שמונה חודשים נשאה אפרת ועקנין ברחמה את העובר שלה, בן זכר, כשהיא סובלת מדימומים תכופים, נאנקת מכאבים, ונכנסת ויוצאת מאשפוזים בבתי חולים. בחודש התשיעי להיריון ניצבה מול החלטה גורלית: האם לעבור ניתוח קיסרי - הליך שממנו לא בטוח שתצא בחיים.
כחולת המופיליה, מחלה תורשתית שפוגעת במנגנון הקרישה של הדם, היא ידעה היטב שהניתוח עלול לסכן באופן מוחשי את חייה ואת חיי עוברה. ואם לא די בכך, רופאיה הזהירו שגם במקרה של לידה בשלום - רבים הסיכויים שהילד יהיה גם הוא חולה במחלה, כמוה.
אבל אפרת היתה נחושה בדעתה להחזיק בידיה תינוק משלה. היא החליטה שדבר לא יעמוד מול התשוקה הגדולה ביותר שלה: להפוך לאם. המתח שבו היה שרוי הצוות הרפואי היה קשור לעובדה שהמקרה של אפרת נחשב לתקדים: בישראל לא נולד קודם לכן ילד לאם חולת המופיליה, שנשאה את העובר בהיריון ברחמה. נשים אחרות חולות המופיליה שהפכו לאימהות, עשו זאת בהליך פונדקאות או בחרו באימוץ.
על שולחן הניתוחים, רגע לפני הניתוח, פרצה אפרת בבכי.
"חלק מהרופאים חששו לחיי מהרגע הראשון בהיריון", היא מספרת. "הם ידעו שיש לי בן זכר, ולכן יעצו לי לעשות הפלה, כי מין היילוד משנה במחלת ההמופיליה. אמרו לי שיש סיכוי גדול שייוולד לי ילד המופילי, ושנוסף על כך, הוא עלול לסבול מפיגור שכלי. לפני הניתוח הבהירו לי שיש סיכוי שאני עצמי אמות, אבל העובר יישאר בחיים.
"חתמתי שאני מודעת לכל הסכנות. היה לי ברור שאני נכנסת לניתוח הקיסרי. הייתי במתח גדול, אבל ידעתי שאצא משם חיה. אבא שלי רצה לתת לי חיבוק לפני הכניסה לחדר הניתוח, ולא הסכמתי לתת לו. אמרתי לו, 'אבא, רק אחרי. אני אלד ואחיה - ואז תקבל את החיבוק הכי ענקי שאפשר'.
"ידעתי היטב שיהיה לי תינוק מקסים ושאני אגדל אותו בעצמי. הרגשתי שאני נמצאת בידי הצוות הרפואי הכי טוב בעולם. שאחרי הלידה יהיה לכולנו האושר הכי גדול שאפשר".
20 דקות אחרי תחילת הניתוח, בצל הסכנה הגדולה לשלום אמו, נולד בנה של אפרת, אושר. כעבור שעתיים וחצי, כשהתעוררה מההרדמה, ביקשה רק דבר אחד: לגעת באושר המתוק שלה.
"רציתי שיביאו אותו מייד אלי. לא הפסקתי ללטף אותו, לראות שהוא אמיתי. צעקתי לו, 'אתה אוהב את המוצץ שקניתי לך?' הוא היה כל כך הילד שלי, התינוק שרציתי יותר מכל. לא אשכח את הרגע שבו הסתכלתי עליו ואמרתי לעצמי: 'איזה אושר. ניצחתי'.
"מבחינתי, זה נס גדול. נשארתי בחיים אחרי כל מה שעברתי: ההיריון הקשה, הניתוח הקיסרי, ההמופיליה, האשפוזים. אני יודעת שהייתי בסיכון מאוד גבוה, אבל ידעתי שאצלח את הכל".
מחלת ההמופיליה (בעברית: דממת) נגרמת עקב מחסור, או תפקוד לקוי, באחד מגורמי הקרישה (פקטורים) של הדם. המחלה פוגעת בכלי הדם ועלולה לגרום לדימום חיצוני או פנימי, שעלול להביא לפגיעה ברקמות פנימיות.
הרוב המוחלט של חולי ההמופיליה הם זכרים. בישראל חיים, נכון להיום, 650 חולים מאובחנים, מתוכם ארבע חולות בלבד. נשים הן על פי רוב רק נשאיות המחלה (כלומר, לא חולות בה בעצמן), והן מעבירות אותה (בסיכוי של 50 אחוזים) לבניהן.
מייד עם לידתו אובחן אושר, כיום ילד מתוק בן 4 וחצי, כחולה המופיליה, בדיוק כפי שחששו הרופאים. "נכנסתי להיריון בידיעה שעלול לצאת לי ילד חולה, אבל אני עצמי גדלתי כילדה בשמחה גדולה, למרות קשיי המחלה, וידעתי שכך אגדל גם את אושר", היא מבהירה.
המקרה הפרטי של אפרת (31) נחשב נדיר מסיבה נוספת: היא לקתה בהמופיליה אף על פי שאמה לא אובחנה כלל כנשאית או כחולה, ושום קרוב משפחה אחר שלה לא אותר כנושא המחלה. "אני מוטציה", היא צוחקת. "המקרה שלי נדיר ביותר".
היא נולדה בבת ים. בת בכורה לרותי (55), ספרית במספרה בראשון לציון, ומני ז"ל, שהיה משווק של מקררים תעשייתיים ונהרג לפני שנה בתאונת אופנוע, בגיל 55. שלושת אחיה - בן ושתי בנות - נולדו וגדלו בריאים.
"נולדתי במשקל של כמעט ארבעה ק"ג", היא מספרת. "הייתי חודש שלם באינקובטור, סבלתי משטפי דם והיה לי ראש נורא גדול. לאמא שלי היה חום גבוה, אז לא נתנו לה לראות אותי כל החודש. היא השתגעה מרוב רצון לפגוש אותי, וכשכבר נתנו לה אישור - אבא שלי אמר לה, 'תחפשי תינוקת עם ראש גדול'.
"היא הסתובבה במחלקת התינוקות, ראתה אותי ואמרה: 'איזו מסכנה התינוקת הזאת, איפה ההורים שלה?' אבא אמר לה 'זאת התינוקת שלך' - והיא התעלפה במקום".
• • •
בגיל חצי שנה, כשהחלה לזחול, ניכרו באפרת עוד סימנים של המחלה. "מהמגע של הברך שלי ברצפה התחילו לי דימומים, ובכיתי. הברך שלי נפתחה ואיבדתי מלא דם. אשפזו אותי בוולפסון וקיבלתי מנות דם דרך הראש, כי לא היו לי ורידים. הדם בברך לא נקרש. ההורים שלי התעקשו שיריצו לי בדיקות קרישה לראות אם יש לי המופיליה.
"הצוות הרפואי התעניין לדעת אם יש אצלנו רקע משפחתי למחלה. כשהוריי ענו שלא, הצוות הסביר שאין מצב, כי אני נקבה, ומדובר במחלה שהיא גנטית ופוגעת בעיקר בזכרים. הוריי התעקשו, אז הצוות הרפואי בדק אותי ואת כל בני המשפחה - ואכן גילה שאני חולת המופיליה, אף שכל השאר בריאים".
הגילוי שינה לחלוטין את האופן שבו גדלה אפרת. "פתאום היו צריכים לעצור, כביכול, את ההתפתחות הטבעית שלי. לא לתת לי לזחול, שלא אפצע חלילה ויהיה לי דימום. בגיל עשרה חודשים, כשהתחלתי ללכת, כל הזמן השגיחו עליי ותפסו אותי. תפרו לי מעין ספוגים בבגדים, על הברכיים ובישבן, שימנעו מכה אם אני נופלת".
היא קיבלה תרופה ותיקה בשם "פקטור", שמוזרקת לגוף בעירוי לווריד, ומספקת את פקטור הקרישה הקיים במצב טבעי באדם בריא. הטיפול לא מנע לחלוטין את הדימומים עקב נפילות, ולא את האשפוזים והטיפולים התכופים שנאלצה לעבור בבתי חולים.
"אני זוכרת שלא הפסקתי לדמם. מגיל 5 עד גיל 7 הצמידו לי לגוף משאבה שהזריקה לי באופן קבוע 'פקטור' לווריד. למזלי, הילדים סביבי לא לעגו לי. בזיכרון שלי הם דווקא גוננו עלי, היו חברים שלי. הוריי המדהימים חינכו אותי לא להתבייש במחלה שלי. למרות האשפוזים והדימומים היתה לי בסופו של דבר ילדות מאושרת. הרגשתי שמגדלים אותי כילדה בריאה ושמחה".
כילדה, עם אביה המנוח, מני, ואמה, רותי. "היום, כשאני בוכה, אושר מרגיע אותי"
כבר בגיל 3 וחצי הגיעה למרכז הארצי להמופיליה, שנפתח באותם ימים בתל השומר. "קיבלתי שם את זריקות הפקטור. זה היה ממש הבית השני שלי, והוא כזה גם היום, עם הדור הבא, עם אושר. היו לא מעט ימים שבהם לא יכולתי ללמוד בבית הספר. המחנכת שלי בכיתה א' היתה מגיעה אלי הביתה ומעבירה לי את החומר אחרי שעות הלימודים. זה היה מרחיב לב, משהו שלא אשכח לעולם".
בגיל 12 החליטה, באופן עצמאי, להתקרב לדת. "האחים של אמא שלי חזרו בתשובה, וזה מאוד סקרן אותי. נתפסתי לזה חזק. הוריי קיבלו את הבשורה בצורה קשה. הם ניסו לעשות הכל כדי להוציא אותי מזה: לקחו אותי לנופשונים באילת, שלחו אותי למסיבות חוף עם בגדי ים, רק שלא אהיה דתייה. אבל לא ויתרתי והלכתי עם זה עד הסוף. עד היום אני שומרת על אורח חיים דתי".
• • •
גם שנות נעוריה נסובו בעיקר סביב המחלה. "הפסדתי המון לימודים בגלל הטיפולים, הדימומים והאשפוזים. לפני הטיולים של בית הספר נתנו לי זריקות 'פקטור', וכך גם לפני חוגי ספורט, כי שם יש סכנה מוגברת לנפילה או פציעה. הבעיה היא שהתרופה הזאת עוזרת לכמה שעות, ואז האפקט שלה מתחיל לרדת ואת כבר לא מוגנת והדימומים שוב פורצים המון. זה משתק לך את החיים".
בגלל המחלה גם לא השלימה את לימודי הבגרות בבית הספר ("נאלצתי לעשות את זה אחרי כן"), ולא גויסה לצבא. "לא יכולתי גם לעבוד, והייתי מאוד מתוסכלת. למדתי עיצוב אופנה באחת המכללות, שנסגרה בינתיים, אבל גם את זה לא הייתי יכולה להשלים, כי כל הזמן הייתי מרותקת למיטה עם דימומים. החסרתי המון שיעורים וחומר".
בגיל 23 הכירה את מי שהפך כעבור שנה לבעלה - והיום הוא הגרוש שלה. "הכרנו דרך חברות משותפות. הוא מבוגר ממני בשמונה שנים", מספרת אפרת. "יצאנו לדייט במסעדה, ועל המקום, בשיחה הראשונה שלנו, סיפרתי לו שאני חולה ושאין לי קרישת דם בגוף. אני לא מתביישת במחלה. לזכותו ייאמר שהוא לא נבהל. הוא אמר, 'אוקיי, סבבה, בסדר, ממשיכים הלאה'.
"בפעם הראשונה שהוא ראה אותי מזריקה לעצמי את התרופה הוא היה בהלם. הוא מאוד פחד אז ממחטים. היה צועד הלוך וחזור בבית ושואל אותי, 'נו, סיימת?'".
יותר מכל, היא מספרת, חלמו להביא ילד משותף לעולם. "לא פחדנו שייצא ילד המופילי. אני האמנתי שיהיו לנו בן או בת בריאים. ידעתי שתהליך המחלה אצלי היה נדיר ולא נורמלי".
במשך חודשים ניסתה להיכנס להיריון, ללא הצלחה. "היה תסכול. חשבנו שאולי זה בגלל ההמופיליה. אחד הפרופסורים שבדקו אותי אמר שמבחינת התהליך הכל תקין, ולא ברור למה ההיריון לא נקלט. בסוף הוא אמר שאולי זה בכל זאת בגלל ההמופיליה, ושאני צריכה שקט, שלא ילחיצו אותי".
אבל הלחץ בבית הלך וגבר, והשפיע לרעה על הזוגיות. "החלטנו להיפרד, אבל אחרי חודשיים חזרנו - וזה קרה, נכנסתי להיריון. לצערי, הקשר בינינו שוב לא צלח, והפעם התגרשנו, עוד במהלך ההיריון. אני זוכרת שבחודש השלישי להיריון היתה לנו פגישה עם הרופאים בתל השומר. אני, הגרוש שלי, אבא ואמא שלי.
"הרופאים אמרו לי, 'אם זו בת - תשאירי, אם זה בן - תפילי'. הם הסבירו שהוא עלול לצאת המופילי ועם פיגור שכלי, בגלל שמדובר בהשפעה של אותו גן תורשתי.
"אבא שלי הבין שאני מאוד רוצה את הילד ושאני לא מתכוונת בשום אופן לוותר על ההיריון, לא משנה אם יש לי בבטן בת או בן. הוא אמר לרופאים: 'אתם תישארו עם ה־%50 הרעים, אנחנו עם ה־%50 הטובים, וניפגש בעוד תשעה חודשים".
בסקירת המערכות, בחודש הרביעי, בישרו לה הרופאים שהיא נושאת ברחמה בת, אבל אפרת חשה אחרת. "בתוך תוכי ידעתי שהם טועים, הרגשתי בגוף שיש לי בן. במהלך אותו חודש לא הרגשתי את העובר זז בגוף, ומאוד נבהלתי. בבדיקת אולטרה סאונד בקופת החולים, אצל רופאת הנשים שלי, ראו שהעובר נח לו בשקט ובשלווה ברחם שלי, ושמדובר בבן. צעקתי 'יש! יש!', כי זה מה שרציתי. ידעתי שיש לי בן בבטן".
מהחודש החמישי ועד לשביעי אושפזה בתל השומר. "התחילו לי צירונים, והיו גם דימומים. לא ידעו להגיד אם זה בגלל ההיריון או ההמופיליה. אחרי הכל, לא היה להם מספיק ניסיון רפואי עם היריון של חולת המופיליה".
בחודשיים האחרונים של ההיריון נכנסה ויצאה תכופות בשערי בית החולים. "הייתי חייבת להחזיק את ההיריון כמה שיותר שבועות. הצוות הרפואי חשש שתהיה לי לידה מוקדמת ושייצא פג - מצב שיש בו יותר סכנה של דימומים. ביחד עם האפשרות שהעובר יהיה המופילי, היתה סכנה שהוא לא ישרוד. נלחמתי להחזיק את ההיריון. ידעתי שכל יום, כל שבוע שאני מצליחה להחזיק, פועלים לטובתי ולטובת העובר".
בחודש התשיעי כבר "ידעה עמוק בפנים" שתצליח להביא לעולם ילד משלה. "חתמתי לרופאים שאני מודעת לכל הסיכונים בלידה, וקבעו לי תור לניתוח קיסרי, כעבור שלושה שבועות. מהמתח הנפשי הגדול 'ברחתי' כל הזמן לשינה. כשהייתי ערה שיננתי: 'אין הפלה, אין הפלה. אפרת, את מביאה ילד בריא ושלם לעולם'".
היא אושפזה במחלקה להיריון בסיכון גבוה בתל השומר, מוקפת במשפחתה התומכת ובחברותיה, וחיכתה ליום הניתוח. "היום הגדול שלי", היא אומרת בחיוך רחב.
רגע לפני שנכנסה לחדר הניתוח, פרצה אמה בבכי. "היא חשבה שאולי זאת הפעם האחרונה שהיא רואה אותי בחיים".
קיבלת החלטה מאוד קשה. הרי הילד שלך היה עלול להיוולד יתום מאם.
"בתוכי ידעתי שאצא מהניתוח בחיים. יותר מכל דבר אחר רציתי המשכיות. זה צורך טבעי של כל אדם. החלום שלי היה ילד משלי.
"כשהתעוררתי והחזקתי את אושר בידיים, כשיכולתי ללטף ולגעת בתינוק שלי, הייתי האמא הכי מאושרת בעולם".
• • •
אושר הקטן מסתובב עם הבימבה הכחולה שלו במסדרונות המכון הארצי להמופיליה בבית החולים תל השומר.
"תראה איזה ילד מקסים וחיוני הוא", אומרת אפרת בעיניים בורקות. "על אושר כזה הייתי יכולה לוותר?"
יש להם, היא חושפת בגילוי לב, גם הרבה רגעים שבהם שניהם רחוקים למדי משמחה ומאושר. "אושר חולה בהמופיליה, אבל למרבה המזל הוא לא נולד עם פיגור שכלי. מייד אחרי הלידה נשארנו שבועיים בבית החולים, ואחרי הברית שלו, כשחזרנו הביתה, הוא סבל מדימום חזק. אני זוכרת שחזרנו מייד למחלקה.
"יש לי רגעים מאוד קשים כאמא, כשאושר סובל ויש צורך להזריק לו שוב ושוב את ה'פקטור', או כשאנחנו מתאשפזים בגלל דימומים אצלו, והוא בוכה ושואל: 'אמא, למה דווקא אני ילד חולה?'
"רציתי בכל מאודי את אושר, ואני לא מתחרטת לרגע, אבל לא ידעתי עד כמה יכאב לי, כאמא, לראות אותו נדקר ולדקור אותו בעצמי כמה פעמים בשבוע, כדי להזריק לו תרופה כטיפול מונע דימומים.
"לראות אותו מתפתל בסבל שלא אזריק לו, לשמור עליו מכל משמר כשהוא זוחל ומתחיל ללכת, שחלילה לא ייפול וייפצע ונחזור לבית חולים, ושוב כל הסבל שכרוך בזה. הילד הפך לגיבור גדול".
היא ואושר גרים בדירה שכורה ברחובות. "הגרוש שלי, שתמך בי כל ההיריון, הוא אבא לתפארת, קיבל על עצמו אחריות מלאה ומטפל בילד במסירות רבה. אושר נמצא אצלו הרבה בבת ים, והם בקשר מצוין. בשנה האחרונה אושר לומד בגן עם סייעת. גם שם הוא כבר נפל ונפצע ודימם, והזעיקו אותי. שוב בית חולים ושוב אשפוז. זה עסק שלא נגמר".
באחד מטיפוליו של אושר. "כשיכולתי ללטף ולגעת בו כתינוק, הייתי האמא הכי מאושרת בעולם"
בימים אלה מצויה אפרת במאבק על איכות החיים שלה ושל בנה: התרופה החדשה "המליברה" (Hemlibra), המיועדת לטיפול בחולי המופיליה, נכללת בדיוני ועדת סל התרופות, שאמורה לפרסם בסוף החודש את רשימת התרופות שייכנסו בשנה הבאה לסל - כלומר יינתנו לחולים במימון המדינה. לרשות הוועדה עומדים כ־460 מיליון שקלים לטובת כלל התרופות הנדונות, ואפרת נלחמת כדי שהתרופה שלה תוכרז בין ה"זוכות".
בארה"ב אושרה "המליברה" לשימוש חולים שפיתחו נוגדנים לתרופות הישנות, ולאחרונה הורחב האישור לכלל חולי ההמופיליה שם. ליאורה טבת, מנכ"ל עמותת "עלה" (עמותה לחולי המופיליה), מסבירה שהתרופה החדשה ניתנת בזריקה תת עורית רגילה - ולא נזקקת לעירוי המסורתי דרך הווריד.
"ה'המליברה' מונעת לחלוטין את הדימומים הפנימיים, ואפשר לתת אותה פעם בחודש במקום כמה פעמים בשבוע, ובכך לאפשר איכות חיים שונה לחלוטין לחולים. יש מטופלים שמקבלים בישראל את התרופה במסגרת אישורים מיוחדים ומחקר, והם מדווחים שחייהם ממש השתנו מקצה לקצה: הם חזרו למעגל העבודה, הדימומים שלהם פסקו והביטחון העצמי חזר אליהם".
לדברי טבת, הבעיה העיקרית של חולי המופיליה נעוצה בצורך להזריק את הטיפול הוותיק - "פקטור" - פעמיים־שלוש בשבוע. "טווח היעילות של התרופה הוותיקה עומד על 8-12 שעות, ורק רופא בבית חולים או בקופת חולים רשאי לבצע הזרקה בעירוי לתוך הווריד. החולים צריכים להתייצב ולחכות בכל פעם בתור, וזה מערער את כל סדר יומם. עמותת 'עלה' עושה פעילויות מגוונות כדי להקל על החולים, למשל קייטנות מיוחדות שבהן מלמדים ילדים חולים להזריק לעצמם, אבל זה כמובן לא פתרון אידיאלי. חייבים לאשר את 'המליברה' לשימוש בישראל, כך שכל חולי ההמופיליה יוכלו לקבל אותה ולחזור לחיים נורמליים".
טבת מסבירה שהדימומים שמהם סובלים חולי המופיליה גורמים עם הזמן גם להרס מפרקים, ולכן חולים רבים נאלצים לעבור ניתוחים להחלפת המפרקים הפגועים. בעיה חמורה נוספת, לדבריה, היא שחולים רבים מפתחים נוגדנים ל"פקטור" ונאלצים להסתייע בשל כך בתרופה משלימה נוספת.
אפרת מצטרפת לדבריה של טבת: "אני נלחמת עכשיו בכל כוחי שוועדת סל התרופות תאשר בסל הקרוב את 'המליברה'. אני יודעת שהתרופה הגיעה לשלב הסופי של הדיונים, ומחזיקה אצבעות ומאמינה שהיא תאושר. זה יהיה הכי נכון וצודק בעולם.
"זה יעניק חיים אחרים לגמרי לאושר ולי. אני אוכל לצאת לעבודה, להתחיל לחיות. אני לומדת עכשיו בקורסים לבניית ציפורניים ולהלחמת ריסים בסטודיו ברחובות, ואני רוצה לעסוק בתחום הזה בבית שלי".
רבים יתהו למה המדינה צריכה לממן או לסבסד לך תרופה יקרה, כשלמעשה ידעת מראש על הסיכוי שתלדי ילד חולה.
"זה אגואיסטי להגיד לי שאולי לא הייתי צריכה להביא ילד לעולם. למה לשלול ממני את הזכות להיות אמא? בגלל שיש לי מחלה כזאת או אחרת? אין לי זכות להיות אמא?
"אני חושבת שזאת החובה של המדינה לעזור לחולים שלה, ואם יש עכשיו תרופה משנה חיים - חייבים לאשר אותה. זה מהלך אנושי ומתחייב. מה עדיף, שאני וחולים אחרים נשב בבית בלי יכולת לעבוד וניפול על הביטוח הלאומי עם קצבאות של אלפי שקלים בחודש? או שנקבל את התרופה החדשה ונצא לעבוד? חייבים לאפשר לי ולילד שלי חיים נורמליים, בלי דימומים. ושאושר יגדל כמו ילד רגיל, יעשה צבא ויהיה אזרח מהשורה".
פרופ' אורי מרטינוביץ, שהיה מנהל המרכז הארצי להמופיליה בבית החולים תל השומר, והיום בגמלאות, מכיר היטב את סיפורה של אפרת. "היא חולה נדירה מאוד, שהתמודדה עם המחלה שלה באומץ גדול. חייה היו מורכבים מאוד, ולראות אותה היום, כשהיא פורחת, מחייכת ורגועה - זה מדהים בעיניי.
"ככל שאני מכיר, היא חולת ההמופיליה היחידה בארץ שנכנסה להיריון וילדה ילד. היו רופאים שחשבו שהיא צריכה להפסיק את ההיריון שלה. יש מחלוקת בין הרופאים אם זה מוסרי להביא ילד לעולם בידיעה שהוא ייוולד המופילי ואולי אף עם פיגור שכלי, כי שתי הלקויות יושבות על אותו גן.
"אני תומך בכל ליבי בצעד של אפרת, שהיתה מוכנה לעמוד בסכנת מוות - אבל להביא ילד לעולם. כמו לכל אישה צעירה, גם לה יש הזכות לגדל ילד שיזחל ויתפתח ויקבל את האהבה שלה.
"אפרת צדקה בכך שהיא הלכה עם הלב שלה - וניצחה. כולנו מעריצים אותה. עוד מעט, עם פריצת הדרך שנרשמה בשנים האחרונות והתרופות החדשות שנכנסו לתחום, אפשר יהיה לרפא את אושר שלה, וגם אותה, ולדאוג לאיכות חיים אחרת לגמרי לחולי המופיליה. אני תומך במאבק להכנסת 'המליברה' לסל התרופות, כי היא באמת תרופה מצוינת. חשוב מאוד לאפשר לחולי המופיליה איכות חיים אחרת לגמרי בעזרת כל התרופות החדשות".
• • •
לפני שנה חוותה אפרת אסון אישי ומשפחתי גדול, כשאביה מני נהרג בתאונת אופנוע, בטיילת בבת ים. "הייתי הכי קשורה אליו בעולם, הוא תמך בי כל חיי, רגשית וכלכלית, ולא זז ממני. כשהוא נהרג, עולמי חרב עלי. שאלתי את אלוהים אם זאת המכה האחרונה שהוא מנחית עלי.
"ברגעים הקשים ההם, אושר ממש החזיק אותי. גם היום, בכל פעם שאני בדרך להישבר, אני רואה את החיוך המתוק שלו, נזכרת מה אבא שלי עשה בשבילנו - ומתחזקת. ובכל פעם שאני בוכה, אושר אומר לי, 'אמא, אני פה, אל תבכי. אני אוהב אותך'.
"הוא מחבק אותי ומצחיק אותי, ואני לוקחת אותו לנדנדה מול חוף בת ים. שם אנחנו יושבים רק שנינו, אוכלים גלידה ומדברים. אני מכבה את הטלפון הנייד ואני רק איתו. עם האושר שלי. עכשיו אני מרגישה בשלה לזוגיות חדשה ולאהבה. אני רוצה להתחתן שוב ולהביא עוד ילדים. אני חולמת שתהיה לי קבוצת כדורגל. משפחה גדולה עם המון הכלה ואהבה גדולה".
erann@israelhayom.co.ilטעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו