"אם הייתי פוגש משפחה שיש לה ילד אוטיסטי, הייתי אומר לה: זה מאוד קשה. צריכים לעבור את כל השלבים, בית ספר וכל זה. לילד הייתי אומר: תהיה חזק. איך הייתי מגדיר אוטיסט? לא הייתי רוצה להגדיר את זה. ואל תדבר איתי על זה בחיים".
(אברומי פרידמן, בן 19. מתוך הספר "ביום בו תקרא לי אבא", מאת אביעד פרידמן)
השתחררות מהגדרות היא אחד המסרים החזקים ביותר שמהדהדים בין דפי הספר שכתב אביעד פרידמן על בנו אברומי. הגדרות חברתיות, הגדרות נוירולוגיות־התפתחותיות, הגדרות של מה נכון ומה שגוי, מה מציאותי ומה בגדר חלום. הגדרות שאם לא יוסטו לשולי הדרך, הן עלולות להפוך לכבלים מסורבלים ומלאי חלודה, שמצמצמים את טווח התנועה ומכבידים על המחשבות ועל הלב. אברומי, שמטייל כבר 19 שנים לאורך הרצף האוטיסטי, וסולל בתוכו עוד ועוד נתיבים חדשים ומפתיעים, לא מפסיק להוכיח את זה.
בצהרי יום שישי הוא מנקה שולחן אוכל במסעדה במרכז תל אביב. נמרץ, חרוץ, מרוכז בעבודתו. אין לו פנאי לשיחות חולין. הוא נושא מגש עמוס כלים, נבלע במטבח המסעדה, ורגע לאחר מכן יוצא ממנו כשידיו מלאות שקיות וקופסאות מזון, מסייע לאחת הלקוחות לשאת אל רכבה את משלוח האוכל לארוחת שבת. משם הוא ממשיך בחלוקת עלוני פרסום למסעדה לעוברים ושבים ברחובות הסמוכים.
נוסף על עבודתו במסעדה, הוא לומד במכינה הקדם־צבאית נופי פרת שליד כפר אדומים, עם צעירים וצעירות בני גילו, שאף אחד מהם לא מוגדר כבעל צרכים מיוחדים. בעוד ארבעה חודשים הוא צפוי להתגייס לצה"ל, ליחידת הכלבנים עוקץ. "אברומי עושה בדיוק מה שעושים בני גילו, אבל בדרכו המיוחדת", אומר אביו.
הספר שכתב פרידמן (47), "ביום בו תקרא לי אבא", שרואה אור בימים אלה בהוצאת "סלע מאיר", לא מכיל שיטות חדשניות או קסמים לטיפול באוטיזם. הוא לא ספר הדרכה מעשי לשליפת ילדים מתוך עיכוב התפתחותי כזה או אחר. זהו ספר של אהבה, הקשבה והרבה תקווה. של אור בקצה של מנהרה שלפרקים הופכת חשוכה, טחובה ודלילה בחמצן.
"אין לנו פתרונות ואין לנו במה להשתחצן", אומר פרידמן, וחוזר על הבהרתו כי "מטרת הספר היא לא חלילה להאדיר את שמנו ושיאמרו 'כל הכבוד להם'. אנחנו ממש לא במקום הזה, ואין סיבה לומר לנו כל הכבוד. הדבר האחרון שאני יכול לומר הוא שחנה אשתי ואני מצאנו את הדרך להפוך את ההתמודדות לקלה ופשוטה, או שאנחנו מבקשים לתקן 'טעויות' של הורים אחרים. לחלוטין לא.
"השאיפה היא לטעת תקווה במשפחות. לנסות להיות מקור כוח להורים במאבק הבלתי נגמר מול הסביבה החיצונית, וגם פנימה, עם עצמם. אני לא מתאר רק ניצחונות, אלא גם כישלונות, ויש רבים כאלה. החלום שלי הוא שכל מורה וגננת, כל מי שמעביר חוג, מטפל או פוגש בילדים אוטיסטים, יקרא את הספר ויגיד, וואלה, אין סיבה להרים ידיים. אפשר להגיע עם הילדים האלה להרבה יותר ממה שבדרך כלל נדמה. לשנות את השיח לכזה שמבוסס על שילוב והכלה והבנה שאפשר. זאת באמת שליחות חיינו".
מהסיבה הזאת, כל הרווחים ממכירות הספר ייתרמו ל"תוכנית רעים", לטיפול בילדים ובבוגרים אוטיסטים. עוד נחזור אליה ואל מקומה בחייו של פרידמן.
• • •
הם יצאו לדרכם המשפחתית לפני 20 שנה, בגיל 27, והתגוררו בקיבוץ העירוני קריית מנחם בירושלים. חנה היתה דוקטורנטית לתלמוד באוניברסיטה העברית ושימשה רבנית־מחנכת במדרשת לינדנבאום, מדרשה תורנית לנשים בירושלים, מהמסגרות הראשונות שפתחו בפני נשים אפשרות ללימודי גמרא דמויי ישיבה. בשני מוקדי פעילותה היתה מהנשים הבודדות, פורצת דרך.
אביעד שימש ראש המטה של שר הקליטה דאז, יולי אדלשטיין, ותכנן להתקדם בשדה הממשלתי־מקצועי. קודם לכן עבד במשרד רה"מ, יצא לשליחויות בבריה"מ ובאתיופיה והיה שותף להקמת תוכנית נעל"ה.
"בוקר אחד, בגיל 4, הוא הסתכל לי ישר בעיניים ואמר 'אבא'". אביעד עם אברומי בילדותו
שנת חייו הראשונה של אברומי מתוארת על ידי פרידמן כ"שנת זוועות. הוא לא הפסיק לבכות אפילו לרגע, לא ביום ולא בלילה. לא יצר קשר עין, לא הניע את מבטו לצדדים, רק שכב במשך שעות ובכה ובכה ובכה. שני דברים הרגיעו אותו מעט: תנועה קבועה, חוזרת ונשנית, ומעט מוזיקה".
חנה: "החיים שלנו סבבו סביב הבכי שלו, וכל הזמן התנצלנו בשמו ופיזרנו הסברים על בקיעת שיניים, כאבי אוזניים, גזים, עייפות. היה ברור שמדובר בתינוק שמפחד מכל דבר שונה ולא מוכר, ובמיוחד ממקומות סגורים".
אביעד: "בגיל שנה התחילה להתבסס אצלי התחושה שמשהו לא תקין ולאורך השנה השנייה לחייו הלכנו לכמה אנשי מקצוע, עד שבגיל שנתיים וחודשיים קיבלנו את האבחון שהוא לוקה באוטיזם קשה. כלומר, שהוא נמצא בתפקוד מאוד נמוך.
"באותה נקודה למדנו שאנחנו במרוץ נגד הזמן. בשנים הראשונות כל יום הוא קריטי. הילד בתוך בועה, והתפקיד שלנו, כהורים, הוא להתעקש לפוצץ אותה, שוב ושוב, כדי שלא תתעבה ותהפוך לחומה.
"ולמדנו עוד משהו: שהתפתלויות מבושה והסתרת המצב מהסביבה הן שגויות. עול מכביד ומיותר. ההסתרה גוזלת אנרגיות ומשדרת מסר מאוד בעייתי, שגם הילדים קולטים".
• • •
הספר לא נצמד להגדרות המוכרות, גם מבחינה זו שהוא נכתב על ידי אבא. "ספר שמתאר את החוויה הזוגית, ובמיוחד את החוויה האבהית, שמעטים מתארים אותה", כותב פרידמן בהקדמה. "איכשהו נדמה שלילדים מיוחדים יש רק אימהות. האבות נעלמו. בדורנו גם לאבות יש חלק בגידול ילדים".
ביום שבו אברומי קרא לאביעד "אבא" הוא היה בן 4. "עד אז הוא אמר מילים ומשפטים קצרים, אבל לא ידע לפנות אלינו", אומר אביעד. "בוקר אחד הוא ניגש אלי, נופף בקלטת 'טלטאביז' בידו, הסתכל לי ישר בעיניים ואמר 'אבא'. מחווה פשוטה וברורה. זה היה הרגע שהבהיר לי שגם אם ההתקדמות היא מילימטרית, עדיין זו התקדמות. יש אופק לילדים האלה, וכולנו צריכים להתגייס למענם".
הפגישה הראשונה שלנו מתקיימת בבית משפחת פרידמן. דירה גדולה ומרוהטת בצניעות, בקומה הראשונה של בניין רב־קומות בלב תל אביב. לסלון מתקבצים כל בני המשפחה. ההורים וגם הילדים - רעות בת ה־17, מעין בת ה־16, שקמה בת ה־12 ואיתמר בן ה־9. מה שהיה אמור להיות ראיון עם כותב הספר הופך עד מהרה לשיחה ערה, שכולם לוקחים בה חלק, והיא נמשכת שעות ארוכות, עד אחרי חצות.
אברומי עסוק בענייניו הרבים. שקוע מול מסך המחשב, מקשיב בחדרו לשירים של משה פרץ, איציק קלה, מוטי טקה ואייל גולן דרך האייפון. כשהוא מצטרף אלינו ומבין שהשיחה סובבת סביבו, הוא נבוך. אף שהיה מודע ושותף לכתיבת הספר, הוא שואל בחיוך, "בשביל מה צריך את הספר הזה? אולי נוותר עליו?"
אחרי כמה דקות הוא נוטש את השיחה ויוצא מהבית. "אולי הוא עלה לשחות בבריכה של הבניין", אומרת מעין. "או שהוא מטייל באזור הבית", מוסיף אביעד, וכבר ברור שזו משפחה מגובשת מאוד, שילדיה עצמאים ומקבלים חופש רב, בפרט אברומי.
בספר כותב אביעד: "אנחנו בחרנו בגישה אופטימית והענקנו לאברומי חופש ומרחב. חששנו שאם נשלול ממנו את מעוז כוחו, עצמאותו, נשאיר אותו עטוף ומוגן, אך גם חסר ישע אל מול החיים".
"זה הכל מתוך ניסוי וטעייה ומה שנכון לנו", הוא מסביר. "החופש שניתן לילדים תורם וגם תואם את מי שאנחנו. לאברומי זה אפשר להגיע למקומות שטוב לו בהם, שהוא חזק בהם. מרחבים, קשרים עם אנשים חדשים, למידה של מה שמעניין אותו".
• • •
בין הסיפורים הרבים שמתוארים בספר מופיעות גם עלילותיו של אברומי והתחבורה הציבורית בישראל. כשהיה בן 9, המשפחה העתיקה את מקום מגוריה מהיישוב נווה דניאל שבגוש עציון אל תל אביב, ואברומי הפך למומחה באוטובוסים. בשלב ראשון למד את כל קווי האוטובוסים העירוניים, ולאחר מכן פנה ללמידת הקווים הבין־עירוניים.
"לפני שהיתה אפליקציית מוּביט, היה את אברומי", מספרת מעין. "אנשים היו מתקשרים אליו כדי לדעת איך להגיע ממקום למקום. הוא ידע איפה נמצאות התחנות של כל הקווים והכיר את כל המסלולים. הוא אפילו הכיר את שמות הנהגים ואת שעות העבודה שלהם".
"כשאברומי גילה את האוטובוסים, הוא היה סוחב אותי איתו לנסיעות", מספרת רעות. "אני בת 7, הוא בן 9, ושנינו על אוטובוס מתל אביב לאשדוד. והוא לא יושב לידי, אלא מסתובב ברחבי האוטובוס, ואני לא יודעת ממה אני יותר מפחדת, מלנסוע לבד לאשדוד בגיל 7, או מזה שאברומי מסתובב באוטובוס תוך כדי נסיעה. ברגע שהיינו מגיעים לתחנה הסופית, הוא היה יוצא מהאוטובוס ורץ לקניון, מתרוצץ בו, ואני אחריו".
חנה: "בשלב מסוים אמרנו שאי אפשר שהילד ישוטט באין משימה ומטרה, אז היינו מייצרים משימות, כדי שהנסיעות האלה יהפכו תכליתיות. היינו אומרים לו, למשל, תיסע לבאר שבע כדי להביא בקבוק קולה.
"יום אחד קיבלתי שיחת טלפון משוטר מבוהל בקניון באר שבע. הוא אמר: 'יש כאן ילד שטוען שאת אמא שלו וששלחת אותו מתל אביב לבאר שבע כדי לקנות קולה'. הרגעתי אותו והסברתי שהילד צודק, והוא עושה בדיוק מה שסוכם בינינו.
"הרפינו מהתמונות המושלמות, האידיליות, של איך הדברים צריכים להיראות. למשל, אברומי לא אוהב לנסוע עם כל המשפחה ברכב אחד. צפוף ורועש לו מדי. אז הרבה פעמים הוא היה נוסע באוטובוס בנפרד מאיתנו. לכאורה זה נורא מוזר: משפחה שלמה נוסעת יחד, יש מקום פנוי במכונית, אבל ילד אחד יוצא שעות לפני כולם ומגיע לאחר שעות ארוכות, כי הוא נוסע באוטובוס.
"מה שמאפיין אוטיזם הוא איים של אובססיות לתחומים מסוימים. תקופות שבהן שום דבר לא מעניין את הילד שלך חוץ מדינוזאורים, או חברי כנסת, או אקטואליה. אנחנו זרמנו איתו בתקופות האלה. ראינו בהן הזדמנות להתפתחות, להעמקת התקשורת.
"כשאברומי אובחן, הציגו בפנינו שתי גישות טיפול. האחת התנהגותית - לתגמל את הילד על עשייה חיובית בהתאם למסלול ברור. והשנייה זורמת עם הילד - ניסיון להתייצב באותו מישור איתו. לראות את החיים מנקודת המבט שלו, ויחד איתו להתקדם ולהתפתח. לנסח את הסטנדרטים איתו ולפי מה שמתאים לו. לא למשוך אותו לכיוון הסטנדרטים שנראים לנו נכונים. אנחנו בחרנו בגישה השנייה.
"למדנו, למשל, שבית כנסת הוא מסגרת שמאוד טובה לו, היא מזמנת מפגש של אנשים אחד ליד השני, אבל לא אחד בתוך השני. אברומי נהיה מהר מאוד חזן וקורא בתורה, ובזה הוא אלוף. במקומות שהוא אלוף אנחנו נותנים לו את כל המרחב, וזה נפלא. הטקסט הראשון שהוא קרא, ובאופן מופתי, היה פרשת השבוע שלו בבר המצווה. עד אותה נקודה הוא לא קרא ספרים, לא עיתונים, לא שלטים. כלום.
"בבית הכנסת יש לו תפקיד. הוא מוביל לבדו, ולא צריך להיות רגיש למי שסביבו במובן של פירוש כוונות ומסרים חברתיים. יש הגדרות ברורות למה שנדרש ממנו, יש חוקיות, זה מושלם עבורו.
"והוא הפך לנכס בתל אביב. יש פה בתי כנסת שמשוועים לעשירי למניין, ואברומי מופיע שם, בזמן וערוך למשימה. זה נותן לו יכולת להשתלב בחברה, הוא מלך בתי הכנסת של תל אביב. אחריות שהוא מצליח לקבל על עצמו באופן מושלם".
אביעד: "זה לב העניין בעיניי. לכל הילדים יש חוזקות, ותפקידם של ההורים לזהות את מוקדי החוזק ולאפשר לילדים להיבנות מתוכם. הרבה מזה למדנו מאברומי. הרפינו מציפיות לא הגיוניות או מחלומות שהיו לנו וקיווינו שהילד שלנו יגשים עבורנו, כמו שקורה לעוד הורים, אני מניח.
"לא דבקנו במטרות או בהגדרות שמוכתבות מבחוץ, כמו בחינות הבגרות. חשוב לנו שאברומי יהיה עצמאי, יעבוד, ילמד, יקבל אחריות, יידע לעמוד בדרישות שמופנות אליו במסגרות שנמצאו כנכונות עבורו.
"אחד הדברים שהכי ריגשו אותי הוא שאת העבודה במסעדה אברומי מצא לגמרי לבד. הרבה זמן הוא חיפש עבודה, ויום אחד ראה מודעה, ניגש אל מנהלי המסעדה, הציג את עצמו - והתחיל לעבוד. אנחנו גילינו את זה רק בדיעבד, לאחר כמה ימי עבודה, והתרגשנו מאומץ הלב שלו. הוא עושה שם כל תפקיד שמטילים עליו, מקבל על זה שכר, ועכשיו, לקראת סוף הלימודים במכינה, הוא עובד כמעט בכל יום ומצליח שם מאוד".
• • •
לצד החופש הרב, המסגרות ואנשי המקצוע נבחרו בקפידה. המדינה, מציין אביעד בספרו, מממנת מעט מהטיפולים הנדרשים עבור ילדים אוטיסטים, ורוב העול הכלכלי מוטל על כתפי המשפחה.
"זה דבר שאני נחוש לשנות כבר שנים, זו אחריות שלנו כחברה, ועם השנים יש התקדמות שחייבת להימשך.
אחד הדברים שאני ממליץ עליו להורים הוא להעסיק מנהל תהליך. אדם שזה המקצוע שלו. אנחנו בחרנו באישה מדהימה, שרואה את כל התהליך מבחוץ, מתאמת בין אנשי הטיפול השונים, מכירה את השטח. את כספי הביטוח הלאומי שווה להשקיע גם בזה, כי אחרת ההורים קורסים".
לצד היותם הורים לחמישה ילדים והאתגרים שזימן להם אברומי, הם הצליחו להתפתח מקצועית ואישית. חנה היא ד"ר לתלמוד, לימדה בבתי המדרש של האוניברסיטה העברית ואוניברסיטת תל אביב, בוגרת תוכנית לימודי הלכה, ולפני ארבע שנים ייסדה בתל אביב את תוכנית צופי"ה פלך, מסלול לימודי תיכון אורתודוקסי, ליברלי ופמיניסטי, הפועל במתחם תיכון צייטלין, ובו לומדות מעין ושקמה.
אביעד איש עסקים, מנכ"ל חברת "מוסט נכסים", משקיע בחברות הזנק טכנולוגיות שונות ופעיל בחברות אלה בתפקידים שונים: יו"ר, דירקטור, או חבר מועצה מייעצת, כשבתוך כל אלה הוא ממשיך לשרת כקצין מילואים בחטיבת אלכסנדרוני. בעבר שימש משנה למנכ"ל חברת "מעריב". כמו כן, הוא מלווה משפחות בתהליך גיור. לפני כעשור היה שותף, יחד עם חנה, להקמתה של קהילת "יחד" - קהילה אורתודוקסית ליברלית בתל אביב, המקבלת את כל החפצים לדרוש אלוהים: רווקים ורווקות, מבוגרים ומבוגרות, גרים וגרות וחברי הקהילה הלהט"בית.
אפילו זה קשור באברומי. "מלהיות המצליחנים של החברה, שני צעירים שנולדו למשפחות הנכונות עם נקודת פתיחה מצוינת לחיים, למדנו בזכות הילד שלנו על החיים במה שהחברה רואה כשוליים שלה", אומר אביעד. "כשאתה בשוליים של החברה אין חוכמות, מסתכלים על החיים אחרת".
חנה: "החשיבה על מגוון קבוצות, כמו הקהילה הלהט"בית, לא היתה זרה לנו קודם, ואני מניחה שהיינו מגיעים לעשייה דומה בכל מקרה. אבל ברמה האנושית, המיידית, אני חושבת שכשלומדים להתנהל בחיים עם 'ילד פדיחה', כמו שאנחנו מכנים את זה ממש בצחוק, מבינים שאסור לשפוט אף אחד. הרגשנו איך שופטים אותנו כי הילד שלנו עומד מוזנח ומכניס ידיים למכנסיים, או בוכה בלי הפסקה. או, כשהיה קטן, מטיח את הראש בקיר מתוך תסכול".
פרידמן מתייחס בספר למחסור החריף במסגרות לילדים אוטיסטים לאחר שעות הלימודים. מחסור שמעמיק את תחושת הבדידות והקושי בבניית קשרים חברתיים, שמאפיין אותם ממילא.
בשנת 2011 החלה לפעול בחברה למתנ"סים "תוכנית רעים", המציעה פעילויות שונות לטווח רחב של גילים, כולל מבוגרים. שנתיים לאחר מכן נענה אביעד להצעה לשמש יו"ר הדירקטוריון של חברת המתנ"סים הארצית (תפקיד שהוא ממלא בהתנדבות), כדי להוביל בה תהליך הבראה עמוק.
"יום אחד הוא ראה מודעה, ניגש אל מנהלי המסעדה, הציג את עצמו - והתחיל לעבוד". אברומי במסעדה שבה הוא עובד // צילום: זיו קורן
באופן טבעי, אחד הדברים הראשונים שעשה היה לבקר במסגרות של "תוכנית רעים", ומה שראה גרם לו לעצב רב. בגלל עלותה הגבוהה של התוכנית, ההורים נדרשו לשאת במחצית מהסכום, והחברה למתנ"סים מימנה את המחצית השנייה; כך נוצר מצב שהמענה ניתן רק למשפחות מבוססות, ואת זה היה אביעד נחוש לשנות.
"ילד הוא ילד. זה לא משנה שהוא נולד בפריפריה, שהוא חרדי או ערבי. הוא אוטיסט, ויש לנו אחריות עליו כחברה שיקבל טיפול בדיוק כמו ילד אוטיסט יהודי בתל אביב. יש מגזרים שבהם נמצא שיעור מאוד נמוך של אוטיזם, אבל זה נובע מתת־אבחון, מבושה, מהסתרה, מהיעדר משאבים. צריך להנכיח את הנושא ולהבהיר לאנשים שזה מה שיש, ועם זה תנצחו. לדאוג לכל הילדים.
"החלום שלי היה ליצור במתנ"סים שפה ומסגרת, שבה כל ילד יתקבל בשמחה ולא תהיה שום אפשרות להשאיר ילד אוטיסט, נכה או מפגר מחוץ לגדר. זאת הסיבה שאני נותן את הנשמה שלי ל'תוכנית רעים'. כל עובדי המתנ"סים יודעים שאחד המדדים המרכזיים שלפיהם הם נבחנים הוא מספר הילדים והמבוגרים בעלי צרכים מיוחדים המשולבים בפעילות".
• • •
אביעד מרגיש ש"ללא אברומי, היינו כולנו אנשים פחות טובים. יש לילדים הרבה אהבה אליו, ואני מרגיש ומקווה שהם למדו להיות אנשים יותר טובים, סבלנים, מכילים, רגישים. אחים של ילד מיוחד יכולים לחוש תסכול על כך שלא משקיעים בהם אותו דבר, והם יכולים גם להיות במקום של תמיכה וחיבוק והבנה. זה המקום של הילדים שלי, ואני גאה בהם על כך בכל יום מחדש".
חנה: "כשרעות נולדה היינו מאוד עסוקים באברומי. הוא היה בן פחות משנתיים, ועדיין ניסינו להבין ולהכיל את מה שקורה. ההתמודדות היתה מאוד קשה. היתה תחושה של בהילות, שאנחנו צריכים לנצח בקרב כלשהו, להבין מה הסיפור ולטפל בו.
"כשהתחלנו להבין את המצב ולנהל אותו וקצת להרים את הראש, כבר היינו הורים לשלושה ילדים קטנים, והבית המה מטפלות וסייעות. אופרציה שלמה.
"אני עדיין תוהה מתי רעות הבינה שמשהו אחר קורה אצלנו בבית. אני זוכרת שהציעו לנו להקריא לה סיפור על אח של אוטיסט, וכך לתת שם ומשמעות לדברים, כי יכול להיות שרעות מרגישה אשמה. היא מנסה לדבר איתו, והוא לא עונה לה. מנסה לשחק איתו, והוא לא משתף פעולה.
"חשוב לשחרר את האחיות והאחים מהתחושות האלה, כדי שיוכלו לנשום לרווחה. אצל רעות זה היה אינטואיטיבי. היא הבינה שזה בסדר שהיא עוקפת את אברומי, גילתה כלפיו מחויבות לצד הבנה שהיא לא יכולה לשאת הכל על גבה".
רעות: "היו תקופות שזה היה קצת מביך. הוא אחי הגדול, אבל היה קצת אח קטן, אז די שנאנו אותו. אחיות נוטות לשנוא אחים קטנים", היא צוחקת. "אבל היו גם יתרונות. נכון, הוא אוטיסט, אבל בבית שלנו היו מסיבות הפיג'מות הכי שוות, כי הוא היה פתוח וההורים שלי רצו שיבואו אלינו כמה שיותר חברים.
"נכון, הוא אוטיסט, אבל בזכותו היה בבית חוג מוזיקה שמיועד בשבילו, וכל ילדי היישוב הוזמנו בלי כסף, והיתה תמיד פיצה בסוף. היו אז אלף שיטות טיפול באברומי, והן תופסות חלק גדול מזיכרונות הילדות שלנו. טיפול בחיות, ריפוי בעיסוק, התנזרות ממוצרי חלב, משחקי קצף על המראה.
"כשעברנו לתל אביב, הייתי צריכה גם להשתלב בעצמי בסביבה החדשה וגם לעזור לאברומי להשתלב. בהתחלה היה מביך להביא חברות חדשות הביתה, כי הן ראו מייד שהוא שונה. רץ מסביב לבית, לפעמים צועק. אבל מרגע שאני מצאתי את המקום שלי, הכל הפך קל יותר. אני מתה עליו".
מעין: "בגלל שכולם סביבנו תמיד ידעו שאברומי אוטיסט, ואף אחד במשפחה מעולם לא הסתיר את זה, לא הרגשתי שזה מביך, אלא שלפעמים מדובר בנטל. אני צריכה להיות רגישה למה שהוא צריך, כי אם לא אהיה שם בשבילו, הדברים לא יחלפו או ייפתרו מעצמם. בהרבה מקרים הוא זקוק לי, זקוק לעזרה שלי. אם הוא חייב תשובה למשהו שמציק לו, גם אם מדובר במשהו שולי, הוא לא ימצא מנוח עד שאענה לו.
"בשלב מסוים התחלתי להרגיש שאני בוגרת ואחראית יותר. שרמת השיח שלנו עם ההורים היא אחרת. פתוחה, בוגרת מאוד. שיש מאיתנו ציפיות. זה כיוון אלינו תשומת לב אחרת, שונה מזאת שאברומי מקבל".
שקמה: "אני קראתי את הספר ממש לאחרונה וכאב לי לקרוא על ההתמודדויות של ההורים שלי בשנים הראשונות. כשנולדתי אברומי היה בן 7, והמציאות בבית היתה הרבה יותר פתורה".
לא היה בכן כעס כלפיו?
"לא כלפיו", אומרת רעות. "היו תקופות ארוכות שכעסתי שצוחקים עליו או מנצלים אותו. שנאתי ילדים שהיו באים אליו והולכים איתו לשחות בבריכה בבניין שלנו. היה ברור לי שהם מנצלים אותו.
"לקח לי זמן להשתחרר מזה, ואפילו להגיד לעצמי, שגם אם קצת מנצלים אותו או צוחקים או מתנשאים עליו, העיקר שיש סביבו חברים, שהוא כל כך רוצה בהם. וממילא הוא לא תופס את זה כניצול. מה שחשוב הוא שטוב לו. שהוא שמח.
"עכשיו במכינה אני רואה שחברים שלו מרגישים כל כך חופשיים איתו, שכשהוא אומר משהו מצחיק, הם צוחקים בלי להיות נבוכים. הם לא הולכים לידו על קצות האצבעות. זאת השנה החברתית של אברומי. הוא ממש מעוניין בחברים ואפילו מתעניין בבנות. זה פשוט מדהים בעיניי".
• • •
אביעד וחנה מעורבים מאוד בעולם המכינות הקדם־צבאיות, בפרט מכינת בני ציון, שעשרה מחניכיה לעתיד נהרגו באסון השיטפון בנחל צפית לפני שבועיים.
"אנחנו מלאי אהבה והערכה למערכת המכינות הקדם־צבאיות ומקווים שהיא תישמר", אומר אביעד. "למכינות יש תפקיד חשוב בחברה הישראלית, והאסון האיום שהתרחש לפני שבועיים לא מפחית מערכן, וגם לא מערכה של מכינת בני ציון, שבוגריה הם אנשים נהדרים, תורמים לחברה, ספוגי ערכים וציונות.
"חנה נמנתה עם צוות ההקמה של המכינה. היא לימדה בה תלמוד ואני לימדתי בה תנ"ך במשך עשר שנים, בהתנדבות. בני ציון היתה המכינה הראשונה בארץ שהעזה והצליחה לשלב תלמידה עם צרכים מיוחדים. יובל כאהן, מנהל המכינה, התגלה מולנו כאדם רגיש מאוד. הוא היה מוכן לקבל את אברומי בשמחה רבה, אבל אנחנו חשבנו שאם ילמד בתל אביב, כל כך קרוב אל הבית, הוא לא יפיק משנת הלימודים במכינה את מלוא התועלת, מבחינת היכולת להתמודד, להיות עצמאי, להסתדר חברתית רחוק מהבית.
"השנה לא לימדתי בבני ציון, אלא במכינה שבה לומד אברומי, נופי פרת. זה המקום שבו הוא נעטף במעגל חברתי, של חבר'ה שאוהבים אותו, מבקרים אותו בבית, ולפעמים נשארים לישון בשבתות. במכינה הוא לראשונה ישן מחוץ לבית, במשך חצי שנה ובמרבית ימות השבוע. זאת היתה התמודדות קשה מבחינתו, אבל הוא התעקש להצליח והצליח".
"ההתמודדויות שלנו הן כמו היצרבויות באש. אני מסתכל על חנה ורואה אישה עשויה ברזל". משפחת פרידמן // צילום: זיו קורן
בחודשים הקרובים יתנדב אברומי ליחידת עוקץ. גם זה נולד מתוך החופש שניתן לו לטפח את נטיותיו הטבעיות, שאהבה וטיפול בכלבים היא אחת הבולטות שבהן. אברומי התנדב בכלבייה לכלבים פצועים ונטושים ובהמשך טיפל, תמורת שכר, בכלב בשם טונדו.
בספר מסביר אברומי לאביו כי "אנשים הם יצורים מאוד לא מובנים. לפעמים הם כועסים, לפעמים הם שמחים, לפעמים הם רציניים ולפעמים הם צוחקים. הם יכולים לעבור פתאום מכעס לשמחה, ואני לא תמיד מצליח להבין אותם. טונדו ויתר הכלבים הרבה יותר קלים להבנה. אני אוהב את טונדו ואני מטפל בטונדו , אז טונדו אוהב אותי".
כיוון שאברומי חלם תמיד לשרת בצה"ל כלוחם, פעלו הוריו להגשמת חלומותיו באופן מציאותי. אביעד "הפך עולמות" כדי ליצור קשר עם קצין בכיר בעוקץ, אברומי הוזמן לראיון, ולאחר שראו את גישתו לכלבים, הוחלט לגייסו כמתנדב ביחידה.
• • •
אביעד מספר שהם כל הזמן נפגשים עם הורים לילדים אוטיסטים. "פונים אלינו, והבית פתוח. לרוב פונים בשלב הראשון שאחרי האבחון, בסביבות גיל שנתיים, כשמובהר שמדובר באוטיזם, או בתקופות של מעברים, למשל בין מסגרות חינוך. אנחנו מנסים לעזור ברמה הפרקטית. איך לפנות לביטוח לאומי, מיצוי זכויות, חיסכון בארנונה ובמים.
"להורים, כל הורים, כל שקל הוא חשוב. ובעיקר לתת להם תקווה ולהזכיר להם לשמור על הזוגיות שלהם. 50 אחוז מההורים לילדים אוטיסטים בישראל מתגרשים. בארה"ב 80 אחוזים. זה מאוד חשוב".
שילמתם מחירים.
"מה שלחלוטין לא מעניין אותי הוא ההיבט החומרי, כמות המשאבים שהושקעו באברומי. זה הדבר האחרון שאני מתעכב עליו. לספור את גלי הים שחזרו אחור.
"בהרבה מקומות שילמנו מחיר בקריירה. עבדנו קשה, קמנו לפחות שעה קודם בבוקר, ויתרנו על הרבה דברים, חיינו על הקצה.
"ההתמודדויות שלנו הן כמו היצרבויות באש. אני מסתכל על חנה ורואה אישה עשויה ברזל. העשייה החינוכית שלה חדשנית ופורצת דרך, ולכן מעוררת התנגדות ואפילו השמצות מקרב קהילות חרדיות וחרד"ליות. אבל זה לא משנה דבר. לשנינו לא אכפת מה אומרים עלינו, מה חושבים עלינו. כל עוד אנחנו מאמינים בדרך ובעשייה, אנחנו שם במאה אחוזים.
"מעל לכל, אין לנו רגע של שלווה. לא באמת. ואני חושב שזה מאפיין הורים לילדים עם צרכים מיוחדים. לרגע אחד לא עצרתי לנוח על זרי הדפנה. כל מדרגה שטיפסנו אליה היתה תחילת הטיפוס למדרגה הבאה. כל תקרה שפרצנו היתה הרצפה שממנה צריך לטפס לכיוון התקרה הבאה. נקודת ההתחלה כל כך נמוכה, שאם לא נחיה ככה, לא נצליח להתקדם. ואסור לעצור עם ילד כזה.
"אין דבר כזה, להתרווח לאחור ולהגיד 'הכל מסודר'. אחרי גן התקשורת מגיע השילוב בבית הספר היסודי, ואז בישיבה התיכונית, ועכשיו המכינה הקדם־צבאית, ובתקווה שהשירות בצבא יהיה בסדר, אני אתחיל לחשוב מייד על השלב הבא, מה יהיה אחרי הצבא. תמיד שלב אחד קדימה, אבל לא יותר.
"בכל הגידול של אברומי אני מקפיד לחשוב בצורה הזאת, אחרת הייתי קופץ מהחלון. זה נורא מתסכל לחשוב כל כך הרבה קדימה, כי יש הרבה מאוד אי־ודאות וחששות ופחדים".
למעט שלוש שנים בגן התקשורת, שמיועד לילדים לקויי תקשורת, אברומי תמיד שולב בכיתות לימוד רגילות. השילוב מוכיח את עצמו גם מעבר למקרה שלכם?
"שילוב הוא נפלא ומאוד מוכיח את עצמו, אבל זאת תחנה בדרך. ההתחלה היתה הדרה - החביאו וסגרו את הילדים בתוך מוסדות מרוחקים ומנותקים. היום יש שילוב, והצעד הבא צריך להיות הכלה, כמו ברשת בתי הספר שעדי אלטשולר מקימה. לא ילד אחד שמשולב בתוך כיתה רגילה, אלא כיתות שמכילות עוד ילדים בעלי צרכים מיוחדים. כולם מרוויחים מזה, בכל רמה".
איפה ממוקמת האמונה בתוך ההתייחסות שלך אל אברומי?
"התפיסה הדתית שלי אומרת שאין ניסים. הקב"ה עוזר לאדם שעוזר לעצמו. אם יושבים בבית ומחכים שיקרה נס, הוא לא יקרה. לאורך השנים קראתי המון כתבות על שיטות משיטות שונות, פלאים וקסמים. ילדים ששחו עם דולפינים וביקרו אצל אסקימואים ועברו עיסוי למוח. לכל אחד יש את ה־שיטה וה־רופא.
"אבל בסופו של דבר, הורים צריכים לקבל אחריות. לבחון מה מתאים להם. לא לתת שידכאו אותם ולא לתת שיעיפו אותם לרקיע לא ריאלי.
"אין לי שום יכולת להגיד - הנה, תראו, הילד היה אוטיסט, ועכשיו הוא נורמלי לגמרי. לא. אברומי הוא ילד מדהים. הוא עשה מסלול מדהים, שלא הותיר אף אחד ממי שמכיר אותו אדיש.
"אבל הוא לא יהיה ילד רגיל לעולם. המטרה היתה ועודנה להצליח להגיע למקסימום שהוא יכול להגיע אליו. אז אפשר לחיות בתסכול ולמנות את כל הדברים שלא יקרו לאברומי, שהוא לא ישיג. ואפשר לחיות מתוך הצבת עוד ועוד יעדים שמתאימים לילד שלך, ואותם לפרוץ, לקראת יעדים חדשים - מכינה, עבודה, שירות בצה"ל. לא האמנתי שכל אלה אפשריים כשאברומי היה קטן והטיח את ראשו בקיר. הרבה הוא אפשרי, כל ילד בהתאם לתפקוד שהוא מסוגל לו".
"אני הולך לעוקץ עכשיו. אני גאה בעצמי שהצלחתי לעבור את המיונים. היה שם ראיון, ואחר כך נתנו לי להוליך כלב בחצר של הכלבייה, לקפוץ מעל מכשולים. אני אוליך כלבים שם. אני לא מפחד מכלבים. לא מפחד מאף כלב.
"אחרי זה? אני רוצה להיות מאבטח. מעניין אותי לראות אנשים. ואם לא מאבטח, אז מנהל מסעדה. ובכל זאת, אני לא רואה מצב שמישהו יזמין אותי להדליק משואה ביום העצמאות. זה לא יקרה".
naamal@israelhayom.co.il-------------------הכי קרוב למלאך // בועז ביסמוט
גיבור בית הכנסת צייטלין באותו ערב שבת גשום של נובמבר, שנת 2011, היה ילד צעיר וחמוד, שמשך את תשומת ליבי. מכל חברי קהילת "יחד" (מקסימים אחד אחד), דווקא הילד הזה בלט מעל כולם.
אולי בגלל שהתיישב לידי. אולי בגלל שהכיר את כל שכניי לבניין מהשדרה בצפון תל אביב, וחזר על שמותיהם שוב ושוב, לא הבנתי למה. ואולי בגלל שהוא היה הדבר הכי קרוב למלאך שראיתי עד אז.
שאלתי אותו לשמו, והוא השיב: "אברומי". חייך, הלך וחזר. ושוב הלך. ושוב חזר.
שלוש שנים לפני כן חזרתי לתל אביב עם משפחתי משליחות מטעם המדינה באפריקה. היינו נחושים אז להצליח בתהליך הגיור של רעייתי, ובדיעבד גם של בתי. זה היה הדבר החשוב ביותר בעולם מבחינתנו. משפחתי נראתה כמו ספינה אבודה בים סוער, נסחפת אחרי כל גל שמבקש לגייר, ללא הצלחה. בסוף הגענו לרב פרבר. הוא המליץ שנשלח את בתנו בת ה־6, טֶס (לימים מיכל), לבית ספר ממלכתי־דתי, וגם שמשפחה דתית תאמץ אותנו. הסכמנו.
באותו יום שישי גשום הגענו שלושתנו לבית הכנסת כדי לפגוש את המשפחה, משפחת פרידמן. התרגשנו. יש משהו מקודש בתהליך גיור. יש משהו מקודש במפגש עם יהודים שמבקשים לסייע ללא כל תרומה. יש משהו מקודש בערב שבת. ויש משהו מקודש במפגש עם מלאך בשר ודם. אחרי התפילה הוזמנו על ידי משפחת פרידמן לארוחת שבת. אברומי לא ישב איתנו. משום מה, אף אחד לא ביקש ממנו להתיישב. שרוכי נעליו לא היו קשורים, ואף אחד לא העיר.
אני כבר המתנתי לשבת הבאה כדי לפגוש את אברומי. גם יוסי ליימל, שישב איתנו, נדבק בקסם. היינו השלישייה של השורה הראשונה.
מהר מאוד הפכנו לחברים. אברומי היה השותף שלי לתפילה. אם איבדתי עמוד, אברומי דאג תמיד להחזיר אותי לתלם. הדהימה אותי השליטה שלו בפרשת השבוע, וגם בכל קווי האוטובוס של דן. לא ראיתי בזה דבר חריג. להפך, ראיתי ילד אצילי, שמתנהל באופן חינני.
כעבור כמה חודשים אברומי היה פעיל בשוק פורים של בית הספר מירון, שבו למדה בתי בכיתה א'. בדוכן הפיצה סמוך לפלאפל לא הבינו הילדים למה אני משלם (בשוברים מיוחדים) לאברומי. רק אברומי חייך. הוא הלך ובא. לקח ממני שובר, והחזיר. לא הבנתי. לא ידעתי.
עברה שנה, ועוד אחת, ואברומי המדהים הגיע לגיל מצוות. הוא קרא את כל הפרשה. בפעם הראשונה ראיתי את אביו מזיל דמעה. רק אז באמת הבנתי. אשתי לא האמינה כשראתה אותי מופתע.
ואם עד אז לא הבנתי, זה כי אבא של אברומי, יחד עם האמא חנה והאחיות, ועכשיו גם האח, בן הזקונים, נרתמו יחד למשימת חייהם - להפוך את אברומי לילד נורמלי.
"כל הילדים הרגילים דומים זה לזה. כל ילד מיוחד, מיוחד בדרכו שלו", אומר אביעד.
מצטער, אביעד. אברומי בהגדרה הוא לא ילד מיוחד. הוא ילד יוצא מן הכלל. טהור. הכי קרוב למלאך.
אני יודע, הוא כבר לא ילד, הוא כבר גר לבד, כך סיפר לי, ויש לו חברה והוא עובד במסעדה, וכבר לא בטוח שנהיגה באוטובוס היא ייעודו בחיים. ורק אלוהים יודע מה עובר לו בראש, ואיזה רעיון טוב הוא מתכנן לנו.
אבל אני יודע שנשארתי תקוע באותו ערב שבת גשום, שבזכותך ובזכות אשתך זכיתי להיות החבר לתפילה - סליחה, החבר - של אברומי.
אני שמח שכתבת את הספר, ואני שמח שביקשת לשתף את כולם, כי לכל אחד מאיתנו נכונה הפתעה בחיים, והחוכמה היא לדעת להתמודד איתה. זה ספר על ילד מיוחד, על ילד שמזכיר לי בקבוק של מיץ פטל. תרכיז של מתיקות וחן ויופי. וזה בעיקר ספר על חבר שלי.
טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו