אנחנו לא נלחמים בזה".
היא גרה בדירה מוגנת ועובדת בכתר פלסטיק, גם הוא גר בדיור מוגן ועובד במפעל לקרטונים. גלעד הכירה ביניהם. "13 שנה ועד היום הקשר חזק, את יודעת מה זה חזק? עד אייל לא היה לי בן זוג, אף פעם", אומרת ענת. לאייל היתה אהבה גדולה בבית ספר שבו למד, נערה שהיתה עוזרת לו לקשור את שרוכי הנעליים. "אחריה היו לי עוד כמה חברות", הוא מצהיר, "אבל ענת זה הקשר הכי משמעותי שלי. אני חי במסגרת של אנשים מוגבלים, עם פיגור קל, אבל לא מצאתי את עצמי שם ואני משתדל לבוא אל החברים מ'לבב' ובמיוחד להיות עם ענת".
מה זו אהבה-
ענת: "דיברנו על זה בקבוצה. זה עזרה, ידידות. הוא לא הולך לישון בלילה לפני הטלפון שלי. אני עושה לו 'ציפורי לילה'. לא אכפת לי מה יגידו עליו. טוב לי איתו, הוא בחור טוב, בחור נהדר. את יודעת כמה פעמים נפלתי בגלל הצליעה שלי והוא הרים אותי-".
naamal@israelhayom.co.il