לרוץ למען מלאכיות הדממה

בחודשים הראשונים לא דמיינו אפילו כמה אורקי שלנו מיוחדת. היא היתה תינוקת מושלמת, מתוקה, שמחה וערנית מאוד. אבל עם הזמן, וההתפתחות המאוד שונה שלה מהנורמה, הבנו שהילדה המושלמת והיפהפייה שלנו נידונה להתמודד עם אתגרים עצומים כל חייה.

כמעט שלוש שנים חלפו מאז שהבנו שאור לא מתפתחת כרגיל, ועד שקיבלנו את האבחנה של תסמונת רט. שלוש שנים, שבהן עברנו יחד עם אור מסלול ארוך וקשה של בדיקות וניסיונות להגיע לאבחנה, מלווים בהרבה כאב, תסכול ובכי שלה ושלנו. שלוש שנים שבהן ניסינו להסביר לכולם שהגוף של אור אמנם לא מתפתח ומתפקד רגיל, אבל השכל שלה מתפקד דווקא ממש מצוין. הרבה אנשים לא האמינו לנו, ואפילו ריחמו עלינו, כאילו אנחנו לא מסוגלים לקבל את ה"מצב".

ואז הגיעה האבחנה, שהפילה עלינו את השמיים, ובאותו זמן גם נתנה לנו תקווה. באותה פגישה שלא נשכח לעולם עם פרופ' ברוריה בן זאב (מנהלת היחידה לנוירולוגיה ילדים ומנהלת המרפאה הארצית לתסמונת רט בבית חולים לילדים ספרא במרכז הרפואי על שם שיבא בתל השומר), היא איבחנה את אור כלוקה בתסמונת רט, אבל ציינה שני דברים נוספים. הראשון - שהיא יודעת ומאמינה לנו לגמרי שאור מבינה ומתפתחת שכלית ורגשית כמו כל ילדה בגילה. סוף-סוף פגשנו רופאה שמאמינה לנו ומאמינה באור! הדבר השני, שהשאיר אותנו קצת המומים, היה שמתבצע מחקר על ריפוי של התסמונת, וכדבריה: "זה לא מדע בדיוני".

כשיצאנו מהפגישה, לא ידענו איך להתייחס לאפשרות הריפוי. מצד אחד, זה מעורר תקווה גדולה. מצד שני - מה יקרה אם נתבדה? מה יקרה אם נרשה לעצמנו לחלום, לדמיין, לשאוף ואז נגלה שזה באמת נשאר רק חלום?
החלטנו שנשמור על אופטימיות זהירה, והמשכנו בשגרה של עבודה יום-יומית עם אורקי - גן ובהמשך בית ספר מיוחד, טיפולים אחר הצהריים ושעות של עבודה בבית.

בערך שנה אחרי האבחנה, היינו ביום כיף של העמותה. בסוף ארוחת הבוקר המשותפת, שמוליק זיסמן ביקש לומר כמה דברים להורים. אור ישבה לידי בעגלה והקשיבה, וברגע ששמוליק החל לדבר על המחקר, היא ממש נדלקה. העיניים שלה נפערו, היא הייתה מאוד קשובה וממש התרגשה מכל מילה. בסיום הדברים, שאלתי אותה אם היא הבינה מה ששמוליק הסביר, והיא ענתה ב"כן" ענק עם הראש! בסוף היום חזרנו בהתרגשות גדולה הביתה, ושיתפנו את כל המשפחה.

מאז, אנחנו מתעדכנים מדי פעם במחקר ומספרים לכולם מה חדש. למי שלא מכיר את אור, קשה להבין כמה נערה שאינה יכולה לדבר מסוגלת להביע בעיניים ובהבעות הפנים התרגשות, תקווה ואמונה במחקר ובאפשרות לרפא את התסמונת.
גם האחים של אור, מרגע לידתם, הם חלק מהעניין. הם מעריצים אותה, מעודדים, מצחיקים ומקבלים אותה בדיוק כמו שהיא - אחותם הגדולה והמהממת. הם דואגים לה ומתאמצים להבין אותה, גם אם לפעמים זה קשה. בעיניהם אין שום דבר מיוחד או שונה במשפחה שלנו. והם כמובן משתתפים כל שנה במירוץ.
לאור יש גם הרבה אחים על ארבע - כלבים וחתולים. מהיום שהתחלנו להשתתף במירוץ, צדוק הכלב שלנו מגיע איתנו ומשתתף גם הוא. השנה תצטרף אליו רובי - הכלבה החדשה שלנו, למירוץ הראשון שלה.
יחד איתנו תגיע למירוץ כל ה"נבחרת" של אור - חברים מדהימים, שמגיעים כל שנה להשתתף ולתמוך באורקי, בכל המלאכיות ובמחקר. כל אחד משתתף במקצה המתאים לו - רצים או הולכים, זה לא משנה. הכוח והאופטימיות שזה נותן לאור ולנו הם אדירים!

לפני שהתיישבתי לכתוב, דיברתי עם אור על המירוץ, הכתיבה לקראתו והמחקר. הבטחתי לה שביום שיהיה טיפול שירפא את התסמונת, היא תהיה שם, ולא משנה מה נצטרך לעשות בשביל זה!

החלום שלנו הוא שאור תוכל לדבר. שתגיד מה היא מרגישה, רוצה, אוהבת ומדמיינת. שתשתף אותנו בכל מה שקורה בראש החכם שלה. שתפקד עלינו - תקנו לי, תעשו לי, תביאו לי. אנחנו מבטיחים לעשות הכל, רק שתדבר. אנחנו מאמינים ויודעים שהרגע יגיע, ומקווים שזה יקרה כמה שיותר מהר. בואו לרוץ או ללכת איתנו, כדי לתמוך ולקדם את המחקר, ולאפשר למלאכיות הכלואות בגופן לפרוץ החוצה.

הכותבת היא שרון טל-בר, אמא של אור (17), שמתמודדת עם תסמונת רט. את שרון ובתה מלווה "מלאכיות הדממה", העמותה לקידום מחקר וטיפול בתסמונת רט.