ניקה, בת 11, החלה ללכת מחדש לאחר שלוש שנים בהן לא צעדה לבד.
ניקה היא ילדה שסובלת מתסמונת רט, שמתבטאת בהפרעה נוירו-התפתחותית דומיננטית ותוקפת בעיקר בנות. התסמונת מתאפיינת בהתפתחות תקינה בשלבי החיים המוקדמים, שאחריה מופיע מגוון הפרעות: אובדן שימוש מכוון בידיים, תנועות ידיים אופייניות, הפרעות בהליכה והתקפים אפילפטיים. אבחון תסמונת רט מתבסס על תמונה קלינית פיזית והתנהגותית, ונתמך על ידי בדיקה גנטית.
"ניקה התפתחה כרגיל", מספרת אמה מאיה. "בגיל ארבעה חודשים התהפכה, בגיל חצי שנה החלה לזחול על הגחון ובגיל שבעה חודשים לדבר. אבל לקראת גיל שנה דברים השתנו - לאט לאט ניקה איבדה את יכולת הדיבור, לא הצליחה לשחק שום משחק פונקציונאלי וגם קשר העין הדרדר".
כיום ניקה בת אחת עשרה ובסרטון שצולם לפני כשבוע היא נראית הולכת בכוחות עצמה. בזכות התמדה בלתי פוסקת בטיפולים הידרותרפיים, פיזיותרפיים והליכה על ההליכון בהדרכתו של פרופ' מאיר לוטן, פיזיותרפיסט מומחה מצוות ההדרכה של העמותה לתסמונת רט - הצליחה ניקה להפוך חלום למציאות ופשוט ללכת.
אחת מכל 10,000 בנות לוקה בתסמונת. מדובר בילדות רגישות, חמות, אוהבות ובעלות ערנות לסביבתן החברתית - הן רק לא יכולות לומר זאת. בהיות התסמונת גנטית אך לא תורשתית היא יכולה לפגוע בכל משפחה.
רוצים לקבל עוד עדכונים? הצטרפו לישראל היום בפייסבוק
הבנות מכונות "מלאכיות הדממה" בשל העובדה שהתסמונת מונעת מהן לדבר. העמותה לתסמונת רט מקדמת את המחקר ואת החיפוש אחר תרופה. מחר תשתתף העמותה במיזם המלאכים של המרכז לאזרחים יוזמים- מל"י, במסגרתו ניתן למחזר חפצים וכך לתרום לעמותה.
יש לכם בקבוקים לפיקדון, עטיפות חטיפים, טלפונים סלולריים, נגני בכל מצב, מצלמות דיגיטליות, טבלטים, נגני מדיה ולפטופים? ביום שישי תוכלו לתרום בעזרתם לעמותה לתסמונת רט!
מה צריך לעשות?
אספו את החפצים והביאו לאחת העמדות של עמותת מל"י, שתדאג להעביר אותם לשימוש חוזר או מחזור והתמורה עליהם תגיע לעמותה שפועלת בתחום המחקר ופיתוח תרופה לתסמונת רט.
היכן ניתן לתרום?
-תל אביב: בכיכר רבין ובכניסה לקניון רמת אביב, בין השעות 13:30-10:00.
-ירושלים: בכיכר דניה בין השעות 10:00-13:00 ובמרכז המסחרי בגבעה הצרפתית בין השעות 13:30-10:00.
-מודיעין: ברחבת הירידים של קניון עזריאלי בין השעות 13:00-10:00.
לפרטים נוספים - כנסו לדף האירוע.
מיזם המלאכים של מל"י מתרחש אחת לכמה שבועות, מוזמנים להתעדכן באתר.