ימים ספורים לאחר לידת נכדתה הבכורה של ר', תושבת המרכז, העיבה על שמחתה דאגה רבה לבריאות בתה, היולדת הטרייה. "להבדיל ממני, היא לא מתרגשת משום דבר", מספרת ר', "היא סיפרה לי כבדרך אגב שחודש לפני הלידה הבחינה בגוש שהולך וגדל מתחת לבית השחי השמאלי שלה וגורם לה כאבים".
הבת אמנם קבעה תור לרופא המשפחה שלה, אבל ר' לא תכננה לחכות עד אז. "כשיש לי או לקרובים לי בעיה רפואית, אני קודם כל מחפשת בגוגל מה זה יכול להיות", היא מסבירה. ובדומה לפעמים רבות נוספות שנהגה כך, גם הפעם התשובות שקיבלה עוררו בה חרדה גדולה. "הייתי בטוחה שזה סרטן", היא משחזרת, "התקשרתי לאחותי ולא הפסקתי לבכות. התחלתי כבר לחשוב מה נעשה, איך נטפל, מה יהיה עם התינוקת".
את הימים שבאו אחרי, עד שבתה נפגשה סוף־סוף עם רופא שהסביר לה שזה לא סרטן וגם וידא זאת בבדיקות מתאימות, מתארת ר' כ"סיוט מתמשך. לא היה לי תיאבון, הייתי בלחץ, הלחצתי גם את הבת שלי. לא הצלחתי לחשוב על אפשרות אחרת". האבחנה היתה כי מדובר ברקמת שד, מעין "שד שלישי" - תופעה שמתרחשת לפעמים לנשים אחרי לידה ובזמן הנקה. הגוש היה רך, ונעלם לאחר כמה שבועות - ואיתו גם הכאב.
זוהי אינה הפעם הראשונה, וכנראה לא האחרונה, שר' מאבחנת בעיות רפואיות על דעת עצמה בעזרת האינטרנט. "לפני כמה חודשים נטלתי דוקסילין (אנטיביוטיקה; מ"ח) שנשאר לי מטיפולי שיניים. היתה לי דלקת בדרכי השתן וחשבתי שזה יעזור. אני רגישה לפניצילין וזו אחת מכמה סוגי אנטיביוטיקות שאני נוטלת כשצריך", היא אומרת, "במהלך חיפוש בגוגל מצאתי גם מידע על כך שדוקסילין יכול לשמש למניעת מלריה. זה היה כמה חודשים לפני שתכננתי לנסוע לטיול במזרח, אז חשבתי לעצמי שהנה, אהרוג שתי ציפורים במכה אחת".
ר' הספיקה ליטול שלושה כדורים עד שהחלה להרגיש "כאבי תופת בחזה. הייתי בטוחה שאני עוברת אירוע לב. ניגשתי בדחיפות לרופא המשפחה שלי וסיפרתי לו מה נטלתי ולמה. הרופא אמר שגרמתי לעצמי דלקת חריפה בוושט כי לא נטלתי את הכדורים לפי ההוראות. הייתי צריכה לשתות מספיק מים לפני, לאכול ולא לשכב מייד לישון אחרי. עשיתי בדיוק ההפך. כמו כן, הוא הבהיר לי כי אין לקחת בשום פנים ואופן אנטיביוטיקה על דעת עצמי".
"חולים מפסיקים טיפול בגלל מה שקראו באינטרנט". פרופ' שלמה וינקר // צילום: יהושע יוסף
הטעויות מתחילות בחיפוש
ר' לא לבד. על פי נתונים של מכון המחקר PEW, נכון לשנת 2013 80% ממשתמשי האינטרנט, שהם כ־93 מיליון אמריקנים, חיפשו מידע רפואי ברשת. זאת בהשוואה ל־62% בשנת 2001. עוד עולה מהנתונים כי נשים נוטות לחפש מידע רפואי או בנושאי בריאות כלליים יותר מגברים - 85% לעומת 75%, בהתאמה.
ומה קורה בישראל? על פי סקר בנושא שנערך על ידי מכבי שירותי בריאות בקרב 500 נשאלים לרגל השקת אפליקציית K Health - המיועדת לסייע בחיפוש מידע רפואי אמין יותר המבוסס על 268 מיליון מפגשי מטופל־מטפל - נמצא כי בשנה האחרונה 28% מהנשאלים חיפשו יותר מחמש פעמים מידע רפואי ברשת. 75% חיפשו מידע רפואי פעמיים או יותר. רק 5% השיבו כי אינם נוהגים לחפש מידע כזה ברשת. נתון מעניין נוסף הוא כי 30% חיפשו מידע רפואי בעקבות כתבה או תוכנית בטלוויזיה ו־66% כי כאב להם משהו.
בדומה למה שקרה לר', גם בסקר עלו ההשלכות של חיפוש לא מדויק. 39% ציינו כי המידע שמצאו גרם להם ללחץ או לחרדה, 54% אמרו כי החיפוש ברשת לא מותאם באופן אישי למקרה שלהם, 50% אמרו כי המידע אינו מספיק מקצועי ו־38% ציינו כי לרוב מוצגות אפשרויות חמורות או קיצוניות. יתרה מזאת, ל־54% מהנשאלים התברר כי המידע שמצאו ברשת היה שגוי ול־66% התברר כי האבחנה שקיבלו ברשת היתה חמורה הרבה יותר מזו שהתגלתה במציאות. כמו כן, 1 מכל 10 נטלו תרופה או החלו טיפול רפואי על דעת עצמם בעקבות החיפוש ברשת.
"הדבר שמאוד מזיק הוא שחולים מפסיקים טיפול בגלל מה שקראו באינטרנט. למשל, סטטינים להורדת כולסטרול. הרשת מלאה בסיפורים על הסיבות שיש להפסיק בנטילתם ועל תופעות הלוואי. קשה מאוד להתמודד עם זה", אומר פרופ' שלמה וינקר, יו"ר איגוד רופאי המשפחה וראש חטיבת רפואה בלאומית שירותי בריאות.
לדברי וינקר, "זה לא רק הדור הצעיר שמוצא בגוגל מענה לכל דבר. גם המבוגרים חוטאים באבחון עצמי באינטרנט.
"למשל, מטופלת מבוגרת שהגיעה אלי עם תלונה על טעם מר בפה. לרוב זה שום דבר. היא אמרה שקראה בגוגל שזה מעיד על בעיות בכיס המרה. למרבה המזל, היא קראה גם שהומלץ לגשת לרופא בכל מקרה והגיעה אלי לבירור".
האינטרנט הוא כבר חלק בלתי נפרד מחיינו וגם בעולם הרפואה מבינים זאת. "כשחולים באים אלי ואומרים שקראו משהו באינטרנט, אני קודם כל שואל אותם איפה, כי לא כל מקורות המידע הם אותו דבר מבחינת האמינות ואיכות המידע", אומר וינקר, "אם, למשל, חולה אומר לי שלבעיית הגב שלו הוא רוצה ללכת לניתוח אצל רופא מסוים, אני מלמד אותו לבדוק אם האתר של הרופא אמין - אם הוא רק מלא במכתבי תודה או שמדובר באתר מדעי וברופא שעובד עם בית חולים רציני. שיחות כאלה זה ברמה של אחד על אחד במרפאה.
ברמת המאקרו, איגוד רופאי המשפחה בנה כבר לפני שש שנים את ויקירפואה - אתר מידע
רפואי עם סוג של חותמת תו איכות. לא כל אחד יכול לכתוב באתר, רק אנשי מקצוע מוסמכים. באתר יש יותר מ־3,000 ערכים ומאות אלפי כניסות בחודש".
בעוד באתרי האינטרנט גולשים למדו לסנן קצת את המידע, כפי שמסביר וינקר, הבעיה החמורה לדבריו היא בפורומים. גם אם מדובר בפורום של רופאים, לעיתים עשוי הממיין של הפניות המגיעות מהגולשים להחליט בתום לב כי שאלה כלשהי של גולש יכולה להמתין קצת למענה או שאפשר להפנותה לאיש מקצוע אחר שאינו רופא, ובכך, חלילה, למנוע אפשרות של קבלת טיפול בזמן.
טלי. החליטה לא לחסן את בתה בעקבות דיון בפייסבוק // צילום: יהושע יוסף
וגם ברשת החברתית פייסבוק אפשר להיתקל לא אחת בקבוצות שונות שבהן מועלות שאלות בנושאי בריאות, כאשר המשיבים מבססים את תשובותיהם בעיקר על ניסיונם האישי.
דיון בקבוצת אימהות בפייסבוק בנושא נזקים אפשריים של מתן חיסון פפילומה לבנים, הוביל את טלי (השם המלא שמור במערכת), תושבת השרון, למנוע את מתן החיסון לאחד מבניה. "כשמשרד הבריאות הודיע שיחל לתת את החיסון גם לבנים בכיתה ח', התחלתי לחפש מידע באינטרנט. קראתי כל מיני כתבות והרגשתי שאני רוצה לשמוע גם מאימהות אחרות מה הן מתכוונות לעשות. הגעתי לקבוצה של אימהות בפייסבוק והחל שם דיון שבסופו עלה בי חשש. החלטתי לא לחסן את בני, בעיקר כי מהדיון עלה שלא ידוע בדיוק מהן תופעות הלוואי ולא רציתי להסתכן".
גם את בנה הקטן טלי אינה מתכוונת לחסן כשיגיע לגיל המתאים. "אין לי בעיה עם החיסון האחר שנותנים בכיתה ח'. הבן שלי קיבל אותו. לגבי הפפילומה, נדרשתי על ידי בית הספר לחתום על ויתור, לא שזה מנע ממני גם להגיע פיזית לבית הספר ולוודא כי בני יקבל ביום החיסונים רק את החיסון שנהוג לתת שנים רבות".
"אנו חיים בעידן של העצמת המטופל", מסבירה טליה מירון־שץ, פרופ' לפסיכולוגיה וראש המכון לחקר קבלת החלטות רפואיות בפקולטה למינהל עסקים, הקריה האקדמית אונו, "למטופלים
יש מידע זמין ונגיש, הכל פתוח בפניהם, כולל מאמרים רפואיים, והם יכולים לקבל החלטות. יתרה מזאת, גם בעולם הרפואי ובהכשרה שרופאים עוברים, מתחזק המושג של שיתוף חולים בקבלת החלטות, עם כנסים ואגודות ופרסומים בנושא, שכולם מעבירים את המסר שלפיו המטופל הוא שותף אקטיבי לתהליך.
"העצמת המטופל הוא מושג נפלא מצד אחד, ומצד שני מאוד מבלבל. בעשרות השנים האחרונות יש תנועה חזקה לטובת שיתוף חולים בקבלת החלטות לטובת רפואה ממוקדת מטופל, ובכלל - אנו חווים דמוקרטיזציה של ידע ונגישות עצומה לכל דבר שמקבלים לגביו החלטות. לכן, אנו מרגישים את עצמנו הרבה יותר בני סמכא לקבל החלטות בכל תחום. עד כאן זה נהדר, אבל יש מגבלות. העובדה שהרבה מאוד ידע זמין לאדם, אינה מעידה בהכרח כי הוא יכול לסנן אותו ולהבדיל בין מידע מתוקף מחקרית לבין מידע אנקדוטלי, שאולי מאוד משכנע ומרעיש ברמה הרגשית, אבל לא ידוע מי סיפק אותו או מהו כל סיפור הרקע ומהן העובדות. לאור זאת, אנו עשויים לגרום לעצמנו נזק. מגבלה נוספת היא כי למי שנחשף למידע ברשת, אין בהכרח את היכולת להבין מה רלוונטי לגביו ומה לא. למשל, מטופל יכול לקרוא על הליך רפואי מסוים שהוא חושב שיתאים לו, אבל הוא אינו מתאים בשל מחלת רקע שהוא סובל ממנה. זאת אומרת, אין לו בהכרח את הידע כדי לקבל החלטה מושכלת".
אבחנה אינטרנטית שגויה
"הסיבה העיקרית שאני מחפשת מידע רפואי בגוגל היא שאני מנסה לחסוך את זמן ההמתנה לתור לרופא", אומרת ר', "ברור לי שעדיף לגשת לרופא כשיש בעיה, אבל כשאני מחפשת מידע לפני באינטרנט, זה כדי שאוכל להגיע מוכנה נפשית לרופא ולקוות כמובן לבשורות טובות ולא למה שחששתי ממנו".
גם טלי מצאה את עצמה לאחרונה מאבחנת שיש לה שלבקת חוגרת, אם כי זו בכלל לא היתה האבחנה.
"הבחנתי בסוג של כתם מוזר בגב וחששתי שזה עלול להיות משהו מסוכן. גלשתי באינטרנט וניסיתי להבין מה זה יכול להיות. בין האפשרויות שעלו היתה גם שלבקת חוגרת. התקשרתי לחברה שהיתה לה פעם שלבקת והיא אמרה שלפי מה שאני מתארת זו כנראה האבחנה. ניגשתי לרופאת המשפחה כדי לקבל טיפול ופשוט אמרתי לה 'יש לי שלבקת'. היא התבוננה בפצע ואמרה שזה לא נראה כמו שלבקת טיפוסית, אבל השתכנעה מדבריי ונתנה לי כדורים מתאימים. שלושה שבועות אחרי היתה לי בדיקה שגרתית אצל רופאת עור. הזהרתי אותה שבגב לא תיגע כי יש לי שלבקת. היא הסתכלה ואמרה שזו ממש לא האבחנה, שמדובר בכלל בפריחה מקומית קלה".
ובינתיים נטלת תרופה למשהו שאין לך.
"כן, והרגשתי רע. סבלתי מתופעות לוואי כמו קושי להירדם. הרגשתי כמו זומבי. כמו כן, הרגשתי כמו מצורעת, חששתי להתקרב לבעלי ולילדים שלא יידבקו, לא הלכתי לעבודה - ואני עצמאית, מבחינתי היעדרות היא קריטית יותר".
ועדיין, מחר יפריע לך משהו בגוף - תחפשי מענה בגוגל?
"אשקר אם אומר שלא. זה בדרך כלל מה שאני עושה כשאני מגיעה למצב כזה. אבל כן למדתי ממה שקרה לי עם השלבקת ואני בהחלט לא מתכוונת יותר לשכנע את הרופאה באבחנה זו או אחרת, אלא אתן לה לעשות את העבודה שלה ולהשלים את הבדיקות ההכרחיות".
"מי שאינו רופא קופץ למסקנה בלי הקשר". ד"ר אורי בלה
"הבעיה עם המידע ברשת, להבדיל מייעוץ פרטני עם רופא, היא שהוא זמין לכולם", אומר ד"ר אורי בלה, מנהל חדר מיון ילדים בבית החולים קפלן, "היכולת של הרופא היא לעשות אינטגרציה לכלל המידע, בין השאר על ידי כך שישאל את המטופל שאלות נוספות ויערוך בדיקות לפי הצורך. ניקח, לדוגמה, אדם שקיבל תוצאת בדיקת דם חריגה ולפי האינטרנט הוא בטוח שיש לו סרטן. האיש קופץ למסקנה מתוצאה אחת, אבל הוא לא שם אותה בהקשר הקליני - דבר שהרופא עושה. או חולה שממדידה אחת חריגה של רמות הסוכר בדם, מסיק שהוא חולה בסוכרת. בשיחה עם הרופא אולי יתברר כי המדידה נלקחה בזמן מחלה, שבה נטל תרופה המעלה את רמות הסוכר בדם".
לעיתים, גם אם מקור המידע באינטרנט מתוקף מדעית ואמין, לא בטוח כי תוכלו להסיק ממנו בהכרח את המסקנות הנכונות.
פרופ' מירון־שץ: "הרבה מהמידע הרפואי מועבר דרך הסתברויות, דרך מספרים. במחקרים שלי אני מראה שההבנה של המספרים האלה היא מאוד מוגבלת. למשל, במחקר שעשיתי עם פרופ' יניב חנוך, הסתכלנו באתר של המכון האמריקני לחקר הסרטן, שהוא מקור מהימן, בדוק, לא נוטה לסנסציות ומתוקף מדעית.
"בתקופה שבה בדקנו, בשנת 2010, הוצג מידע על הסיכון שיש לאישה לחלות בסרטן אם יש לה מוטציה בגן BRCA. טווח שיעור הסיכון שהוצג נע בין 35% ל־85%.
"לקחנו את המידע כפי שהוא מהאתר, הצגנו אותו ל־277 נשים ושאלנו אותן מה הן מבינות מכך. בתשובות ניתנו ארבעה פירושים למספרים שהוצגו. אחד מהם היה כי לאישה עם מוטציה בגן BRCA יש 60% יותר סיכון לחלות בסרטן השד. כמחצית מהנשים בחרו בתשובה זו, שאינה נכונה. הסיכון עומד על כמה מאות אחוזים יותר מאשר בקרב נשים ללא המוטציה. זו דוגמה לפיסת מידע פשוטה, קצרה, שאין בה מונחים רפואיים מורכבים - ועדיין, הנשים טעו בהבנתן. עשינו מחקר דומה בקרב יותר מ־100 גברים שעסק במידע על סרטן הערמונית. גם שם התוצאה היתה דומה".
במחקר אחר, ראשוני, בדקו פרופ' מירון־שץ וד"ר יניב גוילי מהפקולטה למינהל עסקים בקריה האקדמית אונו, את האופן שבו נשים משתמשות בפורומים אינטרנטיים סביב ההחלטה אם לעשות בדיקת מי שפיר או את בדיקת הדם NIPT לגילוי תסמונות בעובר. "ציפינו למצוא פונקציות שימוש שמדובר עליהן בספרות המחקרית, כמו חיפוש לטובת קבלת מידע או אינטראקציה חברתית או תמיכה פסיכולוגית. מה שמצאנו היה גם כי נשים פונות זו לזו כדי לקבל עזרה בקבלת ההחלטה איזו בדיקה לעשות. הדבר עשוי להצביע על כך שגם כאשר הפציינט מודע לתוצאות הבדיקות שלו, הוא לא לחלוטין מבין את המשמעות שלהן, ולא מרגיש שהמפגש עם הרופאים או היועצים הגנטיים מספק תשובות. עם זאת, איננו יודעים מה היתה התשובה ומה הנשים עשו, כלומר איזה משקל בהחלטתן היה למידע ולחוות הדעת שהתקבלו בפורומים. החלק הזה הוא תעלומה בעינינו".
// צילום אילוסטרציה: GettyImages
"גם הרופאים לא יודעים הכל"
אחת ההתמודדויות הלא פשוטות של הרופאים עם אוטוסטרדת המידע ברשת היא כשמטופלים מתעקשים לקבל את הטיפול שעליו קראו באינטרנט, למרות שאינו מתאים להם או לבעיה שממנה הם סובלים.
ד"ר בלה: "הגיעה, למשל, אמא שהילדה שלה סבלה מפריחה. אמרתי לה כי זה חלק ממחלת עור אוטואימונית. האם אמרה שקראה בהרבה מקומות באינטרנט ובאף אחד מהם לא הזכירו את זה. עדיין, זו היתה האבחנה. תפקיד ההורים לשאול שאלות ולהטיל ספק - וזה בסדר. תפקידי הוא לתת תשובות. במקרה המדובר, אמרתי לאם שאם כבר היא לא סומכת על האבחנה שלנו, שתיגש לאורים ותומים ברפואת עור לילדים. הסברתי שאני חושב שהיא תקבל את אותה אבחנה, אבל שתיגש לטוב ביותר ותוודא.
"אני אומר לצוות שלנו כל הזמן - אנחנו לא יודעים הכל, יש תמיד דברים חדשים שלא מכירים, ולמרות שאנחנו אנשי מקצוע יש גם דברים ישנים שאנחנו לא מכירים, יש דברים ששכחנו. אבל בסדר, צריך להקשיב ולהיות ענייניים בסוף. אם המידע ענייני ותורם - לא אכפת לי מאיפה הוא הגיע. אני רוצה לעשות הכי טוב למטופל - זאת המטרה. ובמסגרת מטרה זו - כל האמצעים כשרים".
פרופ' מירון־שץ מסכמת ואומרת: "כשהחולים מבינים מה עושים איתם ולמה עושים איתם, הם נוטים יותר לשתף פעולה עם הטיפול. מתמידים יותר, למשל, בנטילת תרופות. כמחצית מהתרופות לא ניטלות בזמן או בכלל לא. שיעור זה יורד אם המטופל מבין מה הוא לוקח, למה, מה התופעות ולמה לצפות".
• • •לחפש נכון - ולקחת הכל בעירבון מוגבל
- בין שאתם מחפשים מידע רפואי ובין שאבחנה ספציפית למשהו שמפריע או כואב לכם - בחרו באתרי אינטרנט בעלי מוניטין, כאלו ששמעתם עליהם חוות דעת חיובית ואינם מדורגים בתחתית סולם תוצאות החיפוש.
- התייעצתם בפורום? ודאו שהמשיב הוא גורם מקצועי ומוסמך. מן הסתם רצוי לא להסתמך על תשובה של גולשים שמספרים כי להם "היה בדיוק אותו הדבר" ומציעים טיפול או תרופה שהם נעזרו בהם. מה שמתאים לאחד אינו מתאים בהכרח לאחר - על אחת כמה וכמה כשהתמונה הקלינית המלאה לא התבררה אצל רופא.
- לעולם אל תיטלו על דעת עצמכם תרופות מרשם רק כי כתוב באינטרנט שהן יכולות לעזור במקרה של הכאב שאתם חווים.
- מצאתם מידע באינטרנט לגבי יעילותה של תרופה מסוימת? אם החיפוש היה עבור ילדיכם, אין לתת להם תרופות למבוגרים שנועדו לטיפול בבעיה מסוימת, גם אם הם סובלים מאותה הבעיה.
- גם אם מקור המידע שאתם מוצאים ברשת מתוקף מדעית, בדוק, מוסמך ומפוקח, את האבחון עדיין יש לבצע עם רופא המשפחה או במחלקות המתאימות. אין טעם לקפוץ למסקנות ולהיכנס למרה שחורה ממידע שאינו בהכרח רלוונטי לגביכם.
- שעת ערב מאוחרת, קופת החולים סגורה ואתם חשים רע? לרוב הקופות יש מענה בשעות שלאחר הפעילות - אפילו בצ'אט עם רופא. רצוי לברר ולהיעזר בכלים שהקופות מעמידות בפני המטופלים לשם כך.
