מי אשם במחלה הנדירה של הבן?

לביא שוכב בעגלה, מביט סביב בעיניים גדולות ויפות. הוא בן חמש וחצי, אך נראה בן כמחצית מגילו, אפילו שליש. גופו צנום. לגופו בגד גוף מפוספס, שהוכן במיוחד למידותיו, ג'ינס קצר וגרביים אדומים. עיניו הגדולות, שערו הקצר והכהה ופניו היפים כמעט שאינם מסגירים את מצבו. רק מבטו שזז מצד לצד, מנסה להתמקד בי ובאמו, שיושבות מולו ומלטפות אותו, מספק רמז אילם למסע קורע הלב שהוא ומשפחתו עוברים, יום יום, מאז אובחן כחולה במחלה הגנטית הקשה קנוואן, כשהיה בן פחות מחודשיים.

הוא מצליח לחייך למשמע קולה של אמו ותופס את ידי בחוזקה. מגיב בתנועות עיניים או שפתיים במעין הסכמה שבשתיקה כשאנחנו אומרות שהגיע הזמן ללכת. פתאום הוא מוציא את ידי מידו, ואני חושבת לרגע שאני פשוט מפריעה לו, אבל הנה הוא מחזיר אותה, ולאט לאט מרים את ידו השנייה באוויר. לביא מנופף לי לשלום.

"זה לא מובן מאליו", מסבירה לי אמו יוליה בסלון הדירה השכורה בחדרה. לביא הוא בנה השלישי; שני ילדיה הראשונים נולדו בריאים. "ילד עם מחלה כמו שלו כמעט לא אמור להרים את היד ולהגיב. בכלל, לרוב הם לא חיים עד גיל כזה. אבל אנחנו נלחמים על החיים שלו מהרגע שהוא נולד, רואים אותו גדל ומתפתח בזכות טיפולים רבים ותרופות. אנחנו מקווים שהוא אפילו יגיע לגיל מבוגר הרבה יותר, של כמה עשרות שנים, בזכות טיפולים ניסיוניים".

מחלת קנוואן היא מחלה גנטית, הפוגעת באנזים שאחראי לפירוק חומרים שומניים בתאי החומר האפור המרכיב את קליפת המוח. היא פוגעת גם בהתפתחות המיאלין - הקרום המגן על העצבים במוח. החולים במחלה סובלים מפיגור, מאובדן התפקוד המוטורי והקשר עם הסביבה, ולרוב הם אינם חיים אחרי גיל שלוש. אפשר לחלות במחלה רק אם שני ההורים הם נשאים של הגן שגורם לה. אפשר לאתר את המחלה בעובר באמצעות בדיקת מי שפיר או סיסי שליה.

קצת אחרי שלביא נולד ואובחן, תבעו הוריו, יוליה וגילי בן משה, את קרן המחקרים הרפואיים במכון הגנטי בתל השומר ואת קופת חולים כללית, שבה טופלה יוליה, בטענה לרשלנות במסירת מידע גנטי. ההורים טענו שלמרות שיוליה התגלתה כנשאית קנוואן בבדיקות הגנטיות שביצעה עוד בהריון הראשון, היא לא יוּדעה על כך, ולכן בעלה לא נבדק לנשאות של הגֶן. כך נולד לביא כשהוא חולה במחלה. 

לפני שלושה שבועות דחה בית המשפט המחוזי במרכז את תביעת ההורים, ועירער שוב את עולמם. בפסק דין בן 55 עמודים כתבה השופטת ורדה מרוז כי "אין להשליך את האחריות בגרימת הנזק על שכמם של הנתבעים", והטילה את האחריות המלאה על הוריו - בין השאר, בטענה ש"על אף שהתובעים ידעו את תוצאות הבדיקה, קיבלו הפניה להמשך בירור גנטי ועימה המלצה לערוך בדיקה לבן הזוג - הם בחרו לא להמשיך בבירור הגנטי... התנהגות זו עלומה, ואין הסבר לפשרה". 

יוליה (43) וגילי (42) מתקשים לעכל את ההחלטה. "בחרתי מרצוני לא להמשיך בבירור הגנטי, למרות שידעתי שאני נשאית???" אומרת יוליה כלא מאמינה. "אז מה הטענה - שידעתי שיש סיכוי לאסון בחיים שלי והתעלמתי מזה במתכוון? שרציתי לשחק רולטה רוסית עם הילדים שלי ולהסתכן בלידה של ילד חולה? אני לא מבינה איך מישהו יכול לחשוב דבר כזה. אילו ידעתי שאני נשאית, גם גילי היה נבדק, ואז היינו מגלים שגם הוא נשא ובודקים את העובר. ברגע שהיינו רואים שהעובר חולה במחלה, הייתי עושה הפלה".

אחר כך היא תספר לי ששנת חיים של לביא שווה מיליון שקלים. שנכנסו לחובות של מאות אלפי שקלים, וכבר חמש שנים וחצי הם מגייסים תרומות. "כל נסיעה לטיפול בארה"ב עולה 200 אלף דולר. לביא מקבל חמישה סוגים שונים של תרופות ואוכל מיוחד שצריך להביא במיוחד מארה"ב בנוזל, כי יש בו יותר ויטמינים ומינרלים. אנחנו גרים בשכירות, מרוויחים משכורת ממוצעת. לא משנה כמה נעבוד, אנחנו לא יכולים לעשות את זה לבד. קיווינו שבית החולים וקופת החולים ישלמו על הפשלה שלהם, ועכשיו נצטרך להמשיך לבקש תרומות. למזלנו, הנכס הכי גדול שלנו זה חברים ואהבה, שצברנו לכל החיים. הם תמיד יהיו שם, בכל פעם שצריך".

חיבור מחדש לחיים

הם הכירו כשאימנו יחד בחברה של סדנאות להתפתחות אישית. היו חברים קרובים במשך כמה שנים, ואז העלו הילוך. בתוך שלושה שבועות עברו לגור יחד, ואחרי חודש וחצי נוספים גילו שיוליה בהריון והחליטו להתחתן. במהלך ההריון גם ביצעו את כל הבדיקות הגנטיות הנדרשות, בשלוחת המכון הגנטי של תל השומר ברמת השרון, שם נלקחו בדיקות הדם. לדבריהם, ביקשו מהמכון לשלוח את התוצאות לרופא שטיפל ביוליה במהלך ההריון.

"תיכננו נסיעה לחו"ל, והבנו שהתוצאות אולי יגיעו בדואר כשאנחנו שם, והן עלולות ללכת לאיבוד", אומרת יוליה. "שאלנו מה קורה אם מתגלה בעיה, ואמרו לנו שאין מה לדאוג, שאם תהיה בעיה ידאגו לאתר אותנו כדי לעדכן אותנו על המשך הטיפול. בכל מקרה השארנו גם את פרטי הרופא המטפל. נוצר בנו הביטחון שאנחנו יכולים לנסוע, ושאנחנו בידיים טובות".

גאיה נולדה ב־2002, ילדה בריאה לחלוטין. כעבור פחות משנה עברה יוליה הפלה טבעית, במהלך טיסה בדרך לישראל. ב־2004 נולד הבן יהלי.

כשיהלי היה בן שלוש התאבד אחיה של יוליה, והותיר אחריו אישה ושלושה ילדים. "איבדתי אז את הביטחון שלי בעולם", היא אומרת. "נכנסתי לדיכאון. חשבנו, מה יחבר אותנו בחזרה לחיים, והחלטנו שזה יהיה ילד נוסף". היא הרתה שוב, ובתחילת 2008 בא לעולם לביא, תינוק יפהפה שנולד במשקל 4.9 ק"ג. "הוא בא להעביר לנו מסר של חיבור מחדש לחיים", אומר האב גילי, "ומאז, הוא הוציא אותנו למסע".

יוליה: "אחרי שלביא נולד הוא אכל או צרח, וישן רק לפרקי זמן קצרים מאוד. גרנו אז בנתניה, אצל אמא שלי. כשלביא היה בן כמעט חודשיים, הרופא בקופת חולים הבחין שהיקף הראש שלו גדול מהרגיל והיפנה אותנו לבית חולים שניידר. אחרי שעשו לו אולטרה־סאונד מוח, הרופאה יצאה חיוורת ואמרה שמשהו לא בסדר. שיש איזו מוצקות במוח, אבל לא יודעים מה זה. שאלו אותנו אם עשינו בדיקות גנטיות. אמרתי שכן. ביקשו לראות את התוצאות".

היא עוצרת ולוקחת נשימה עמוקה. "זו היתה הפעם הראשונה שמישהו שאל אותי איפה התוצאות של הבדיקות הגנטיות. באותו סוף שבוע התחלתי לנבור בתיקי ההריונות שלי, ואז קלטתי שמעולם לא קיבלתי את התוצאות. אבל למזלי שמרתי כל מסמך שקיבלתי, ומצאתי את הקבלה על התשלום לבדיקות הגנטיות מינואר 2002, על סך 1,075 שקל, עם הפירוט של כל הבדיקות".

כמה ימים אחרי הפנייה הראשונה לבית החולים שניידר היפנו את ההורים לנוירו־רדיולוג בהדסה עין כרם, פרופ' משה גמרי, שקיבל אותם כבר באותו יום. "הוא אמר שלביא לא רואה ולא שומע, אבל אין לכך סיבה מבנית. שכמו במחשב, החומרה שלו עובדת, אבל משהו לא בסדר בתוכנה. הרופא אמר שהוא לא יודע עדיין באיזו מחלה מדובר, ואמר שיבדקו. כשיצאנו מהמכון, גילי אמר לי שנעשה הכל כדי למצוא את שם המחלה, כדי שנוכל לרפא אותו". 

ההורים חזרו לשניידר עם תוצאות הבדיקות של פרופ' גמרי ועם הקבלה על ביצוע הבדיקות הגנטיות. הרופאה בשניידר התקשרה למכון הגנטי בתל השומר כדי לקבל את התוצאות, ואז נאמר לה מייד שיוליה נשאית קנוואן.

"כשחזרנו הביתה בלילה, עשיתי עוד חיפוש במסמכים", אומרת יוליה. "בסיכום ההריון של גאיה, שהגיע לידי הרופאים במהלך הלידה שלה, היה כתוב: 'מוטציה קנוואן?! תבדוק בן זוג תה"ש'. חשכו עיניי. הבנתי שכל השנים זה היה אצלם במחשב, ולא אמרו לנו כלום.

"התחלנו לקרוא על המחלה באינטרנט, וראינו שתוחלת החיים של הילדים האלו היא 18 חודשים, מרביתם לא עוברים את גיל 4-3, ומעטים יחיו עד גיל 10".

"זה היה נורא", נזכר גילי. "היתה נקודה בלילה הזה, שהיינו חדורי מוטיבציה להציל את החיים של הילד שלנו, לא משנה מה צריך לעשות ולאן צריך ללכת. לא היו שם רחמים עצמיים, לא כלום, רק להיות אפקטיביים. מצאנו כתובת של מומחית מאוניברסיטה בניו ג'רזי, שחוקרת את המחלה, והכנו מסמכים ומכתבים כדי לשלוח לה.

"באופן כללי, אנחנו קודם כל מתפקדים ורק אחר כך נכנסים לתחום הרגשי. כשיוליה עברה את ההפלה הראשונה במהלך הטיסה, הדיילת אמרה לי: 'אשתך קוראת לך מהשירותים', וניהלנו את האירוע בעצמנו. רק כשהגענו לארץ ופינו אותנו באמבולנס מנתב"ג, וחברה קדישא לקחו את העובר, רק אז התפרקתי בבכי. לא לפני". 

החברים תרמו כרטיסי טיסה 

לרופאים בשניידר, שאמרו להם שאין הרבה מה לעשות בנוגע למחלה, ענו ההורים שבכל זאת יעשו הכל. הם ניסו למצוא טיפול ניסיוני בארץ, אבל אחרי שנפגשו עם רופא ישראלי שחוקר את המחלה והבינו שאין הוכחות להצלחת הטיפול שהוא מציע, שלחו מייד אי־מייל לרופאה בארה"ב, פרופ' פאולה ליאונה. הם ידעו שהעובדה שגילו את המחלה אצל לביא בגיל כמה שבועות פועלת לטובתם, כי לרוב היא מתגלה בגיל כמה חודשים. בתוך שבוע וחצי היו על מטוס, בדרך לטיפול הניסיוני בארה"ב. גאיה ויהלי נשארו בארץ עם חברה ובני משפחה, אבל אחרי עשרה ימים תרמו להם חברים כרטיסי טיסה לארה"ב, וגילי שב לישראל כדי לקחת אותם.

יוליה אומרת שרק אז, כשנשארה לבד עם לביא בארה"ב, הרשתה לעצמה לבכות. "בכיתי את חיי. בכיתי, כי לא הייתי צריכה להיות חזקה בשביל אף אחד. אף אחד לא היה באזור. ככה זה, אני קורסת לבד".

"אני חושב שבארה"ב הצלנו את החיים של לביא בפעם הראשונה", אומר גילי בהתרגשות. "הגענו לשם עם אבחנה שיש לנו ילד חירש, עיוור, אפאתי וחסר שקט. בול עץ. ושם הרופאה אמרה להפסיק עם התרופה שנתנו לנו בארץ, ובתוך 48 שעות הילד ראה, ושמע, ובפעם הראשונה הוא נרדם לקול השירה שלי. נולד לי מחדש בידיים. אחרי חודשיים פתאום היה לנו בן אדם, לא בול עץ. זה היה כל כך משמעותי, הרגעים האלה. זה נתן כל כך הרבה אוויר למסע הזה.

"מאותו שלב הבנו שאנחנו נכנסים לרוטינה. שאנחנו אמורים להגיע לארה"ב אחת לארבעה חודשים לטיפולים מצילי חיים, ושלביא צריך לעבור ניתוח ניסיוני, שבו ישתילו לו את האנזים שחסר לו במוח מתאי גזע עובריים. הטיפולים עזרו להאט את המחלה. לביא היה אמור למות בגיל צעיר במצב של צמח, והיום הוא חי, רואה ושומע. אין לו סימנים מקצרי חיים, פרכוסים למשל, הוא לא זקוק להנשמה או לזונדות למיניהן. ההצלה שלו היא העובדה שהמחלה התגלתה אצלו בגיל מוקדם, ושהוא מקבל את הטיפול הניסיוני ושאנחנו מטפלים בכל. לאחרונה הוא אפילו התחיל לצייר בגן שבו הוא לומד בחיפה".

את הטיפול בלביא היתה אמורה לממן קרן מחקרים אמריקנית, וההורים היו צריכים רק לדאוג להגיע לארה"ב שלוש פעמים בשנה. אלא שאז הגיע המשבר הכלכלי, וקרן המחקרים קרסה. מאז נאלצים ההורים לגייס כספים גם עבור הטיפולים וגם עבור הנסיעות; בגלל העיכוב במחקר, הניתוח לא התקיים עד כה. 

יוליה וגילי הגישו תביעה נגד קופת חולים כללית ובית החולים תל השומר, באמצעות עו"ד דניאל שבח ועו"ד שלומית ניסים־גמפל ממשרד שושי שבח. הם טענו ל"הולדה בעוולה" - שמשמעותה, שאולי מוטב היה אילולא לביא נולד. יוליה מודה שהיה לה קשה עם המונח המשפטי. "אני מאמינה שכל חיים הם בעלי משמעות, וגם לחיים של לביא יש משמעות. ברמה הרגשית, להגיד טוב מותו מחייו, זה משהו שאני לא מאמינה בו. מבחינתי היתה לתביעה רק מטרה אחת: שהמדינה תיקח אחריות על הטעויות שלה, והאחריות הזו תתבטא בכסף, שיעזור לתקן את הטעות. זה לא מפחית מהעובדה שלא הייתי מולידה ילד חולה אילו ידעתי שיש בעיה בעובר. אנחנו פשוט לא ידענו שעלולה להיות בעיה, כי לא יידעו אותנו".

גילי: "היה לי ברור שאם היו עושים בדיקה שהיתה מגלה את המחלה שלו, לא היה לביא, כמו שאני מכיר אותו. הוא לא היה מגיע לעולם, וההריון היה מסתיים. זה אפילו לא היה עומד בסימן שאלה, כי לא אביא ילד לעולם של סבל, רק בגלל שכבר היינו בהריון". 

בתביעה טענו ההורים שמעולם לא קיבלו את תוצאות הבדיקות הגנטיות שיוליה ערכה במהלך ההריון הראשון, ולכן לא המשיכו לערוך בדיקות, ולא התנהלו בהתאם כדי למנוע לידה של ילד חולה במחלה נוראה שכזו. "כשביצענו את הבדיקות, פעלנו בתמימות של שני אנשים שזה ההריון הראשון שלהם, לא במחשבה שאולי בעוד עשר שנים נצטרך לעמוד למשפט", אומר גילי. "בטחנו במערכת. לא ביקשנו העתקים או אישורים כתובים. האמנו שהרופא או מישהו מהמעבדה ייצור איתנו קשר במידה ויש בעיה, זה היה עבורנו עוד הליך בתוך ההריון שסימנו עליו וי".

לפי פסק הדין, על פי מחשבי שירותי בריאות כללית, הרופא שאצלו היתה יוליה במעקב במהלך ההריון הראשון ציין בתיקה הרפואי ובכרטיס מעקב ההריון הראשון שקיימת מוטציה לקנוואן, והודפסה עבורה הפניה למומחה גנטיקה בבית החולים תל השומר, עם ההערה "נשאית קנוואן?!" תבדוק בן זוג". יוליה וגילי טוענים שהרופא מעולם לא יידע אותם בתוצאות הבדיקות, ולא נתן להם שום הפניה כזאת. "הרופא לא וידא שביצענו את הבדיקה, ואנשי המעבדה לא יצרו איתנו קשר לוודא שהתוצאות הגיעו אלינו", הם אומרים.

במכון הגנטי טענו, בתגובה לתביעה, שתשובות הבדיקות נשלחות ישירות לנבדקים ולא לרופאים, וכי גם אם לא הגיעו להורים - היה עליהם לוודאן בעצמם. בקופת חולים טענו שהרופא נתן את כרטיס מעקב ההריון ליוליה בסיום ההריון הראשון, לפני הלידה, כדי שתציג אותו בבית החולים כשהיא מגיעה ללדת. כך שיוליה היתה יכולה לקרוא אותו בכל עת, ולגלות בעצמה שהיא נשאית קנוואן.

"כרטיס מעקב ההריון אמור לעבור מרופא לרופא", אומרת יוליה. "אנחנו קיבלנו אותו בדרך לחדר הלידה כדי לתת אותו בחדר לידה. מבחינתנו, ההריון עם גאיה עבר ללא שום תקלה, ולא היתה שום סיבה שנרצה לקרוא את המסמך הזה. כשהשתחררתי הביתה, קיבלתי את פנקס החיסונים שלה ואת מעקב טיפת חלב. לפי מה שידענו אז, לא אנחנו היינו אמורים לבצע את מעקבי ההריון, אלא הרופאים בקופת חולים, שהכל נמצא אצלם במחשבים".

"היעדר רישום הולם עלול להצביע על התנהגות רשלנית של הרופא המטפל...", כתבה השופטת בפסק הדין, אך ציינה כי "לא כל נזק ברישום מעביר את נטל ההוכחה לכתפי הנתבעים... חובת הרופא הינה למתן הסבר סביר למטופל, אשר באמצעותו יהא לאל ידו להגיע להחלטה מושכלת ביחס לעריכת הבדיקות. משיצא הרופא ידי חובת ההסבר, הוא משוחרר מלהמשיך ולעקוב אחרי החולה. מרגע זה ואילך עוברת האחריות לביצוע הבדיקות למגרשו של המטופל". 

טענה נוספת של ההורים היתה כי הרופאים שטיפלו ביוליה בהריונות הבאים לא ביקשו לראות את תוצאות הבדיקות הגנטיות, אלא רק שאלו אותה אם ביצעה בדיקה ומה היו תוצאותיה, והסתפקו בתשובתה שהכל היה בסדר. בפסק הדין חזרה השופטת על הטענה שיוליה הטעתה את הרופאים וציינה ש"התנהלות הרופאים, שהסתפקו באנמנזה (תשאול החולה; ב"א) אינה מגעת לכדי רשלנות, הגם שהיו מיטיבים לעשות אילו עיינו בתיק הרפואי". יוליה זעמה על הטענה כאילו הטעתה את הרופאים. "התבלבלו כאן היוצרות. מי שהיטעה זה הרופאים אותנו, לא אנחנו אותם. אם מישהו מהרופאים היה מסתכל במחשב, או עושה את הפעולה המתבקשת שכל רופא סביר היה אמור לעשות ומבקש מאיתנו לראות את התוצאות - לא היינו נופלים באשליה הזאת". 

השופטת אף ניסתה בפסק הדין למצוא סיבות להתנהגות של יוליה וגילי. "ייתכן שהתובעת התקשתה לקבל את עובדת היותה נשאית של מחלה קשה, סוג של פגיעה בתדמיתה. ייתכן כי בני הזוג האמינו שמוצאו המזרחי של הבעל 'יגן' עליהם מפני המחלה. ייתכן שהדבר נשמט מהם..."

בסעיף אחר כתבה השופטת: "קשה להעלות על הדעת שבהריון מתוקשר כזה (שמשפחתה של יוליה היתה מאוד מעורבת בו; ב"א), איש מהתובעים או בני משפחתם לא היה נוקט צעד לבירור תוצאות הבדיקות, אם אכן לא הגיעו לכתובתם. גרסתם, לפיה הניחו שתוצאות הבדיקות תקינות על אף שלא קיבלו אותן לידיהם... אינה מתיישבת עם אופיים השכלתני של התובעים".

גילי בכלל לא מבין למה הדיון נסב סביב אישיותו או אישיותה של אשתו, ולא סביב הסוגיה המשפטית. "מצאנו את עצמנו עומדים מול תיאוריות קונספירציה ברמות הכי אישיות וגזעניות, במקום להתעסק בדיון משפטי ענייני על שאלות מנהליות ענייניות".

יוליה: "לטעון דבר כזה, שלא רציתי שהתדמית שלי תיפגע, זה הזוי. אני וגילי היינו חברים טובים לפני שהיינו זוג, אם הייתי יודעת, הייתי מספרת לו ללא חשש. גילי עשה בדיקות טיי־זקס, שזו מחלה של אשכנזים. אז להגיד שחשבנו שהוא לא צריך לעשות בדיקות של אשכנזים זו טעות. לא ייתכן שיבנו עלינו תיאוריות אישיות, כשכל שאר האנשים בסיפור - הרופאים והמכון הגנטי - מוגנים על ידי עורכי הדין וחברות הביטוח שלהם, ועליהם לא כותבים אבחנות אישיות. מנסים להרוג לי גם את הזוגיות?

"כל כך רציתי שהמערכת תדע להגיד - 'כן, טעינו'", היא אומרת בכאב. "הרי זה לא הגיוני שאתעלם בצורה כזאת ממידע חשוב כל כך. ידעתי הרבה טרגדיות בחיי, עם ההפלה ועם ההתאבדות של אחי, לא הייתי יוצרת לעצמי עוד דבר כזה. כשגילינו שלביא חולה, התגובה הראשונית שלנו היתה איך יכול להיות שזה קרה, כי עשינו בדיקות מקדימות והיינו במעקב הריון. ואז גילינו שהרופאים ידעו, אבל לא אמרו לי".

עכשיו הם מתכוונים לערער לבית המשפט העליון. "הייתי מוכנה שיטענו שיש לנו חלק באשמה, כי לא בדקנו בעצמנו", אומרת יוליה, "אבל בית המשפט הטיל את כל האשמה עלינו. הוא אמנם קבע שהמערכת עשתה טעויות, אלא שהוסיף 'אבל' בכל טענה, וכך פטר את המערכת מאחריות. הטילו עלי גזר דין שמבחינתי הוא פלילי - שאני אשמה שנולד לי ילד שהולך למות בתוך כמה שנים. איך הם יכולים להגיד דבר כזה?" 

יושב כל היום בעגלה

אחר הצהריים לביא חוזר מהגן בהסעה מיוחדת. יוליה מושיבה אותו על ברכיה, על הספה. לא מזמן חזרה מהעבודה שלה, כיועצת ארגונית ומנהלת של עמותת "קול הזכויות", המעניקה עזרה לילדים עם צרכים מיוחדים. גילי עובד בקליניקה כמנטור של תהליכי שינוי ומשבר, ולא יחזור הביתה לפני 10 בערב.

גאיה ויהלי כבר הסתגלו למצב המשפחתי המורכב שבו הם חיים ואת רוב עיסוקיהם הם מעבירים לסלון. יהלי מכין שיעורים ליד לביא, ולעיתים אף מסביר לאמו שהוא רוצה "להמשיך תמיד לעשות לידו שיעורים, כי אולי לביא יבין יותר דברים וילמד ככה". גאיה, שלמדה תרגילי התעמלות חדשים, מביאה מזרן קטן לסלון כדי להראות לאמה. היא מרימה את לביא בידיה, מנסה לרקוד איתו.

לביא הקטן, עיניו משוטטות בחלל, אוכל רק מידיה של אמו. היא נאבקת איתו על כל פירור של מזון מרוסק, ואחר כך מעסה אותו כדי לשחרר את הכאבים ולמנוע כאבי בטן. הוא קופץ את אגרופיו, מנסה להיאבק בכאב, מזכיר תינוק קטן שרק נולד ולומד להתמודד עם העולם הגדול שמסביב. השגרה הזאת נמשכת עד השעות המאוחרות של הלילה, לפחות עד שגילי יחזור מהעבודה. "הילדים הפכו להיות חרדתיים", היא אומרת, "יהלי לקח על עצמו את התפקיד לסגור אחרון את הדלת אחרי שכולם מגיעים הביתה, ואז הוא מחכה שגילי יחזור מהעבודה. אם גאיה בבית הספר ויודעת שאנחנו לא בבית, היא תתקשר לשאול איפה אנחנו ולמה אנחנו לא אומרים לה כלום". 

בחדר שהיה אמור להיות של גאיה ויהלי יש מיטת קומתיים, אבל גאיה מעדיפה לישון בחדר של לביא. יהלי, שעושה לי סיור מודרך בבית, צוחק שגאיה ניכסה לעצמה את החדר, כי "גם ככה לביא רק ישן פה בלילה, אז היא נמצאת פה כל היום ורק אומרת לי לא להיכנס".

בכל הבית הגדול אין מכשירים או מתקנים המזכירים שגר כאן ילד עם מוגבלויות. אפילו הקביים הנמוכים שמוסתרים בחדר של לביא וגאיה, בין הארון למיטה, שייכים לילדים הגדולים, שניסו ללמוד תעלולי קרקס. "לביא יושב כל היום בעגלה שלו, והיא מספיקה לו", מסבירה יוליה. מכשיר עזר אחד, שמסייע לו לדמות תנוחת עמידה ולשמור על יציבה, נמצא במחסן. "מכשירי העזר לא עושים טוב לגאיה ויהלי, קשה להם לראות אותם. אז כן, אני מסתירה".

רק נוף הים הפתוח, הנשקף מחלון הדירה בשכונת גבעת אולגה, יכול להכיל את הכאוס שמתחולל בבית. "למה את לא עוברת לגור במרפסת, מול הים הפתוח?" אני מנסה להצחיק את יוליה, והיא מחייכת בעיניים עייפות. "בקיץ חם כאן, בחורף קר, והגוף של לביא לא מסוגל לווסת טמפרטורה. אבל לפעמים אני צועקת אל הים. הכי כיף לצעוק אל הים, הוא לא מחזיר בחזרה". 

batchene@israelhayom.co.il

לתרומות ללביא ניתן להתקשר למשרדי "קו לחיים" 03-9250505, או באתר "קו לחיים", עבור לביא בן משה

תגובות

"פסק הדין מדבר בעד עצמו"

משירותי בריאות כללית נמסר בתגובה: "בית המשפט בחן בקפידה את טענות הצדדים ודחה את טענותיהם של בני הזוג. בפסק הדין נקבע, בניגוד לגרסתם, שתוצאות הבדיקה הפרטית התקבלו אצל הגברת בן משה, והיא זו שמסרה אותן לרופא המטפל. התיעוד הכתוב בתיק הרפואי בזמן אמת מלמד שבעקבות כך, בני הזוג הופנו כנדרש להשלמת הבירור, אולם מסיבות השמורות עימם הם בחרו שלא להשלים אותו. עוד נקבע, שהגברת בן משה הטעתה את המטפלים שטיפלו בה בהמשך באשר לתוצאות הבדיקות.

"האבחון שנעשה ללביא לאחר לידתו, בבית החולים שניידר, היה מהיר, תוך כדי עירוב מלוא הגורמים המקצועיים הרלוונטיים".

מהמרכז הרפואי שיבא נמסר בתגובה: "כל הטענות והעובדות בתיק האמור הועלו ונידונו בפני בית המשפט. החלטת בית המשפט לדחות את התביעה מנומקת בפסק הדין ומדברת בעד עצמה".

טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו