"אותנו התרופה הצילה - והיא תחסוך סבל גם מרבים אחרים"

הוועדה הציבורית לקביעת סל התרופות תתכנס השבוע למרתון דיונים מכריע, שיקבע אילו תרופות וטכנולוגיות ייכנסו השנה לסל, בעלות של 650 מיליון שקלים • החולים, מצידם, מעידים על יעילותו של כל טיפול, ומתחננים: תתחשבו בנו • אמו של ילד חולה: "אני לא מבינה למה צריך לעבור ייסורים כדי להיות זכאים לטיפול טוב"

שבוע גורלי לציבור החולים בישראל (אילוסטרציה). צילום: GettyImages

זהו שבוע גורלי לציבור החולים בישראל: הוועדה הציבורית להרחבת סל התרופות מתכנסת היום, וגם בהמשך השבוע, לישיבות מרתוניות מסכמות, שבסיומן תחליט על רשימה של כמה עשרות תרופות שייכללו השנה בסל הציבורי ושיינתנו לחולים ללא תשלום.

מאז סוף נובמבר, חברי הוועדה הציבורית דנים בכ־450 תרופות ו־40 טכנולוגיות בעלות של יותר מ־3 מיליארד שקלים, שמהן ייבחרו בתום הדיונים כמה עשרות בסכום של 650 מיליון שקלים - גובה התוספת לסל התרופות. החלטות הוועדה חורצות גורלות: האם להעדיף טיפולים לילדים או למבוגרים? תרופות למחלות נדירות או למחלות שמהן סובלים רבים? להעניק עוד חודשי חיים לחולים במחלות סופניות, או חיסונים ובדיקות שיסייעו למניעת מחלות?

שר הבריאות: "על 80-70 אחוז משמות חברי ועדת סל התרופות יש הסכמות, אנחנו עדיין בשיח עם האוצר" (ארכיון) \\ ערוץ הכנסת

בין הטיפולים שהוגשו השנה לסל התרופות אפשר למנות את קוצב הלב החדשני חסר האלקטרודות שהושתל בליבו של רה"מ נתניהו, ו"לבלב מלאכותי" לחולי סוכרת סוג 1. עוד דנה הוועדה במימון משקפי ראייה לילדים עד גיל 10 (כיום יש מימון בסל לילדים עד גיל 7).

לסל הוגשו תרופות לסוגי סרטן שונים, טיפול חדש לנשים שסובלות מאנדומטריוזיס, התרופה "פקסלוביד" לקורונה, תרופות להפרעת קשב וריכוז לילדים ולמבוגרים, וכן כמה טיפולים למיגרנה. הוגשו גם תרופות חדשות לסוכרת - "אוזמפיק", "רבילסוס" ו"מונג'רו" - אך לא לטיפול בהשמנה.

לסל התרופות הוגש השנה פעם נוספת החיסון "בקסרו" נגד דלקת קרום המוח, שלא נכנס בשנה שעברה. חיסון נוסף שהוגש הוא נגד נגיף ה־RSV, שניתן לראשונה לתינוקות עד גיל שנה, וחיסון נגד נגיף זה עבור מבוגרים מדוכאי חיסון. הוגש גם חיסון למניעת שלבקת חוגרת למבוגרים מגיל 18 שנמצאים בסיכון גבוה.

תרופה ביולוגית ראשונה מסוגה

ועדת סל התרופות קיימה עד כה 17 ישיבות. בראשה עומדות פרופ' דינה בן יהודה, מנהלת האגף ההמטולוגי בהדסה, וד"ר אסנת לוקסנבורג, ראש חטיבת טכנולוגיות במשרד הבריאות. פרט להן, בוועדה יש עוד 17 חברים מקטגוריות שונות: נציגי קופות החולים, נציגי רופאים, נציגי משרדי הבריאות והאוצר ונציגי הציבור. השנה, באופן חריג, שלושה מארבעת נציגי הציבור הם שני רבנים ופעילה פוליטית חרדית.

ליאור עם בנה עילאי, צילום: באדיבות המצולמים

אחד מהחולים הממתינים להחלטות הוועדה הוא עילאי אללוף, בן 5 מנשר, שחולה במחלת העור אטופיק דרמטיטיס וזקוק לתרופה "דופיקסנט". "עילאי סובל מהמחלה ברמה חמורה", מספרת אמו, ליאור. "בגלל הגרד שלא פוסק, אין לילה שהוא ישן ברצף. זה סיוט עבורו ועבורנו, שצריכים להרגיע אותו ולהחליף בבוקר מצעים שמוכתמים בדמו".

הרופאה של עילאי המליצה על הטיפול ב"דופיקסנט", אך כדי לקבל את הטיפול עליו ליטול קודם תרופה שמחלישה את מערכת החיסון. "הבן שלי לקח אותה וסבל ברמות לא הגיוניות", מספרת ליאור. "זו תרופה שמיועדת לחולי סרטן, והוא סבל מתופעות לוואי נוראיות - הקאות ובחילות מטורפות. 'דופיקסנט' משפרת את תסמיני המחלה בצורה משמעותית, ואני לא מבינה למה ילדים צריכים לעבור את הסבל הזה כדי להיות זכאים לטיפול טוב ויעיל. אני מקווה שוועדת הסל תאשר השנה את הטיפול, ותחסוך את התסכול והכאב של עילאי ושל ילדים נוספים".

"דופיקסנט" היא תרופה ביולוגית ראשונה מסוגה, שפועלת באופן ספציפי על הגורמים המחוללים את הדלקת התת־עורית ואת הגרד המאפיינים את המחלה. הטיפול הוגש השנה לסל עבור ילדים בלבד, במטרה לאפשר להם לקבלו בלי צורך להשתמש בתרופות מקדימות נוספות, שעלולות לגרום להם תופעות לוואי קשות.

מייתר את ניתוח הסתימה בלב

שלמה חתוכה, בן 71 מרמת גן, חולה בסרטן הקיבה וזקוק לתרופה "אנהרטו". "אובחנתי לפני שנתיים ועברתי סוגים רבים של טיפולים. בשלב מסוים הרופא המליץ לי על 'אנהרטו'. זו תרופה יקרה מאוד, ולמזלי יש לי ביטוח פרטי, ולא הייתי צריך לרכוש אותה מכספי. עם זאת, בגלל מצבי הרפואי, כעת אני נזקק לה שוב. אני מקווה שהתרופה תיכנס לסל הבריאות ותהיה זמינה לי ולמטופלים אחרים".

שלמה חתוכה,

"אנהרטו" מיועדת לחולים בסרטן הקיבה עם מאפיין ביולוגי ששכיח בכחמישית מגידולי הקיבה. במחקר נמצא כי בקרב 51% מהמטופלים שקיבלו את הטיפול המחלה נבלמה או הגידול התכווץ, לעומת 14% מהחולים שהיו קבוצת הביקורת.

אילן לוי, בן 55 מנתניה, חלה לקראת סיום 27 שנות שירותו הצבאי בקבע כקצין ביחידת שטח. מאדם פעיל וספורטיבי הוא הפך לאדם שסובל מקשיי נשימה אחרי הליכה קצרה או עלייה במדרגות. הוא אובחן עם מחלת לב גנטית בשם קרדיומיופתיה היפרטרופית, שגורמת לעיבוי שריר הלב בחדר שמאל ולהיצרות וחסימה של מעבר דם מחומצן. המחלה מתבטאת בקוצר נשימה, עייפות וכאבים בחזה, והיא גם מעלה את הסיכון להפרעות קצב לב מסכנות חיים ולדום לב.

"עד לפני כשנה לא היה טיפול ספציפי למחלה, מלבד תרופות שהאטו את קצב הלב והקלו את התסמינים", מסביר ד"ר אבישי גרופר, מנהל היחידה לאי־ספיקת לב בביה"ח שמיר אסף הרופא ויו"ר החוג לאי־ספיקת לב. "'קמזיוס' היא התרופה הראשונה המטפלת בגורם למחלה. היא מפחיתה את עוצמת ההתכווצות של שריר הלב, ובכך מונעת את ההיצרות והחסימה. מחקרים הראו ש'קמזיוס' שיפרה מאוד את התסמינים ואת יכולת התפקוד של החולים במחלה, וכן שהיא מפחיתה את הצורך בניתוחי לב לשחרור החסימה".

אילן לוי, צילום: אלבום פרטי

לוי מוסיף: "ביולי 2019, הרופא שלי באיכילוב, ד"ר עופר חבקוק, הציע לי להשתתף במחקר של תרופה חדשה. בתוך ימים ספורים הרגשתי כאילו התקינו לי אנרג'ייזר. התחביב המובהק שלי הוא ספורט ימי, גלישה ושיט, והשתפרתי בו באופן מדהים. השפעת התרופה היתה מוחלטת. הטיפול שינה את חיי. כיום, הודות לתרופה, אני מנהל אורח חיים ספורטיבי לחלוטין, שכולל אימוני פילאטיס, חדר כושר והמון גלישה כמעט יומיומית".

"תכננתי מסיבת פרידה מהחיים"

יהודית חיים, בת 61 מכפר סבא, התמודדה עם סרטן השד ששב לגופה לא פחות משלוש פעמים. היא אובחנה לראשונה בגיל 28, כאם צעירה, ואחר כך בגיל 41 - אז עברה כריתה וטיפולים. ב־2020 חזרה המחלה בשלישית, בשד השני. חיים אובחנה עם סוג סרטן אגרסיבי במיוחד, שנקרא טריפל נגטיב.

"זה היה בתקופה של סגרי הקורונה. הרגשתי שאני מאבדת מעגלים חברתיים שלמים. אסור היה לי להיפגש עם איש, והתמודדתי עם מסכת של טיפולים ועם המון בדידות. בסוף גם התברר שהטיפולים לא ממש עזרו". חיים התבשרה שיש לה גרורות בחזה, בכבד ובריאות. "אף רופא לא הסכים להעריך כמה זמן נשאר לי לחיות. הטיפולים שלי גרמו לסיבוכים כל כך קשים, שהייתי צריכה להתאשפז בבית חולים. החלטתי שהסבל לא שווה את זה, ושאני רוצה לחזור הביתה - רק שלא יכאב לי יותר. החלטתי להיערך לפרידה מהחיים בדרכי שלי. ארגנתי למשפחה ולחברים שלי תערוכת ציורים, שתהיה גם מסיבת פרידה. ממש הייתי מוכנה לקראת המוות".

יהודית חיים, צילום: אלבום פרטי

אבל הרופאה של חיים סירבה להרים ידיים. "היא הצליחה להשיג לי בתרומה טיפול חדש, ראשון מסוגו, שמיועד במיוחד לחולות עם סרטן טריפל נגטיב גרורתי כמו שלי. מאז עברתי שלושה טיפולים". הטיפול שעליו מדברת חיים הוא "טרודלוי", התרופה הביולוגית הראשונה בעולם שאושרה לסרטן שד גרורתי מסוג זה, ושמשפרת את סיכויי ההישרדות של החולים ב־55%.

"מאז תחילת הטיפול בתרופה הגידולים בחזה שלי הצטמצמו, הכאבים ביד נעלמו ואני יכולה להזיז אותה ללא מגבלות", מספרת חיים. "אפילו תופעות הלוואי לא קשות מדי. היה לי מזל, והלוואי שהתרופה תיכנס לסל, כך שחולות נוספות יוכלו לחיות בזכותה. עכשיו בעלי אומר שאני צריכה לעשות מסיבת חזרה לחיים. יש לי זמן לבלות עם הנכדה הטרייה שלי, שלא חשבתי שאזכה לראות אותה, ועם הנכד בן ה־3 וחצי".

טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו

כדאי להכיר