"הרופא אמר: יש פרמטרים שמעידים על תסמונת דאון. אבל לרגע לא חשבתי לסיים את ההריון"

הרגעים שלפני הכניסה לבדיקת הרופא בהריון הם רגעים מלאי התרגשות ולחץ: לך, שנושאת בתוכך יצור אנושי נוסף, אין מושג מה קורה. שבועות את מסתובבת בעולם עם בטן שאולי מתחילה לבצבץ, ואמרו לך שיש לך תינוק בבטן, וראו דופק, אבל את עוד לא מרגישה בעיטות. את עדיין לא יודעת שהכל בסדר. בעצם, אף פעם לא תדעי שהכל בסדר.

הרגעים הקטנים האלה, הדקות המתוחות לפני הכניסה לשקיפות, סקירה ראשונה, סקירה מאוחרת - מלאי התרגשות ולחץ. בעוד רגע תפגשי את התינוק שלך, ואולי יגידו לך שמשהו לא בסדר.

הרופא בדרך כלל נחמד. מזהיר מהמגע הקר לפני שהוא מצמיד אלייך את מכשיר האולטרה־סאונד. מעמיד פנים שהוא נרגש איתך לראות את התינוקת הקטנה שלך שטה ברחמך. ולפעמים הוא משתתק פתאום. מביט במסך ושותק. כל אישה הרה, ששכבה פעם בבדיקת אולטרה־סאונד יודעת: אין מלחיץ יותר מרופא שותק, שנעצר שנייה לפני שהוא ממשיך בסקירה. בתאל סקנדריון (30) זוכרת את הרגע הזה בהריון השני שלה. 

"בבדיקה הראשונה הלכנו לעשות שקיפות, שיצאה תקינה ומצוינת, לדברי הרופא", היא מספרת. "אחרי שלושה־ארבעה שבועות חזרנו אליו לסקירה מוקדמת. בסקירה הרופא הסתכל עלי והתפלא. הוא שאל, 'השקיפות יצאה תקינה, נכון?'. אמרתי, 'כן, זה מה שאמרת. למה?' והוא אמר, 'כי בסקירה יש ארבעה פרמטרים שמעידים על תסמונת דאון'.

"התחלתי לבכות. ואז אמרתי, 'רגע, מה יש לי? בן או בת?'. אחרי כל הדברים האיומים שהוא אמר לי, הוא שכח להגיד לי אם יש לי בן או בת".

זו היתה תחילת המסע של בתאל להולדת בנה השני, מסע ארוך שהתבצע בניגוד לכל עצה רפואית וחברית שקיבלה במהלך ההריון. היא בחרה שלא להפיל את העובר. בנה, שלֵו חי, חגג את יום הולדתו השלישי בחודש שעבר.

בתאל לא לבד. "לרגע לא חשבתי לסיים את ההריון", מספרת ליאת שלסקי (45), שבנה השלישי, מתן, נולד עם תסמונת דאון. "לא כשקיבלתי את הידיעה ולא אחר כך. מבחינה מוסרית, אתית ואנושית, אין לנו זכות לקבוע חיים של עובר".

•   •   •

תסמונת דאון היא התסמונת הגנטית השכיחה ביותר, ושכיחותה שווה בכל העולם: אחד מכל אלף ילדים ייוולד איתה, והסיכויים עולים ביחס ישיר לגיל האם. ילדים עם תסמונת דאון נושאים כרומוזום 21 שלישי, "לרוב בעקבות שיבוש במנגנון ההפרדה של הכרומוזומים במהלך יצירת תאי הרבייה אצל ההורים", מסביר ד"ר אריאל טננבאום, מנהל המרכז לתסמונת דאון בבית החולים הדסה הר הצופים.

הכרומוזום העודף גורם למכלול בעיות רפואיות אצל הילדים ולמאפיינים ייחודיים כגון מראה שונה, היקף ראש קטן, טונוס שרירים נמוך, אצבעות קצרות ועוד. מוטוריקה עדינה ומוטוריקה גסה יהיו אתגר מיוחד עבורם, אך ניתן לשפר את מצבם באמצעות ריפוי בעיסוק ופיזיותרפיה. התסמונת משפיעה על התפקוד השכלי של הילדים, והתפתחותם השפתית - דיבור, היגוי, הבנה, קריאה וכתיבה - מתעכבת. לעיתים מתלווים לתסמונת גם פגמים מולדים בלב ובעיות ראייה ושמיעה. כיום משתלבים ילדים עם התסמונת בבתי ספר רגילים ובמקומות עבודה רבים.

בישראל נולדים מדי שנה כ־150 ילדים עם תסמונת דאון - בממוצע, אחד מכל אלף ילדים. חלקם נולדו בהחלטה מודעת של הוריהם אף שידעו על התסמונת, ובחלק מהמקרים לא עשו ההורים את הבדיקות - לרוב מסיבות דתיות. המספרים, באופן מפתיע, נשארים יציבים לאורך השנים.

הדילמה אם ללדת ילד שצפוי, על פי הבדיקות, לשאת את התסמונת, גדלה בשנים האחרונות - עם העלייה בגילאי הלידה. במקביל, יש היום יותר בדיקות מאי פעם המאפשרות לגלות את התסמונת בשלבים מוקדמים.

כל אישה הרה עוברת בשבועות 13-10 של ההריון בדיקת שקיפות עורפית - בדיקה סטטיסטית, שקובעת מה הסיכוי שלילד יש תסמונת דאון ביחס לסיכוי הכללי בשכבת הגיל של האם. בשבועות מאוחרים יותר יעברו חלק מהנשים בדיקת מי שפיר, שהיא היחידה שיכולה לוודא את קיומה של תסמונת דאון בוודאות של 99 אחוזים (ועלולה גם לגרום להפלה ב־0.5 עד 2 אחוזים מהמקרים). בין לבין יבצע חלק נוסף מהנשים בדיקות דם, שיכולות גם הן לקבוע אם מדובר בתסמונת דאון. 

"אנחנו לא קובעים לזוג אם להפסיק את ההריון או לא", מדגיש פרופ' ישראל מייזנר, מנהל יחידת אולטרה־סאונד מיילדותי וגינקולוגי בבית החולים בילינסון. "אם מתגלות תוצאות המזהות תסמונת דאון אצל העובר, אנחנו מיידעים את בני הזוג בדבר האופציות הקיימות בפניהם - להמשיך את ההריון או לפנות לוועדה להפסקת הריון. יש כאלה שנפגעים נפשית, לא רק מהתוצאות של הבדיקה אלא מהתחושה שהם גרמו ליצירה של מישהו שסובל.

"לי כרופא יש כל הכלים לתת לאנשים להתמודד, וזו התמודדות לא פשוטה. אני מפנה אותם לעובד סוציאלי, פסיכיאטרים, רופאי תינוקות, אגודות של מחלות שונות, שיודעים לתת תמונה רחבה יותר של מה צפוי לעובר. ועדיין, גם אחרי שיש את כל המידע, ההחלטה להפסיק את ההריון היא לא קלה ולא חד־משמעית".

ד"ר טננבאום מספר על יותר ויותר משפחות שבוחרות ללדת ילדים עם תסמונת דאון. "זה שכיח מאוד במשפחות דתיות, יהודיות ומוסלמיות, אבל יש גם לא מעט משפחות חילוניות, כולל מאזור תל אביב והמרכז".

•   •   •

בתאל, תל־אביבית שומרת מסורת, שעובדת כמזכירה במשרד עורכי דין, מאוד התרגשה מההריון השני שלה. אחרי לידת בתה הבכורה, לירי (היום בת 6), היא חלמה על בן. החלום התנפץ, כאמור, בסקירה המוקדמת, והיא הופנתה עם בעלה שרון לייעוץ גנטי בבית חולים גדול.

"השם ישמור מה שהלך שם", היא מספרת. "התחילו לפרט לי על כל פרמטר ואמרו, 'בואי תעשי עכשיו מי שפיר, כבר היום'. היועצת אמרה, 'אל תתמהמהי עם ההפלה'. ואני בראש אחר - בכלל לא רציתי לעשות מי שפיר".

למה?

"גם עם הבת הבכורה שלי לא עשיתי. הלב שלי אמר לי לא לעשות. הכל משמיים, אני מאמינה שאלוהים רצה לתת לי את הניסיון הזה. שאלוהים רצה שאדע שיש לי תסמונת דאון בבטן".

אחרי התלבטויות רבות החליטה בתאל לעשות את הבדיקה, "כי הרופאים הפעילו עלי לחץ מטורף - איך את לא עושה, למה לך לסחוב את זה, תהיי שקטה. עשיתי את הבדיקה בשבוע 19. סביבנו כולם אמרו שאנחנו צריכים לסיים את ההריון כמה שיותר מוקדם, ולכן כמה שנקדים לעשות את הבדיקה, יהיה לנו קל יותר, פיזית ונפשית.

"בבית החולים הזמינו אותי לבדיקות נוספות, עוד לפני שהגיעו תוצאות מי השפיר. עשינו סקירה מכוונת, בדיקה שמטרתה לבדוק לעומק את הפרמטרים שנמצאו בסקירה המוקדמת.

"הרופא שביצע את הבדיקה פשוט פסל את הילד. הוא התבסס על הסקירה הקודמת ואמר, 'אה, טוב, כנראה תצטרכי לעשות הפסקת הריון'. שאלתי אותו, 'למה? אתה יכול להביא לי תמונה?' והוא אומר לי, 'למה את רוצה תמונה? את תכף מסיימת את ההריון הזה'".

ליאת שלסקי עם בנה, מתן. "חששתי שיפעילו עלי ועל בעלי לחצים. רציתי שההחלטה תהיה רק שלנו"

שלושה שבועות חיכו בתאל ושרון לתוצאות מי השפיר. "לא דיברנו על זה, לא בדקנו בגוגל", אומרת בתאל. "גם לא הייתי במתח. הייתי בטוחה שהבדיקות שגויות ושהכל בסדר.

"בשבוע ה־22 של ההריון, ערב חג שני של פסח 2013, הגיע טלפון מאחד הפרופסורים הבכירים בבית החולים. הבנתי שאם מתקשרים מבית החולים בערב חג, זה בטח לא טוב. חטפתי לבעלי את הטלפון. הפרופסור אמר, 'שלום, בתאל, אני מצטער לבשר לכם בערב החג בשורה כזאת, אבל בדיקת מי השפיר חיובית, יש לכם תינוק עם תסמונת דאון.

"ואני צרחתי, מה??? לא ידעתי מה זה תסמונת דאון. ידעתי רק שזה כנראה משהו נורא. שאלתי אותו, 'מה זה תסמונת דאון? אקים?' והוא אמר, 'לא, זה ילדים עם אוזניים קטנות, לשון גדולה, צוואר נמוך'. ואני בראש מתארת לעצמי מפלצת. ילד שכולם מפחדים שהוא ייוולד. הסביבה, החברה, הרופאים.

"והרופא אומר, 'בואי מהר, רוצים לבוא עכשיו?'

"בעלי אמר, 'לא, אנחנו לא הולכים היום'. 

"ואני בוכה, בוכה בבית, והבת שלי הגדולה, שהיתה אז בת 3, מסתכלת עלי. לא ידעתי מה לעשות. יש לי תינוק עם תסמונת דאון. זה ודאי. זו לא סתם הפחדה.

"התקשרתי לאחותי עליזה וסיפרתי לה. החלטתי לא ללכת לחג להוריי כדי לא לצער אותם, לא לבשר להם את הבשורה המרה הזאת. עוד באותו יום אחותי התקשרה לכל מי שהיא מכירה, וקיבלתי שיחת טלפון מהרב בצרי. הוא אמר לי, 'תברחי מהם, לא ללכת יותר לבית החולים שלך, כי הם יהרגו לך את התינוק. לא ללדת שם'. הוא נתן לי ברכה יפה, שייוולד תינוק בריא, חכם ויפה.

"עם צאת החג הלכנו לפגישה עם רופאה גנטית בבית החולים. מיררתי בבכי. שאלתי אותה, 'מאיפה זה בא לנו?', והרופאה אמרה, 'זה לא ממך, זה לא מבעלך - זה פשוט מזל רע'. אז אחרי שאומרים לך שההריון שלך הוא מזל רע, איך תחשבי שהוא תקין וטוב?

"שאלתי, 'בדקתם את זה טוב? אולי יש טעות?' היא הסתכלה עלי ועשתה עם היד - 'חמש פעמים. בכל פעם שבדקנו את הדגימה, הכרומוזום 21 יצא שלוש פעמים'. היא אמרה שהם יכולים לעזור לנו, שמי השפיר מוקפאים, ושאנחנו יכולים לקחת אותם לבדיקה במעבדה פרטית. זה יעלה הרבה כסף אבל הם יעזרו, רק שנחליט בהקדם.

"היא דיברה על הפסקת הריון. לא נתנה אופציה של להשאיר את הילד.

"יצאנו מבית החולים, וביקשתי משרון לנסוע היישר משם אל הרב דוד אבוחצירא בנהריה. רציתי לקבל ברכה, לשמוע משהו טוב".

זה לא היה הרב האחרון שהיא פגשה במהלך ההריון. הרבנים עודדו אותה להמשיך את ההריון, והרופאים המליצו על הפלה. "בשבוע ה־23 הגעתי לסקירה מאוחרת אצל הרופא שעשה את הבדיקות הראשונות. הוא אמר לי, 'איזה מזל שעלינו על התסמונת'. ואני בוכה, מתעלפת שם, והוא אומר, 'תסיימו את זה כמה שיותר מהר. אל תבכי, את צעירה, יהיו לך עוד ילדים. בעוד חודשיים תחזרי אלי, תהיי שוב בהריון'.

"חלק מהמשפחה שלי אמרה, בואי נעשה את מה שהרופאים מציעים. ואני עקשנית. בבית החולים סיפרו לי על התהליך של 'לידה שקטה' (שבה יולדת האם עובר מת; מ"ז), ואני חושבת לעצמי שאבוא הביתה בלי תינוק ובלי בטן, ואני מתביישת".

•   •   •

ביום העצמאות הגיעה בתאל להחלטה. "התקשרתי לרופאה ואמרתי לה, 'תעזבו אותי. אני לא מגיעה, לא עושה הפסקת הריון'. הם רדפו אחריי עם טלפונים. לא הפסיקו לרדוף. והתחילו לכתוב מכתבים. 'שתדעי במה כרוך ההריון ומה הסיכונים'. 

"מצד אחד, שמחתי מאוד על התינוק, ועוד על הידיעה שהוא בן. מצד שני, לא הפסקתי לבכות לאורך כל ההריון. רק המשפחה ידעה שלתינוק יש תסמונת דאון.

"אחרי כל הבלאגן וכל הלחץ, אני ושרון החלטנו שדי, אנחנו ממשיכים, ובעזרת השם, יהיה לנו תינוק בריא. נסעתי עם אחותי לטיול במרוקו, לבקר בקברי צדיקים ולהתפלל שייוולד תינוק בריא. חזרתי קצת עייפה, רגליים נפוחות. הלכתי לרופאת נשים לבקש הפניה להעמסת סוכר, והיא הורידה לי את כל האוויר. רק פתחתי את הדלת, עוד לא הספקתי לשבת, והיא אומרת לי, 'מה? את לא אחרי? חשבתי שאת מזמן אחרי! איך את מביאה את התינוק הזה?'

"יותר גרוע מזה לא יכול להיות. יצאתי ממנה בוכה, כמעט התעלפתי. האחות והמזכירה באו לעזור לי ואמרו לי, 'טוב שעלית על זה, למה את צריכה את זה?'. פתאום יש לי משהו לא טוב בבטן. כולם גרמו לי לחשוב שיש לי מפלצת. אף אחד לא אמר דברים טובים - שהילדים האלה חיוניים, מתוקים, מדברים. הכל בעיכוב, אבל הם ילדים לכל דבר, הם לא מפלצות".

בשלב זה הגיעה בתאל לרבנית לאה קולדצקי, שהציעה לה לא ללכת עוד לרופאים, עד הלידה. "היא אמרה לי לחכות ואז להגיע לבית החולים מעיני הישועה בבני ברק וללדת שם, ולא בשום מקום אחר. בכלל לא הכרתי את בית החולים הזה".

כשהגיעו הצירים, בתאל ובעלה עדיין התלבטו אם לנסוע ללדת בבני ברק או בבית חולים אחר. בתאל מחקה מכרטיס מעקב ההריון שלה את אזהרת תסמונת הדאון שהופיעה שם. "התעקשתי מול הצוות הרפואי שהכל תקין. יש לי תסמונת דאון בבטן, אבל הילד בריא, ואני רוצה לעבור לידה רגילה, בלי כל הבהלה.

"כששלו חי נולד, אף אחד בחדר הלידה - שני רופאים ומיילדת - לא שם לב שיש לו תסמונת דאון. הוא קיבל ציון אפגר 9 מתוך 10, והמיילדת התלהבה שהוא מתוק. הסתכלתי על אחותי, שהיתה איתי בחדר, היא הסתכלה עלי, ושתינו אמרנו לעצמנו, אולי הרופאים טעו? אולי הוא בריא?

"נתנו לי להחזיק אותו, וראיתי תינוק מתוק. העיניים היו קצת מלוכסנות, אבל אמרתי, זה מהלידה, הוא מעוך, כמו כל תינוק. הוא הוציא לי לשון ואני אמרתי, תראו איזה חמוד, הוא מוציא לי לשון. לא ידעתי שזה חלק מהתסמונת.

"בעלי היה רגוע, יצא החוצה, שאל את הרופא, 'התינוק בסדר?'. הרופא אמר, 'כן, בטח. למה אתה שואל? עשיתם מי שפיר?' ובעלי אמר, 'כן, זה יצא חיובי'. הרופא אמר, 'אם זה יצא חיובי, אז יש'.

"אני עדיין בחדר לידה, ולא אמרו לי כלום. מבחינתי התינוק בריא. ואז הצוות הרפואי בדק אותו, בדקו את כפות הידיים, יש להן פס באמצע, מין צלב לרוחב, וראינו שהעורף קצת עבה, והבנו שנולד ילד עם תסמונת דאון.

"זה היה שוק. היה לי קשה. היה לי קשה להתקרב אליו. פחדתי להניק אותו. אחרי יומיים זה עבר.

"המשפחה שלי היתה איתנו 24/7, יום יום. הייתי מאושפזת שבוע. עשו לשלו המון בדיקות. בית החולים באמת טיפל בנו יפה. ד"ר רובין, מנהל התינוקייה, ראה אותי בוכה ביום השני ושאל אותי, 'למה את בוכה? תשמחי. הבן שלך בריא. מפה את יוצאת הביתה עם תינוק רגיל. לא מעקבים, לא קרדיולוג, תינוק הביתה. לגדל באופן רגיל".

"חופשת הלידה" של בתאל כללה התרוצצויות אינסופיות בין מומחים, בין השאר במרכז שלוה שבירושלים, בית חם לתינוקות ולילדים עם תסמונת דאון, שבו הם מקבלים כל תמיכה אפשרית. "מהר מאוד את נכנסת לעניינים והופכת ללביאה, שרוצה שהילד שלה יתקדם בכל מצב", היא אומרת.

בתאל חזרה לעבודתה במשרד עורכי הדין. כששלו היה בן שנה, היא פירסמה מכתב פומבי, שחשף את כל מה שעבר על משפחתה. המכתב זכה לאלפי שיתופים ותגובות, ובעקבותיו הגיעו אליה זוגות רבים, שסיפרו עד כמה היא עזרה להם.

"בעלי לא אהב את החשיפה. אמרתי לו, 'תקשיב, כשאנחנו היינו בהריון היינו על הפנים, ראינו רק חושך, רק דברים רעים. היום אנחנו יכולים לעזור לזוגות אחרים.

"אחת האימהות סיפרה לי שהרופאים לא הרפו ממנה עד חודש תשיעי להפיל את התינוק שלה, אמרו לה שרק לחרדים יש תינוקות עם תסמונת דאון. והיא בחרה ללדת. היא כתבה לי: 'את המלאך שלי'".

היום נמצא שלו במעון שיקומי של עזר מציון בבני ברק. "הוא לומד שם, מתפתח וזוכה ליחס חם ואוהב", אומרת בתאל. "הוא כבר אומר מילים ומְתקשר עם מחוות".

בשנה שעברה היא נכנסה שוב להריון. "הפעם בחרתי לעשות רק את הבדיקות שצריך, בלי מי שפיר", היא אומרת. "הרופא שמע שיש לי תסמונת דאון בבית ואמר שאני חייבת לעשות מי שפיר. בו במקום הוצאתי לו את הטלפון והראיתי לו תמונה של שלו. הוא אמר, 'אה, אני מבין'".

בתחילת 2016 ילדה בתאל את בתה, רוני.

לא כל הנשים מחליטות ללדת אחרי שהן מגלות שהן נושאות ברחמן עובר עם תסמונת דאון. בשנת 2014 בוצעו 3,611 הפסקות הריון על פי סעיף 3 של חוק העונשין (הפסקת הריון) - שקובע שניתן להפסיק את ההריון אם "העובר עלול להיות בעל מום גופני או נפשי". הסעיף אינו מבדיל בין תסמונת דאון לכל תסמונת אחרת, המשפיעה על חיי התינוק. 90 אחוזים מהפסקות ההריון המאוחרות (אחרי שבוע 23) בוצעו בגלל הסיבה הזאת, לעומת 79 אחוזים בשנת 2004.

ד' (42) מאזור המרכז היא אחת מהסטטיסטיקה. בשנה שעברה בחרה להפוך לאם יחידנית באמצעות טיפולי הפריה. את הגבר שיהיה אבי ילדיה מצאה באינטרנט, ללא קשר זוגי.

אחרי עשרות טיפולי הפריה היא נכנסה להריון. שלושה עוברים הוחזרו לגופה, שניים נקלטו.

"שמחתי שאני בהריון, למרות שזה היה הריון לא קל עם תאומים. בחודש השלישי, בבדיקת השקיפות העורפית, הרופא שלי גילה תוצאות גבוליות אצל אחד העוברים. בגלל הסיכון של בדיקת מי שפיר, העדפתי לעשות בדיקות דם מיוחדות, שלא נכללות בסל ונשלחות לחו"ל. אבל הרופא המליץ על בדיקת מי שפיר בכל מקרה, והסכמתי.

"הבדיקה נעשתה בשבוע 18, ולמרות שהיה חשש רק לעובר אחד, בדקו את שניהם. אחרי כמה שבועות קיבלתי טלפון מבית החולים, הודיעו לי שלאחד העוברים יש תסמונת דאון.

"לא ידעתי איך להתמודד עם הבשורה. האבא המיועד הוא יותר רציונלי, חשב מהרגע הראשון שצריך לעשות הפלה, אבל אני ידעתי שזאת החלטה שלי, ושאני צריכה לחשוב (לאבי העובר, גם אם הוא בן זוג, אין מעמד חוקי בוועדה להפסקת הריון ולא נדרשת הסכמתו להפסקת ההריון; מ"ז).

"גדלתי במשפחה דתית, יש לי אחים חרדים ואני טיפוס מאמין, שומרת מסורת. ביקשתי מאחד האחים שלי שיתייעץ עם אחד הרבנים הגדולים. קיוויתי שהרב יגיד שזה לא נכון, שכדאי לעשות עוד בדיקות, שהתוצאות לא חד־משמעיות.

"הרב אמר שאין מה לפחד. שהכל בסדר. רציתי להאמין לו. לא הצלחתי להשתחרר מהמחשבה שזה סוג של רצח, במיוחד שכמה ימים לפני כן היתה סקירת מערכות מאוחרת, שבה ראיתי באולטרה־סאונד בן אדם ממש - פנים, ידיים, רגליים, הכל, במשקל 750 גרם בערך.

"אבל ההמלצה הרפואית היתה כל הזמן להפיל אותו. הייתי בהריון בסיכון, עם צוואר רחם מקוצר, היה סיכון ללידה מוקדמת, שזה אומר שאם גם העובר השני לא יתפתח כראוי, אני אאבד את שניהם.

"לא ידעתי מה לעשות. לא הצלחתי לישון, לא הייתי מאופסת. כל הזמן במחשבות, כל הזמן בוכה. היו קטעים שאמרתי שאני לא מסוגלת, לא יכולה להמית את העובר שלי. אחותי אמרה לי שאלד, ושהיא תגדל אותו. אבל זה לא היה ריאלי, שאני אלד ילד והיא תגדל אותו. ידעתי שאם אלד אותו, לא אוכל למסור אותו. 

"לא רציתי לגזור חיים קשים על הילד שלי. אמרתי לעצמי שכשהוא יהיה קטן, הוא תמיד יהיה שונה, אבל לא יבין את זה. כשהוא יגדל, הוא יבין שהוא לא חי כמו שצריך. שיש לו הרבה קשיים.

"אמרתי לעצמי שגם ככה אני סוג של אם חד־הורית, ההורים שלי מבוגרים, אבא סיעודי, ואני יודעת מה זה לטפל במישהו שתלוי בך לחלוטין. זה קשה, גם למטפל וגם למטופל. לחיות עם ילד עם תסמונת דאון זה לא חיים. הוא צריך השגחה מלאה, ואני, כאם יחידנית, שצריכה גם לפרנס וגם לגדל, לא אוכל לעשות את זה כמו זוג הורים רגילים שחיים יחד ויש להם מערכת תומכת.

"אני לא יודעת אם זו יד מכוונת או משהו, אבל באותם ימים ראיתי את הסרט של חגית רון־רבינוביץ' על אחים לילדים אוטיסטים. הבנתי שאני לא יכולה לעשות את זה לילד השני שייוולד לי. אמרתי לעצמי שגם ככה אני לא צעירה, ואחרי שאני אלך, העול של הטיפול בילד הזה ייפול על אחיו התאום, ואיך אני יכולה לעשות לו את זה? זה מה שהיטה את הכף מבחינתי".

ד' עברה ועדה להפסקת הריון מאוחרת. באפיסת כוחות פיזית ונפשית היא אושפזה שוב בבית החולים לבדיקה נוספת, שבה סומן העובר שנושא את התסמונת על ידי צביעת מי השפיר שלו.

"האקו לב הראה שיש לעובר בעיה בלב, שזה אחד המאפיינים של ילדים עם תסמונת דאון. הבנתי שאין ברירה אלא לעשות הפלה, ועדיין לא הפסקתי לבכות.

"כשהגיע הרגע, לא יכולתי לעלות למיטה בכלל. פשוט לא הפסקתי לבכות. האבא היה בחוץ עם אחותי, ובחדר היו כמה רופאים ואחיות, כי זה היה הריון בסיכון. בפועל, מה שעשו זה המיתו את העובר עם התסמונת. כל התהליך מלווה בכאבי תופת, הוא לא נעשה בהרדמה מלאה. זה כל כך כאב, שלמרות ההחלטה והרציונל, אמרתי לרופאים, 'די כבר, תעזבו. לא אכפת לי'. בסוף הם הצליחו".

בשבוע שעבר ד' ילדה. תינוק אחד ללא רוח חיים, שהומת בעודו ברחם, ותינוק שני בריא, שעכשיו מונח בידיה, ועיניה נוצצות מאושר. "עשיתי את זה בשבילו", היא אומרת כמעט בלחש. "המשך ההריון עם שני העוברים היה יכול לפגוע בו, ובכל מקרה זה היה משאיר אותו עם אח עם צרכים מיוחדים. לא נראה לי הוגן.

"אני שלמה עם ההחלטה, אבל אני לא מאחלת לאף אישה להגיע למצב שהיא צריכה לקבל אותה".

•   •   •

ליאת שלסקי (45), מורה חילונית מכפר סבא, נמצאת עכשיו בשלהי ההריון הרביעי שלה. בהריון הקודם, אחרי בדיקת מי שפיר בשבוע ה־20, היא קיבלה שיחת טלפון מפרופסור לגנטיקה, שאמר לה כי בבדיקת העובר שלה נמצאו סימנים לתסמונת דאון.

"אמרתי לו, 'אני מבינה שצריך לקבל החלטה', והוא אמר, 'כן, אני חושב שלא כדאי להמשיך את ההריון'. שאל כמה ילדים יש לי והציע שניפגש, אם נרצה. 

"חזרתי עם התוצאה לרופאה שלי. היא קיבלה את זה בצער רב, הסתכלה במסמך ואמרה, 'נו טוב, זאת הפסקת הריון'. אני זוכרת שעצרתי אותה עם היד ואמרתי, 'רגע, אני לא בטוחה שזה מה שאנחנו נלך לעשות'.

"היא היתה בשוק. ניסתה לשכנע אותי, להסביר לי שזה הצעד הכי נבון במקרה כזה, כשיש כזאת לקות. אני לא מאשימה אותה. זה סוג של מנטליות.

"היא ביקשה ממני לשוחח עם רופאה שעובדת במוסד של מבוגרים עם תסמונת דאון, שתסביר לי כמה זה קשה ונורא, וכמה הם מסכנים. שוחחתי עם הרופאה ועם המנהלת של המוסד, ואחר כך קיבלתי טלפון מעובדת סוציאלית של קופת החולים. היא ניסתה להבין מה שלומי ורצתה להסביר לי שכדאי מאוד לחשוב היטב, כי 'להפסיק את ההריון זה עניין נקודתי. זה עניין נקודתי וזה יעבור, ופה את לוקחת משהו לכל החיים'.

"שיתפתי את רופאת הילדים שלנו, שהיתה מבוהלת מזה שעומד להיוולד ילד עם דאון. היא אמרה לי, 'אבל את מתכוונת לקחת אותו מבית החולים?'. זאת היתה שאלה איומה בעיניי".

היה רגע שבו חשבת, למה זה קרה לי?

"כן, בקטע של 'גורל אכזר'. אבל די מהר יצאתי מזה. גם בזכות בעלי, שמאוד עזר. הוא נזף בי, תפסיקי לרחם על עצמך, קומי על הרגליים. אז עשיתי את זה. ידעתי שאני בהריון, ובהריון לא טוב להיות בעצבות ובדכדוך.

"רופא המשפחה שלי דווקא מאוד תמך בי. הוא מאוד חיזק אותנו, נתן לי תחושה שהוא מכיר אנשים כאלה בסביבתו. הציע להכיר לי משפחות שיש להן ילדים עם התסמונת. אמר לנו, 'אל תשכחו שרק אתם מחליטים. אפשר להציג לכם את התמונה, אבל לא צריך לשכנע אתכם'. בו מצאתי הרבה תמיכה, את הצד השני של הרפואה.

"לא ידעתי מה זה הפסקת הריון, הרי זה ביטוי מכובס כזה. נתנו לי טלפונים של בנות שעברו את זה, וביקשתי מהן לא לרחם עלי ולספר לי מה הן עברו - לידות שקטות, גרידות. ואז פשוט חקרתי את הנושא ולמדתי, וראיתי כמה זה נורא. להפסיק חיים ולהרוג עובר קטן שרוצה מאוד לחיות.

"התחזקה בי ההרגשה שאני לא מסוגלת לעשות את הדבר הזה, לחתום על הסכמה, לשתף פעולה. אני לא מסוגלת. בתפיסה שלי, אנחנו לא יכולים לקבוע חיים או מוות לעובר. בעוד כמה שבועות הוא בר חיים. יש לו זכות מלאה לחיים, בדיוק כמו לכל אחד". 

אז למה בכלל לעשות בדיקת מי שפיר?

"עם כל ילד עשיתי בדיקת מי שפיר, פשוט כדי לדעת אם לילד יש תסמונת כלשהי. תמיד אמרתי לאמנון, בעלי, שאנחנו צריכים לדעת לקראת מה הולכים.

"אבל אני טיפוס אופטימי. בהריון עם מתן הייתי בת 42, ובכלל לא חשבתי שמשהו יכול להשתבש". 

סיפרתם למשפחה?

"להורים שלנו לא סיפרנו. חששתי שיפעילו עלי לחצים, ורציתי שההחלטה תהיה רק שלנו. רק חודשיים אחרי הלידה שיתפנו אותם. מתן ילד מאוד יפה, וכשהיה תינוק לא ראו עליו שיש לו תסמונת. רק מישהו עם עין חדה היה רואה".

•   •   •

ליאת ואמנון החליטו ללמוד מה מחכה להם. "בחודשים המעטים שנותרו עד הלידה הלכנו לבקר משפחות דרך עמותות, לפגוש ילדים, לפגוש הורים. הלכנו לכמה משפחות, שוחחנו עם הורים וילדים, חלק קטנים וחלק גדולים, וככה למדנו. קראנו הרבה חומר, באנו יותר מוכנים.

"בינואר 2013 נולד לנו ילד בריא, ויפה, וחמוד ומתוק, בלידה מהירה וקלה. כשהוא יצא, נתנו לי אותו ואמרתי לו, 'הצלתי את החיים שלך'. זה הדבר הראשון שאמרתי לו. כי לא רצו שהוא יחיה".

איך הילדים הגדולים, עמית ומאור, קיבלו אותו?

"כשהוא נולד, הם היו בני 6 ו־3. אמרנו להם שיש לו עיכוב התפתחותי. לא תסמונת ולא כרומוזומים. הם עוד צעירים מדי להסברים על כרומוזומים.

"היום הם בני 9 וחצי ו־7. הם רואים שרק עכשיו, בגיל 3 וחצי, הוא התחיל ללכת, ושהוא עוד לא מדבר. הם רואים שהוא לא בגן רגיל, הוא מסיים עכשיו שנתיים בגן שיקומי. והם גאים להיות אחים שלו ואוהבים לשחק איתו.

"בהתחלה בכלל חשבתי להכניס אותו לגן רגיל, לא רציתי גן מוגבלות שכלית, אבל כן הסכמתי לגן לילדים עם עיכוב התפתחותי, וזה מה שאני אמורה לקבל אם ייענו לבקשה שלי. שיקבל קצת עזרה ותמיכה. אני מאוד מקווה שבעתיד הוא ישתלב בבית הספר שבו לומדים האחים הגדולים שלו". 

בהריון הנוכחי, אחרי מתן, עשית בדיקת מי שפיר?

"לא, וגם לא את בדיקת הדם. מה שייצא, אני מרוצה. זאת ההחלטה שלי ושל בעלי".

סיגל דוד בוקסדורף עם בנה, נועם אשר. "החלטתי שאני משנה את השיח הרפואי" // צילום: אפרת אשל

אחד הדברים שמטרידים אותה ביום יום, היא אומרת, הוא חוסר הקבלה של הסביבה שלה, וחוסר היכולת למצוא תמיכה. "אני אדם חזק ויודעת לעמוד לבד גם מול התנגדות, אבל מתסכל מאוד שאנשים מתקשים לקבל את ההחלטה שלנו. לא חברות, לא קרובי משפחה, לא קולגות בעבודה. 

"במשפחה יש מי שיותר מקבל, ויש שפחות. הם לא ששים לגבי ההחלטה שלנו בנוגע למתן. בקרב החברות שלי לא מצאתי אחת שתתמוך בי. גם אחרי שהן פגשו את מתן וראו שהוא מתוק. אני לא מרגישה שמישהו מצדד בהחלטה שלי.

"אני משתדלת לדבר עם אנשים - עם בני משפחה, שכנים, מכרים - להנגיש את הנושא הזה. להראות שזה לא כל כך מפחיד - אין מפלצת בבטן. זה ילד שאולי יהיו לו קשיים כאלה או אחרים, אבל עדיין הוא ייהנה מהחיים בדרכו שלו. יש לו את הזכות לחיות".

בסביבתך החילונית יש עוד ילדים עם התסמונת?

"בעיר שלנו, כפר סבא, את בקושי פוגשת אותם. אולי שניים־שלושה מתבגרים. אני לא מוצאת לו חברים בגילו. בעמותת 'תסמותק', שעוזרת להורים לילדים עם התסמונת, יש המון אימהות צעירות שאני יכולה לדבר איתן. חשבתי שרובן יהיו מעל גיל 40, והופתעתי לגלות שיש המון צעירות". 

את עובדת בלהיות אמא של ילד עם תסמונת דאון? 

"ממש לא. ישבתי איתו בבית שנה ושבעה חודשים, בדיוק כמו עם כל אחד מבניי. לכל ילד אני מקדישה בהתחלה המון זמן. אבל אי אפשר להתמסר לילד אחד באופן מוחלט, וזה לא הוגן כלפי האחרים.

"מתן הוא חלק מהבית. בשנה הראשונה אולי עוד יותר אימנתי אותו והקראתי לו. אחר כך, כשחוזרים לעבודה, זה כמובן יותר מורכב. אבל הוא חלק מהמשפחה". 

•   •   •

נטישת תינוקות עם תסמונת דאון בבתי החולים היא אחת התופעות הקשות שעליהן מעידים אנשי צוות רפואי. קשה לקבל נתונים מדויקים כמה הורים בוחרים שלא לקחת איתם את ילדיהם, אבל ההערכות המחמירות מדברות על שליש מהמקרים.

"זו תופעה מאוד קשה לעיכול", אומר ד"ר טננבאום, מנהל המרכז לתסמונת דאון בהדסה. "אני חושב שההורים האלה עושים טעות גדולה, וההפסד שלהם גדול מאוד.

"בכל מקרה, הילדים שננטשים מקבלים בית חם, במסגרות אומנה שונות, מהשבועות הראשונים לחייהם. הם לא מתגלגלים במוסדות ולא נשארים בבית החולים. לכולם יימצאו משפחות, הם יגדלו במסגרת משפחתית קבועה.

"אני נפגש עם משפחות אומנה והרושם הכללי הוא מאוד טוב. משפחות אוהבות ומסורות, ומשקיעות ומטפחות. חלק גם אימצו את הילדים והפכו אותם לילדים שלהם. אבל המסר כאן הוא כל כך רע, גם לתוך המשפחה וגם לסביבה". 

טננבאום הוא קול יוצא דופן בקהילה הרפואית. רוב מוחלט בקרב עמיתיו למקצוע מצדד בביצוע הפלה במקרה של אבחון תסמונת דאון. אבל טננבאום סבור שהשיח הציבורי בנושא דווקא משתנה בשנים האחרונות.

"כל מיני נושאים שהם פאסה - כמו להחביא, להרגיש אשמה ודברים כאלה - מפנים את מקומם להרבה יותר עוצמה, חוזק וגאווה. כשאני מדבר עם הורים לילד בן 6 שהולך להשתלב במסגרות חינוך רגילות, אני אומר להם: אם אתם חושבים שמישהו עושה לכם טובה, אל תחשבו על זה - אתם אלה שעושים טובה. אתם מלמדים שיעור בקבלה, בסובלנות, בחברות - שהם יגידו לכם תודה שאתם באים ומשלבים את הילד שלכם.

"זה לגמרי צריך להיות ככה, ולשם אנחנו הולכים. הילדים האלה פחות מוחבאים. רואים אותם בעגלה בקניון, עם האמא בסופר. האימהות הרבה יותר חזקות, גם האבות. אבל עם כל הכבוד לאבות, האימהות הרבה יותר לוחמניות.

"אנחנו בעידן אחר. אנחנו רוצים לפתוח את המחשבה, לא לפעול על אוטומט. כ־20 אחוזים מהאוכלוסייה בישראל סובלים ממוגבלות כזו או אחרת, וכחצי מיליון סובלים ממוגבלות חמורה. ההתקדמות הרפואית שינתה גם את האופי של תסמונת דאון. כ־40 אחוזים מילדי התסמונת ייוולדו עם פגמים מולדים בליבם, אך היום ניתן לטפל בהם. תוחלת החיים שלהם במדינות מפותחות עומדת על 55 שנים בממוצע, והחציון - על 60 שנים.

"היום, כשהורים לתינוק בן שבועיים־שלושה עם תסמונת דאון מגיעים לייעוץ, הם כבר ישמעו על העתיד התעסוקתי של הילד ויתחילו לחשוב על הפנסיה שלו. אנחנו בונים פה חיים לטווח מאוד ארוך. לכן כבר בגיל צעיר אני מדבר על הסיכונים של השמנת יתר, על החשיבות של פעילות גופנית, על פנסיה - נושאים שהם לכאורה לא רלוונטיים בגיל הזה. 

"המדינה נותנת סיוע גם בגיל המבוגר. האדם יכול להמשיך לחיות בבית משפחתו, אם הוא והמשפחה בוחרים בכך, או שהוא גר בדירה עם שותפים וחי את החיים. יש הרבה עמותות וארגונים שמצויים בדבר הזה.

"החוק בישראל מחייב כל מעסיק גדול להקצות שני אחוזים ממקומות העבודה לבעלי מוגבלויות. גם כאן, בהדסה, תמצאי עובדים עם תסמונת דאון, וזה מדהים בעיניי. תחשבי על זוג ההורים שמגיע לבית החולים ורואה כאן צעיר או צעירה עם תסמונת עובדים או ממלצרים בבית הקפה. זה משנה את האופן שבו אנחנו תופסים את התסמונת.

"גם מבחינה רפואית, תוחלת החיים, איכות החיים - הכל השתנה. אלה בהחלט חיים שראוי לחיות אותם".

ואלה חיים טובים?

"כנראה שכן. אנחנו בודקים פרמטרים של שביעות רצון מהחיים - אצלם, לא אצל המשפחה והילדים. בודקים שביעון רצון מהחיים, חיי משפחה, חיי חברה - ויש להם שביעות רצון מאוד גדולה. האם לידה של ילד עם תסמונת דאון תהרוס את המשפחה, הקהילה, החברה? גם זה התברר כשטויות.

"לא שזה לא אתגר. זה יכול לגרום לשינוי באורח החיים, המשפחה תצטרך לעבור שינויים. המשפחה חווה, יחד עם ההתמודדות, הרבה חיזוק, כוח, ובהחלט אפשר לראות שינויים".

zigdontau@gmail.combatchene@israelhayom.co.il

עמותת תִסמוׂתק

טיפים בווטסאפ ומאבק בסטיגמות

לשינוי התדמית של ילדי תסמונת דאון אחראית, בין היתר, עמותת "תִסמוׁתק", שהקימו בתאל סקנדריון, סיגל דוד בוקסדורף ואימהות נוספות לילדים עם התסמונת.

"העמותה היא בית שמח לאימהות לילדים עם תסמונת דאון, ומטרתה לשנות את האופן שבו התסמונת נתפסת בארץ, בתרבות ובשיח הרפואי", אומרת בתאל. "כל אחת מהאימהות תורמת לילדים ולהורים בעמותה מכישוריה, מקשריה ומיכולותיה".

בעמוד הפייסבוק של העמותה אפשר למצוא מאות תמונות של עשרות ילדים עם התסמונת, שמתעדות את חייהם הרגילים לחלוטין - ממסיבות יום הולדת ועד תספורת, שמטרתה לתרום את השיער לילדים חולי סרטן, דרך השווצות רגילות לחלוטין של אימהות בילדים היפים, המאושרים והבריאים שלהן.

בתאל אף קיבלה סיוע ממשרד עורכי הדין שבו היא עובדת, גולדפרב־זליגמן, ועם חברתה שירית כהן קוקה, גם היא אמא לילד עם תסמונת דאון ופעילה ב"תסמותק", הן מנסות לגרום לביטוח הלאומי להכיר בילדים עם תסמונת דאון כנכים 100 אחוז ולקבל את הזכויות המגיעות להם.

סיגל דוד בוקסדורף (46) מאשדוד, ממקימות העמותה, ילדה את נועם אשר, בנה הרביעי, לפני כמעט ארבע שנים, בגיל 42. בהזיות ההחלמה מהניתוח הקיסרי חשבה שיש לה בן עם תסמונת דאון, וכשסיפרה על כך לבעלה, מבודחת, הוא אמר, "לא הזית, יש לנו ילד עם תסמונת דאון".

סיגל לא עשתה בדיקת מי שפיר. "ילדתי את כל הילדים בגילאים מבוגרים, אבל לא היה לי שום רצון להרוג את עצמי בבדיקה הזאת או לפגוע בעובר".

אז את ממליצה לנשים לא לעשות בדיקת מי שפיר?

"אני מכירה אימהות שעשו כל מיני בדיקות והכל היה נפלא, ולמרות זאת נולדו להן ילדים עם תסמונת דאון. ואני מכירה מקרים הפוכים - שרופאים אמרו לאימהות שהילד יהיה עם תסמונת, והוא נולד בלי".

שעה אחרי שילדה את נועם הלכה סיגל לתינוקייה, עם התפרים בבטן. "שאלתי מי האחראית וביקשתי לדעת הכל", היא מספרת. "אני לא אשכח את הדרך הביתה מבית החולים. איזה דיכאון. שלושה חודשים הייתי צריכה לעבד ולעכל. וכשקלטתי איך הוציאו אותי מבית החולים, ואיך גרמו לי לא לראות את הילד הבריא והיפה שלי, החלטתי שאני עושה מעשה. אני משנה את השיח הרפואי".

זה התחיל בקבוצת פייסבוק ובמפגש בביתה, שאליו הזמינה אימהות במצבה. "לשמחתי הרבה, הגיעו אימהות מכל הארץ. זה היה יום מכונן, קסום. ראיתי נשים מדהימות, שמחות, חזקות. דתיות, חילוניות, חרדיות. כולן חיפשו בית".

הן פתחו קבוצות ווטסאפ ולא הפסיקו לדבר. סיגל הקימה את הקבינט, שבחר את הנושאים שבהם צריכה "תסמותק" לעסוק. כל אמא קיבלה על עצמה את המשימות שבהן היא יכולה לתרום - בתאל ושירית מובילות שינויים בביטוח הלאומי, אחרות עוסקות בעמוד הפייסבוק, מנסות לשנות את השיח בתרבות.

"התגלגלנו, ואנחנו לא מפסיקות עד היום", אומרת סיגל. במהלך היום יום מבקרות אימהות "תסמותק" אצל אימהות שילדו ילדים עם תסמונת. "אנחנו חוגגות איתן ומודיעות להן ולכולם שאנחנו כאן, בקידמת הבמה. אף אחד לא יחביא אותנו, לא יסתיר אותנו ולא יתבייש בנו. אנחנו שמחות, גאות ומברכות על הפלא הזה", אומרת סיגל.

נועם, בנה של סיגל, הפך לכוכב רשת. ב"מאמאזון", עמוד הבית של האימהות בישראל, מדברות האימהות לא פעם על הילד המתוק והחמוד ועל האמא הגאה והמאוהבת שלו.

טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו