כמה ימים אחרי שאנחנו נפגשות, שירה רונן מתקשרת אלי שוב.
"אני יודעת שאולי זה נשמע ורוד מדי לחלק מהאנשים, אבל תכלס, אין שום קושי בלגדל את אביגייל", היא מרגישה צורך לחדד. "יש אתגרים שמיוחדים לה, כמו שלכל ילד יש את האתגרים שלו. הכל נראה לנו מאוד טבעי, כי זו פשוט דרך החיים שלנו. זה אפילו לא להפוך לימון ללימונדה. בהשקפת העולם שלנו, הלימון טעים בדיוק כפי שהוא".
אביגייל בת ה־10 אוהבת לימונים. לא כתיבול, לא בצד, אלא ממש לאכול, כמו תפוז, כמו קלמנטינה. ילדה חייכנית, שיערה שחור כפחם ועיניה גדולות ומעט מלוכסנות, חיה בעולם סגור וקסום משלה, שבו היא מתנהלת בשמחה, כשכל רצונותיה הם חום ואהבה.
"אני אוהבת אותך", היא יודעת לומר בבירור, ואמה מתמוגגת. עד לא מזמן עוד בלעה את המילים, אבל אחרי עבודה עם קלינאית תקשורת ושימוש במכשירי שמיעה, אפשר להבין אותה יותר. גם היכולות הפיזיות השתפרו עם השנים, וההבנה החברתית, ויכולת התקשורת עם בני אדם ובעלי חיים.
ספק אם תבין אי פעם עד כמה נלחמו בשבילה שירה וגדי. הוריה הביולוגיים לא יכלו להתמודד עם ילדה עם תסמונת דאון, וביום היוולדה היא הועברה למשפחת אומנה, בניסיון למצוא לה משפחה מאמצת. כזו שתרצה לגדל ילדה עם תסמונת דאון.
בת ארבעה חודשים היתה כשאומצה על ידי גדי ושירה, והם היו אז בני 36. הפכה לאחות קטנה לשני ילדיהם הנוספים - איה, שהיתה אז בת 10, ונבו, שהיה בן 4.
"היא לא מאומצת", מדגישה שירה. "היא אומצה כשהיתה תינוקת. וזהו, היא שלנו. ילדה שנולדה לי מהלב. אנחנו לא מסתירים את זה ממנה, אבל אני לא חושבת שהיא מסוגלת להבין את זה. לפחות לא עכשיו".
מאז אביגייל כאן, באידיליה המשפחתית של "חוות המערב הפרוע", שהקימו הוריה בגבעה קטנה במעלה השומרון, ביישוב מעלה ישראל. תוכים, ארנבים, זוחלים וכלבים נמצאים כאן באופן תדיר, מתרפקים על השמש החורפית שמחפה על רוח ההרים הקרירה. אביגייל שותפה פעילה בהתנהלות החווה ועוזרת בניקיון התאים ובהאכלת החיות.
הכלב אסד, האסקי סיבירי מעורב עם כנעני, שגם הוא אומץ על ידי משפחת רונן לאחר שהובא לחווה לטיפול בבעיות התנהגות, הפך לשומר הראש של אביגייל, בלי שביקשה. כשהיא מרגישה שהוא מגונן עליה יותר מדי, היא דוחפת את ראשו ואומרת "לא צריך", והכלב זז הצידה. כשהיא זקוקה לחברתו היא קוראת לו, והוא מתמסר לה.
אבא גדי (46), בהכשרתו מטפל בסוסים ובכלבים, אוהב לראות את אביגייל עם בעלי החיים. שוב ושוב הוא שולף את המצלמה כדי לתעד את הקשר המיוחד ביניהם.
"הרצונות של אביגייל מאוד פשוטים ומסתכמים בשמחה, בחום ובאהבה", הוא אומר. "היא יכולה להניע כל אחד לתת לה את מה שהיא צריכה. כולם - כולל הנוער שמתנדב פה, הילדים, המטופלים, הצוות - יודעים שהיא בעלת המקום ונותנים לה את הכבוד המגיע לה.
"לפני שאביגייל הגיעה עסקתי באילוף כלבים וסוסים לפי השיטות שלמדתי, לפי הספר. ואז היא באה לחיינו, ומאז שהיא היתה בת שנה וחצי בערך ראינו שהיא מדברת איתם בשפה אחרת, והם כאילו מבינים אותה. היא לא נתנה להם חטיף כדי לעודד ולא משכה אותם ברצועה כדי להראות שהיא כועסת. היא פשוט דיברה איתם, והם עשו מה שהיא אמרה. ואני למדתי ממנה המון.
"בעיקר למדתי מה זו תקשורת, ואיך אפשר ללמד כלב גם ברוגע, בדיבור, בלי כוח. שהכלב יבין שכדאי לו לשנות את ההתנהגות כי הוא רוצה שיהיה לו טוב ונעים, ושיזכה לליטוף ולמילה טובה. זה לא אילוף, זה הרבה יותר גבוה. חינוך מחדש, בשיטת אביגייל".
"מבחינתי היא הקואוצ'רית שלי, כי היא מאוד מיתנה אותי", מדגישה שירה כשהיא חותכת לאביגייל את הלימון לשניים. "לפניה הייתי יותר אימפולסיבית. עכשיו אני משתדלת שהכל ייעשה יותר ברוגע. כי הרי את לא יכולה לכעוס על ילדים כאלה, אז את לומדת דרכם להסתכל על כל אדם כאדם, בלי לשפוט אותו לפי חיצוניות או מראה".
• • •
הבית של גדי ושירה פתוח גם לבעלי חיים וגם למטופלים ולמטפלים בחווה. תמיד יש עוד סיר של אוכל על הכיריים עבור מי שיהיה רעב, וגם שמיכות נוספות וכריות למי שרוצה לנוח בקומה התחתונה. בקומה השנייה, במעלה מדרגות העץ, נמצאים חדרי השינה של בני המשפחה.
הבת הבכורה איה (20), הראשונה שנולדה ביישוב, סיימה לא מזמן את השירות הצבאי וחיה ב"אשרם במדבר" שבדרום. כשאביגייל מתגעגעת לאחותה התמירה עם תלתלי הזהב, היא מדברת איתה בסקייפ ושואלת מתי תבוא לבקר.
"אם לא היינו שם ב־7 בבוקר, ניר עם היה בארי 2": הגבורה הבלתי נתפסת של לוחמי "אריות הזעם"
קפה אברהם: כך בחר דרסה אובגן, בן העדה האתיופית "בונה", להנציח את אחיו שנפל בעזה
פרסומת | החזר על טיסה שבוטלה
"מאז 7 באוקטובר הגשמתי חלומות שבחיים לא ציפיתי שיהיו לי. לחזור מהשבי בחיים ולחבק שוב את סשה"
"ראיתי את האכזבה בעיניים שלהם": בן בן ברוך חושף את המשבר שחווה אחרי 7 באוקטובר
הבן נבו (14) שותף פעיל בחיי החווה ולומד אילוף כלבים. השנה עבר לחינוך ביתי, והוא מקבל שיעורי תגבור באופן פרטי באריאל, שמכינים אותו למבחני הבגרות. "מאז שאני לא בבית הספר אני לומד מלא דברים", אמר לאביו לפני כמה שבועות, וההורים הבינו שעשו את הבחירה הנכונה.
אחרי שאביגייל הגיעה לבית, הקימו גדי ושירה את "מרכז שבילים", המכשיר כלבים לסייע לאנשים עם מוגבלויות. אבא גדי אומר שהכל בזכותה. יחד הם מנהלים את החווה ומטפלים בבעלי החיים וגם בבני אדם בעזרת בעלי החיים, ברכיבה טיפולית או בטיפול רגשי.
"צריך זוגיות חזקה כדי להביא למשפחה ילד עם צרכים מיוחדים". שירה וגדי עם אביגייל ובתם הבכורה איה // צילום: מרים צחי
הם נפגשו לפני יותר מ־20 שנה, כשלגדי היתה חנות למוצרי בעלי חיים בתל אביב, ושירה, שגידלה חתולים נטושים, באה לקנות להם אוכל. "בתקופה ההיא גדי עוד היה מנסה להרשים אותי וקופץ בשבילי אחרי החתולים לחצרות ולפחי הזבל, כדי למצוא אותם", היא צוחקת. היום היא קופצת אחריהם בעצמה.
אחרי כמה שנים של שכירות בתל אביב, כששירה היתה בהיריון ראשון, החליטו לצאת מהעיר. דרך חבר הגיעו למעלה ישראל, יישוב קטן ליד ברקן, והתאהבו בפשטות של המקום. "היה פה שומם, בקושי עץ אחד ומשפחה אחת", אומר גדי, "אבל החלטנו שכאן נגדל את המשפחה שלנו".
מאז ומתמיד חלמה שירה לאמץ ילד כדי להציל אותו. הרעיון עלה אחרי שראתה בילדותה תוכנית על תינוקות בסין שננטשו על ידי הוריהן, והיא רצתה להציל אחת מהן. מאז ומתמיד היה הסכם לא חתום בינה לבין גדי, שיבוא יום והם יגשימו את החלום הזה.
לאורך השנים הם שימשו משפחת קלט (שקולטת לזמן קצר ילדים שנאלצו לעזוב את ביתם) וכמשפחת אומנה. הבית והחווה שלהם פתוחים לאירוח מתנדבים וחברים, שרואים כאן את ביתם השני.
"לשירה יש תכונה יפה כזו לאסוף את כל הנזקקים, והיא תעזור לכל מי שיהיה לידה", אומר גדי בהערצה, ושירה מדגישה שבלעדיו שום דבר לא היה קורה. לא אחת בשיחה הם משלימים זה את זה, וגם כשאין ביניהם הסכמה, הם מדברים בכבוד.
"צריך זוגיות חזקה כדי להביא למשפחה ילד עם צרכים מיוחדים", מדגישה שירה. "כל הדברים שעשינו יחד לא היו יכולים לקרות אם לא היינו מסונכרנים, או חולמים את אותם חלומות. אי אפשר לעשות את הדברים האלו בלי להיות מחוברים חזק, ואנחנו משלימים אחד את השני בהמון דברים.
"ילדי תסמונת דאון קסמו לי מאוד, ורציתי לראות אם זה אפשרי. אז הלכנו לראות משפחה של חברים, שיש להם שלושה ילדים מאומצים בוגרים עם תסמונת דאון, וראינו שזה אפשרי. הם המנטורים שלנו, משפחה מדהימה. דרכם ראינו שלא צריך להיבהל. הבית שלהם היה נקי, הילדים מטופחים, וכל אחד מטופל בהתאם לקושי שלו ומפתח את היכולות שלו.
"כשמדברים איתך על ילד עם תסמונת דאון אתה מצפה לילד חייכן ומחבק ומקסים, אבל לכל ילד יש הייחודיות שלו. אחד אוהב יותר לחבק, אחד אוהב בעלי חיים, וכל אחד מתפתח בקצב אחר.
"כשאתה מקבל תינוק אתה לא יכול לדעת איך הוא יצמח ויגדל ויתפתח, ועד כמה תהיה או לא תהיה פגיעה בריאותית בגלל התסמונת. אבל באותה מידה אתה לא יכול לדעת את זה גם על הילדים שלך".
את הליך הבקשה לאימוץ החלו לפני שאביגייל נולדה. וכמו היריון, תשעה חודשים חלפו מאז התחילו את התהליך ועד שאביגייל הגיעה לפתח ביתם. תשעה חודשים, שבמהלכם שמעו על ילדים שהליך האימוץ שלהם לא הושלם.
"איך ששמענו שהיא נולדה, ידענו שהיא התינוקת שלנו", עיניה של שירה נוצצות. "ההורים שילדו אותה ראו תסמונת דאון והבינו שהם לא יכולים להתמודד עם זה, אז היא הועברה למשפחה אומנת, וכמקובל, נתנו להם את זכות הקדימה לאמץ את הילד אם הם רוצים.
"ואני יושבת בבית וחושבת על זה שהילדה שלי נמצאת במשפחה אחרת, שעדיין לא החליטה אם היא רוצה אותה או לא, ומשתגעת. לא נותנים לי אפילו תמונה שלה, כי הרי יכול להיות שההליך לא יבשיל, ולא אומרים מה קורה, ואני יודעת בכל יום שהילדה הזו מחכה לי, ואני מחכה לה".
בני המשפחה כבר הכירו את החלומות של גדי ושירה. "ההורים שלנו הציפו את הקשיים שעלולים להיות", אומרת שירה. "הסבירו לנו שמדובר בילדה שתצטרך את מלוא תשומת הלב, לפעמים על חשבון הילדים שלנו.
"הביטוי 'להכניס ראש בריא למיטה חולה' חזר על עצמו הרבה מהסביבה הקרובה שלנו, אף אחד לא באמת הבין למה אנחנו צריכים את זה. היו גם כאלה שאמרו, 'תביאו עוד ילד משלכם'. אבל אנחנו הסברנו להם שזאת הילדה שאנחנו רוצים. אני כל הזמן ידעתי, עוד לפני שראיתי אותה, שאני אלחם עליה. הרגשתי את זה מבפנים, שזאת הילדה שלי".
• • •
הפעם הראשונה שבה פגשו את אביגייל היתה ביום שבו קיבלו אותה, במשרדי השירות למען הילד. לפי הליך האימוץ, לאחר חתימה על מסמכים, ההורים הוגדרו כאומנה לצורך אימוץ, למשך כשנה. במהלך הזמן הזה הגיעה עובדת סוציאלית מהשירות למען הילד לבחון את ההסתגלות של אביגייל ושל גדי ושירה, ובתום תהליך ההסתגלות היא אומצה באופן רשמי.
גדי כואב עד עכשיו את הרגע שבו, במקום לקבל ברכּוּת ובאהבה את התינוקת החדשה, הם היו צריכים להתרכז במסמכים ובחתימות. "אתה יושב בתוך משרד וחותם על ניירות על גבי ניירות, ובצד יושבת תינוקת צורחת, ואתה לא יכול להרגיע אותה, כי עוד לא חתמת על הטפסים, אז היא עוד לא שלך. העובדת הסוציאלית באמת היתה מקסימה ורגישה, אבל אני הרגשתי שאני מתמוטט.
"שירה ראתה שקשה לי ושלחה אותי למטה לקנות כמה דברים לתינוקת, כמו חיתולים ומטרנה, כדי לאפס אותי. אני זוכר שישבתי בסופר, ליד המקרר של מוצרי החלב, וניסיתי להחזיר לעצמי את הנשימה".
שירה: "זו לא חוכמה, אני התמוטטתי בחודשים שלפני. בכל פעם היינו אמורים להתקדם עם אביגייל, ובכל פעם דחו את הפגישה איתנו עוד קצת, כי משפחת האומנה עוד לא החזירה תשובה לגבי האימוץ. ובכל פעם כזאת אני נשברתי. אז כשהגענו, כבר הייתי חדורת מטרה.
"פחדתי שגדי יגיד לי פתאום שהוא לא רוצה, שהוא מוותר. כי המראה הראשוני של ילדים כאלו מלחיץ, והסביבה לא מקבלת אותם באהבה מהרגע הראשון, וזה קשה.
"אבל הרי אנחנו באנו בשביל זה, ואביגייל היא ילדת החלומות שלי, הילדה שראיתי מגיל צעיר בדמיון שלי. והיא באמת נראית קצת כמו ילדה סינית, עם העיניים המלוכסנות, ולכן אני מאמינה שהיא נולדה עבורי".
לאחר ששלחה את גדי לסופר, סיימה שירה לחתום על הטפסים ומיהרה לקחת את אביגייל לידיה. "חיבקתי אותה, הרגעתי אותה, ידעתי שהיא שלי ואני שלה. החלפתי פרטים טכניים עם האם האומנת, כמו מתי היא אוכלת, ואם יש משהו מיוחד שהיא רוצה או אוהבת - וזהו. היא היתה שלנו".
"הבנו שזו ילדה אחרת, שההתנהלות איתה היא אחרת". גדי עם בתו המאומצת // צילום:
ההתרגשות עדיין ניכרת בפניו של גדי, אף שחלפו מאז כמעט עשר שנים. "למרות שהיה לנו הכל, היינו צריכים עוד קצת לעכל את הסיטואציה. אז בדרך הביתה עצרנו בראש העין, לקנות לה קצת בגדים. כבר הכנו בשבילה הרבה דברים בבית, אבל רצינו משהו חדש עכשיו, איתה, בשביל ההרגשה הטובה.
"הרגע הזה חקוק אצלי בזיכרון, איך שירה הסתובבה בחנות, ואני החזקתי את אביגייל והרגשתי שכולם נועצים בה מבטים. מסתכלים עליה, שהיא שונה, שהיא אחרת. יכול להיות שזה היה רק נדמה לי, אבל זו היתה ההרגשה שלי, וידעתי שאני צריך להגן עליה. יכול להיות שניסיתי גם לשכנע את עצמי שהיא ילדה כמו כל הילדים, בזה שעטפתי אותה והגנתי עליה כל הזמן.
"בהתחלה היה לי קשה מול הסביבה. בשכונה שבה גדלתי בבני ברק היתה ילדה עם תסמונת כלשהי שהיתה מנודה, הבדיחה של הרחוב. וזה הזיכרון שלי מהילדות, שככה מתנהגים לילדים כאלו.
"לכן לקח לי כמה ימים להתרגל אליה, לשונוּת שלה. היה לה ריח אחר, של בית אחר, והיא לא בכתה. שם, במשרדים, היא בכתה, כי היתה ממש רעבה. אצלנו היא קיבלה מייד אוכל, ואז לא בכתה כמה חודשים. כי ילדי תסמונת לא בוכים. הם יותר רגועים, שקטים.
"היא גם לא סימנה שייקחו אותה בידיים, כי היתה לה חולשה בשרירים. הבנו שזו ילדה אחרת, שההתנהלות איתה היא אחרת. בפעם הראשונה שהיא בכתה בלילה, אחרי כמה חודשים, קמנו מהמיטה שמחים".
גדי הבשיל לתוך הסיטואציה במהירות. כשאביגייל כבר למדה להחזיק את ראשה בכוחות עצמה, הוא הניח אותה במנשא בד צמוד לגוף, התיישב איתה על סוס והלך איתה באיטיות, כדי לחזק את השרירים. הם גם לקחו אותה לטיפולי פיזיותרפיה וללימוד שחייה, כדי שתתחזק.
בגיל 6 החלה אביגייל ללמוד יום בשבוע במרכז בייקר באוניברסיטת בר־אילן, המתמחה בפיתוח מיומנויות קוגניטיביות, קריאה, כתיבה, חשבון ומוזיקה בילדים עם תסמונת דאון. היום היא לומדת בבית הספר לחינוך מיוחד סאלד שבכפר סבא, מגיעה מדי יום בהסעה מיוחדת מהיישוב. מתקדמת בכל שלב בדרכה, בשמחה, עטופה באהבה.
איה ונבו היו שותפים בכל תהליך קבלת ההחלטות בנוגע לאימוץ. "זה לא היה פשוט לחלק את תשומת הלב בין שלושתם", אומרת שירה, "במיוחד שבשנה הראשונה אביגייל בילתה לא מעט בבתי חולים ובטיפולים. אני וגדי נהגנו לחלק את הזמן איתה - הוא היה שם בלילות, ואני בימים, ובאשפוזים ארוכים אמא שלי היתה מצטרפת לסבב.
"באופן טבעי, בכל המשפחות יש תמיד קנאה באח קטן, שדורש יותר תשומת לב ויחס. אבל יש גם את האהבה בין אחים, וזה היה שם מהרגע הראשון".
• • •
שעת הערב מתקרבת, ואביגייל מכינה עם שירה את הארוחה. היום היא בוחרת לאכול פסטה, וללא היסוס ניגשת למזווה ומביאה לשירה את חבילת הפסטה, שיכינו יחד. אביגייל אחראית לתיבול במלח ובשמן, שירה למים הרותחים. גם את הסלט היא חותכת בעצמה.
"היא אוהבת את המטבח", מתגאה שירה, "אז אנחנו עוזרים לה להעצים את היכולות שלה. היא מכינה טוסטים מעולים, יודעת להוציא מהמקרר מה שהיא רוצה, לקחת לעצמה מנה בצלחת ולחמם במיקרוגל. יש ביישוב בחור מקסים שמתארח פה הרבה ואוהב לבשל ולאפות, והיא מכינה איתו כל מיני דברים מסובכים, כמו ממולאים".
את הבקרים פותחת אביגייל בחיבוק ובנשיקה עם שירה, שנמשכים כשהיא קמה מהמיטה, כשהיא מתלבשת, אחרי שהיא נועלת נעליים. הכל מלווה בחיבוק ובנשיקה ובסבלנות אין קץ של אמא.
בימי שישי, שבהם לא מתקיימים לימודים, הן הולכות יחד לקלינאית תקשורת באריאל, ואחרי הטיפול נכנסות לבית קפה סמוך. הלקוחות הקבועים כבר מכירים אותן, אם ובת, שבאות מחויכות בכל יום שישי, ואביגייל, בתמימותה הקסומה, מצליחה להעלות חיוך על פני כולם.
היא אוהבת מוזיקה, בעיקר סטטיק ובן־אל, ומעריצה את מיכל הקטנה ויובל המבולבל, צופה בתוכניות שלהם במחשב. "האתגר שלנו הוא בעיקר כלפי הסביבה הקרובה והחברה בכלל, שצריכות ללמוד לקבל אותה כמו שהיא", אומרת שירה.
"את מבינה שהילדים האלה יכולים לעשות שלום עולמי", היא צוחקת, ומספרת על החופשה המשפחתית האחרונה באוגוסט, שבה נסעו כל המשפחה לסיני ופגשו שם משפחה מסוריה ומשפחה ממצרים, לשתיהן ילדות עם תסמונת דאון.
"מייד נוצר בינינו קליק וישבנו יחד, בלי לדבר בכלל על פוליטיקה ובלי ויכוחים, ובילינו יחד חופשה מקסימה. הבנות הן שחיברו בינינו, והיה בזה קסם, במיוחד כשאת שומעת שבחברה הערבית לא תמיד מגדלים את הילדים האלה במשפחה".
גדי מחייך. "לפעמים, כשרואים את כל הדברים היפים של ילדי התסמונת, אני שומע ילדים אחרים אומרים, 'איך הייתי רוצה אח עם תסמונת דאון', והלב קצת מתכווץ. כי זה נכון, הם ילדים שמחים, והם לא רבים עם אף אחד, והאתגרים שהם מציבים דומים לאלה של כל ילד אחר, עם הבדלים קטנים.
"אבל האתגר העיקרי הוא שצריך לשמור עליה כל הזמן. אנחנו סוגרים את השערים פה כדי שאביגייל לא תצא החוצה לבד, כי היא מאוד עצמאית. יש לה ביטחון עצמי, שזה טוב, אבל היא פחות מודעת לטוב ורע. היא יכולה להיות בסיטואציה מאיימת ולא להבין את זה".
שירה: "בתוך כל הטוב שאנחנו חווים איתה, יש גם רגעים יותר מורכבים, בעיקר בגלל הצורך לאפשר לילדה כזאת את העצמאות, וגם לגונן עליה. כשאנחנו יוצאים למקום ציבורי, אנחנו כל הזמן דואגים שלא תיעלם לנו, כי התמימות שלה יכולה להביא לכך שיפגעו בה.
"קשה לשחרר ילד עם צרכים מיוחדים, כי הם לא יודעים כל כך מה טוב ומה רע, אבל אנחנו משתדלים לעשות בשבילה ככל יכולתנו. ואנחנו יודעים שהאתגר העיקרי הוא שנצטרך להיות שם בשבילה כל הזמן, כי אין רגע שבו אביגייל יכולה להיות ממש לבד, בלי שמישהו ישגיח עליה.
"היא לא עושה נזק לעצמה, אבל היא לא ילדה רגילה בת 10. היא לא מדברת בצורה רגילה, היא פחות מודעת לסכנות, מבחינתה כולם נחמדים.
"כשהיא תגיע לגיל ההתבגרות, היא לא תפרוס כנפיים. זאת אומרת, היא כן, אבל בדרכה. דרך כזו שאנחנו, כהורים, נצטרך תמיד להיות הפה והאוזניים והשומרים שלה".
התחושות האלו הובילו את שירה להיות בין מקימות עמותת "יש לי מותק של תסמותק" לפני כשלוש שנים ולשמש המנכ"לית. העמותה הוקמה על ידי הורים לילדים עם תסמונת דאון במטרה לחשוף אותם לחברה, לקדם אותם ולדאוג לשיפור התנאים שלהם במסגרות שבהן הם שוהים.
כחלק מהפעילות ההתנדבותית בעמותה, שירה עוזרת להורים ותיקים וחדשים בניסיון למצוא מסגרת, טיפולים וכדומה. עונה לטלפונים בכל שעות היממה, נותנת את כל כולה למען הילדים האלו, שיום אחד יגדלו להיות מבוגרים לתפארת.
"אני תמיד אענה לטלפון מאימהות שלא יודעות מה לעשות, כדי לעזור להן. אם אני לא יודעת בדיוק מה התשובה, אני אפנה לאימהות אחרות ואברר מה אפשר לעשות ואילו טיפולים אפשר להעניק, ואתן את כל המידע שאני יכולה.
"לאחרונה יש להורים יותר ידע, בעיקר בזכות החשיפה שיש במדיה לילדים עם תסמונת דאון, שזה חלק מפעילות העמותה. אם פעם היו מסתירים אותם, היום שמים אותם בפרונט. זה תהליך היסטורי בכל הנוגע לילדי תסמונת דאון. הם מצטלמים לצילומי דוגמנות, רואים אותם בכל מקום ולוקחים אותם לכל מיני פרויקטים.
"קחי למשל את הדוגמנית הראשונה בישראל עם תסמונת דאון, אור שקיבאי. ילדה בת 6 שמדגמנת מגיל 4, והכל בזכות ההורים ובזכות העמותה שלנו. זאת הנחת שלי, הידיעה שאנחנו עושים היסטוריה עם הילדים האלה.
"ככל שאני מתעסקת בזה יותר, כך אני יכולה להבין את ההשתאות של האנשים. כי אני רואה אנשים שלא מסוגלים לגדל ילדים כאלה. יש הורים שמוותרים על הילדים כשהם מגלים אחרי הלידה שיש להם תסמונת דאון. שולחים אותם למשפחות אומנה או למוסדות, ולא מגדלים אותם. אנחנו בעמותה מנסים לדאוג שיהיו כמה שפחות הורים כאלה.
"הבעיה היא שכיום אין ממש רשימת המתנה של משפחות שמעוניינות לאמץ ילדים עם תסמונת דאון. עבדנו קשה כדי לפתוח בכלל אופציה כזאת במאגר של השירות למען הילד, בניסיון לתת לילדים האלו מענה. נכון, לא כל משפחה יכולה לקחת על עצמה ילד כזה, אבל אני חושבת שזה עניין של החלטה ובחירה.
"משפחה שנולד לה ילד עם תסמונת דאון והיא מחליטה לגדל אותו באהבה, ובכבוד, ובהכלה, ראויה להערכה. לא כל ילד כזה זוכה למשפחה כזאת, ולכן גם הם ראויים להערצה, על זה שבחרו להשאיר את הילד ולקבל אותו ולהיות המשפחה שלו".
"בתוך כל הטוב שאנחנו חווים איתה יש גם רגעים יותר מורכבים, בעיקר בגלל הצורך לאפשר לילדה כזאת עצמאות, וגם לגונן עליה". משפחת רונן // צילום: מרים צחי
גדי מביט באביגייל בהערצה. "הגידול שלה בא לנו באופן טבעי, לא צריך מדליה", הוא אומר. "אנחנו מכילים כל אחד באשר הוא, תמיד חיינו ככה, אז זה רק טבעי שנגדל אותה אצלנו באהבה.
"אבל אני יכול להבין על מה מדברים כשאני מסתכל על משפחות אחרות, שיש להן ילדים עם תסמונת דאון. אלו משפחות שצריך לתלות את דגל הכבוד מעל הבית שלהן, במיוחד כשזה לא הילד היחיד ויש עוד ילדים בסביבה.
"זה תענוג לראות איך הילד הזה נמצא במרכז, כמו פרח, ומקבל כל מה שהוא צריך, ובמקביל כל המשפחה מתפקדת כמו שצריך. זה עושה טוב על הלב. אני חושב שגם אם אביגייל היתה מבינה מה זה אומר שהיא אומצה, לא היה לה אכפת. היא יודעת שהיא חלק מאיתנו.
"עד היום הילדים האלה היו המסכנים, שצריך לחמול עליהם. היום אנשים מוכנים להקשיב ולהבין שיש להם בשורה, וחובה עלינו להקשיב. הם ילדים שמקרינים כל כך הרבה טוב, ויש להם משמעות אנרגטית בעולם שלנו. אני למדתי הרבה מאביגייל, ועד היום אני לומד ממנה. היא הדבר הכי טוב שקרה לנו".
batchene@israelhayom.co.ilביום שלישי הקרוב יתקיים "יום מעשים טובים", שמנוהל על ידי עמותת "רוח טובה". העמותה מציעה מגוון הזדמנויות להתנדב בעמותות שונות, כמו "תסמותק". באתר העמותה www.good-deeds-day.org.il ניתן לבחור ממגוון פעילויות התנדבותיות.
טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו