אוקסנה גוֹמוֹן זוכרת היטב את המבצע למציאת תורם מח עצם לילדה עמית קדוש, כשהיתה חולה בלוקמיה בינואר 2009. תמונתה של עמית, קירחת וחיוורת, מחוברת לזונדה, לא יוצאת לה מהראש עד היום. גומון, אז סטודנטית לביוטכנולוגיה ולהנדסת מזון, לא חשבה פעמיים, הגיעה אל עמדת ההתרמה בטכניון וחשבה לעצמה: "הלוואי שאני זו שתציל את הילדה המתוקה הזו".
בשום שלב היא לא שיערה בנפשה ששמונה שנים מאוחר יותר, כשהיא כבר נשואה ואם לשניים, יזדקק אדם הקטן שלה לתרומת מח עצם, כדי למנוע את התפרצות הלוקמיה. שתמונותיו של התינוק זהוב התלתלים וכחול העיניים יפורסמו בכל מקום אפשרי. שהיא ובעלה מיכאל יהיו אלה שיבקשו מעם ישראל להגיע לעמדות איסוף דגימות הרוק (שהחליפו במהלך השנים את מבחנות הדם), ואם אפשר, גם לסייע במימון הפענוח היקר של הדגימות במעבדה בארה"ב.
• • • • •
אחר צהריים חורפי בדירה של משפחת גומון במודיעין. דניאל (6), הבכור, בדיוק חזר עם אבא מיכאל מחוג הג'ודו והוא משחק על רצפת הסלון עם אדם (שנתיים וחצי). כל כך יפה הם משחקים ביחד, ואין שום רמז, ולו קל שבקלים, שאדם חולה במחלה קשה.
גם התמונה שהובילה את קמפיין ההתרמה הציגה ילד יפה תואר, שנראה בריא לחלוטין. לכאורה הוא באמת כזה: חיוני, מלא מרץ, וחיוכיו, בשילוב עם מבטו השובב, כובשי לב. משחק במחשב, מטפס על הספה בסלון, מגלה עניין רב במכשיר ההקלטה שלי ושואג לתוכו כמו אריה. מתרוצץ הלוך ושוב ומבקש מאביו, "אני רוצה תירס".
על השטיח מונחים בבלאגן של אחר הצהריים צעצועים למכביר. טרקטורים, מכוניות משטרה, רכבות, וכמובן, סמי הכבאי. סמי הוא הגיבור של אדם, זו תהיה גם התחפושת שלו לפורים, היא כבר מוכנה ומזומנה בארון שלו. אדם מבין עברית, אבל מדבר עם הוריו ברוסית. לשאלותיי הוא עונה חצי בעברית חצי ברוסית. מאז דצמבר האחרון, אז הפסיק ללכת לגן, הוא שומע פחות עברית.
אחרי סאגה ארוכה, שכללה אשפוזים תכופים, החליטו אוקסנה ומיכאל שאדם יישאר בבית, בסביבה סטרילית שהם יכולים לשלוט עליה. סביבה נטולת וירוסים וחיידקים שבאים לגן עם הילדים וגרמו לאדם להידבק במחלות שונות ולעבור אותן "באקסטרים", כדברי אמו.
"מערכת החיסון שלו כל כך רגישה. אם יש לו חום של 38 מעלות, זה אשפוז. כל וירוס הכי קל מתפתח למחלה רצינית, עם הקאות ופרכוסים. אנחנו לא יכולים להרשות לעצמנו להגיע למצבים האלה".
לכן ילדי הגן גם לא יכולים לבוא לבקר אותו. זה מסוכן מדי. גם החברים של אחיו, דניאל, לא יכולים לבוא. גם קניונים ומקומות סגורים והומי אדם הם מחוץ לתחום אצל המשפחה. אם מזג האוויר יפה, טיול לפארק השעשועים ישמח אותם מאוד.
בהתחלה אדם עוד התגעגע לגן, נקב בשם החברים שלו. היום, אחרי שלושה חודשים בבית, הוא כבר לא מבקש לחזור לשם. "אני רוצה לקוות שכיף לו בבית", אומרת אוקסנה. "אני מאוד משתדלת לעבוד איתו על מה שעובדים בגן - גזירה במספריים, אחיזת עיפרון. גם אני גדלתי בבית עד גיל 3, ואין לי חסכים".
היא מנהלת "יומן עבודה" אינטנסיבי, מחולק לימים ולשעות, שבו משובצים כל בני המשפחה. ביום ראשון זאת היא שתישאר עם אדם ותלך לעבוד במשמרת ערב, ביום שני מיכאל, ביום שלישי הסבים והסבתות, שבאים מטבריה. וגם הדודים והדודות ברשימה, וכולם חייבים כמובן להיות בריאים כשהם באים, אי אפשר לקחת סיכונים, אפילו לא עם שיעול קל.
השבוע התחילה מטפלת קבועה לעבוד עם אדם, אין להם ברירה אחרת. הרבה לא יישאר לאוקסנה מהמשכורת שלה כמהנדסת מזון, וקיצבת הילד הנכה, 50 אחוז, שנקבעה להם על ידי הביטוח הלאומי, תכסה בקושי רבע משכרה של המטפלת.
מימין: מיכאל, דניאל, אדם ואוקסנה. "היה לנו מזל שאיבחנו לאדם את המחלה לפני התפרצות הלוקמיה, אבל עכשיו אנחנו בלחץ להגיע להשתלה" // צילום: יהושע יוסף
אוקסנה (32) עובדת במחלבת "טנא נגה" של תנובה בקריית מלאכי. נפעמת לספר שהיא זו שאחראית לתהליך יצירת הגבינה, הופכת חלב למוצק. למיכאל (36) תפקיד בכיר במערך הלוגיסטי של "יס" במודיעין. הוא עלה לארץ לבדו מבלרוס בשנת 1998, כשהיה בן 18. שירת ב־669 כקצין במשך שנים רבות.
אוקסנה עלתה מרוסיה שנה לפניו. מיכאל היה אחיה הגדול של חברתה הטובה ביותר. שניהם גרו בטבריה והכירו שם. ב־2009, כשאוקסנה סיימה את לימודיה בטכניון, התחתנו. כשמצאו עבודה באזור מודיעין, עברו דירה.
אדם נולד בלידה רגילה, אחרי הריון תקין וקל. ינק במשך כמה חודשים, כי כזו היא אוקסנה, אמא מיניקה. כשהיה בן חצי שנה היתה חייבת לחזור לעבודתה, ואדם נכנס למשפחתון קטן.
"מהרגע שהכנסנו אותו לשם, הוא התחיל להיות חולה באופן לא רגיל לילד בן חצי שנה. גידלנו לפניו את דניאל, וידענו מה זה ילד חולה, אבל אדם היה חולה בצורה חריגה. הוא היה יום אחד בגן, שלושה ימים בבית, יומיים באשפוז, וחוזר חלילה. דלקות אוזניים, דלקות ריאות, חום גבוה, פרכוסים. מסיים אנטיביוטיקה, ולמחרת כבר מתחיל סבב נוסף.
"שמנו לב שספירות הדם שלו נמוכות, אבל הרופאים הרגיעו אותנו שזה בגלל האנטיביוטיקה. אמרו שיש לנו ילד חולני במיוחד, שהוא יגדל וזה יעבור לו. ובכל הזמן הזה אני ומיכאל מתמרנים בין העבודות שלנו, מנסים לעשות את המקסימום למרות ההיעדרויות הרבות.
"הרופאים המליצו לעשות לו ניתוח כפתורים באוזניים, בגלל הדלקות החוזרות ונשנות. אחד הכירורגים, שבדק אותו לקראת הניתוח, הסתכל על תוצאות ספירות הדם שלו, ואמר לנו: אני לא מנתח אותו עד שאתם הולכים לאימונולוג. ככה לא אמורות להיראות בדיקות דם של ילד בן שמונה חודשים".
• • • • •
הם התחילו בשרשרת ארוכה של בדיקות. במאי 2016 התבשרו שאדם חולה ב־MDS, תסמונת שמתבטאת בהתפתחות בלתי תקינה של מח העצם ומשפיעה על ייצור תאי דם לא בריאים. היא ידועה כמחלה "שקטה", המחביאה את הלוקמיה עד להתפרצותה הבלתי נמנעת; הופעתה אצל ילדים צעירים נדירה מאוד. הטיפול היחיד שיכול להציל את חייו של חולה MDS הוא השתלת מח עצם, שיוכל לייצר באופן תקין תאי דם אדומים, תאים לבנים וטסיות דם.
מאז האבחון, חיה המשפחה תחת פצצה מתקתקת. "אמנם היה לנו מזל גדול שאיבחנו לאדם את המחלה לפני התפרצות הלוקמיה", אומרת אוקסנה, "אבל עכשיו אנחנו בלחץ להגיע להשתלה כמה שיותר מהר".
עד כה לא נמצא לאדם תורם שמתאים לו לפחות ב־90 אחוז (מה שנחשב להתאמה אידיאלית). מיכאל ואוקסנה מתאימים רק ב־50 אחוז, וכך גם אחיו דניאל. 50 אחוזי התאמה לא יכולים לנבא קליטה מוצלחת של מח העצם. "כשהבנו שאף אחד מהמשפחה הקרובה לא מתאים לאדם, פנינו לשני מאגרי מח העצם בארץ, וגם לכל המאגרים בעולם. לכולם. לצערי הרב, בשום מקום לא נמצא תורם שמתאים ביותר מ־50 אחוז".
גם הם, כמו הורים אחרים במצבם, שקלו להביא לעולם ילד נוסף, כדי שישמש תורם פוטנציאלי עבור אחיו. "הרופאים הסבירו לנו שעושים את זה כשיודעים שמדובר במחלה גנטית, ואז אפשר לבודד את הגן ולהקפיד שהעובר לא יישא את אותה מחלה. במקרה שלנו לא יודעים אם זה גנטי, כך שלא יודעים מה לבודד.
"לפעמים אפשר להשתמש בתאי דם בריאים מדם טבורי, שלוקחים מהיולדת אחרי הלידה. אבל אני תרמתי את הדם הטבורי שלי למחקר, מייד אחרי הלידה של אדם. חשבתי לאתר אותו, אבל הרופאים אמרו לי שגם ככה אני לא יכולה להשתיל אותו אצל אדם, כי יכול להיות שאדם נולד עם המחלה הזאת. אני מצטערת שלא שימרתי את הדם הטבורי של דניאל, כי אי אפשר לדעת מה יקרה בעתיד. שימור של דם טבורי יכול להציל חיים".
אוקסנה ומיכאל הבינו שהם צריכים להתחיל לחפש בעצמם תורמים פוטנציאליים, בעיקר בקרב יוצאי חבר העמים, אחרי שהרופאים הבהירו להם שהסיכוי להצלחה גבוה יותר בקרב אנשים ממוצא דומה. אחותה של אוקסנה, סווטה, היתה הראשונה להרים את הכפפה. היא גייסה במקום עבודתה, מפעל האלקטרוניקה "פלקסטרוניקס", 25 אלף שקלים - שהספיקו לבדיקת 100 מבחנות חדשות דרך מאגר מח העצם של "עזר מציון". גם אחותו של מיכאל, ילנה, שהיא אחות ב"אסותא", גייסה כספים במקום עבודתה. אמה של אוקסנה התרימה את עובדי מפעל "סיליקון", שבו היא עובדת בקיבוץ דגניה.
עמית קדוש. מבצע התרמה בלתי נשכח // צילום: גלי חרמון
בני הזוג נפעמו מההיענות לפניות והחליטו לצאת במבצע גדול יותר. הם החלו לאסוף דגימות רוק ולגייס כספים בעיר מגוריהם, מודיעין, ואז גם יצרה איתם קשר עפרה אלקובי מעמותת "מאבק לחיים". אלקובי (50) היא מנהלת קשרי החולים בעמותה, שאותה הקימה ב־1999, וגם מנהלת את מאגר מח העצם בבית החולים הדסה עין כרם. בעלה, אלי, נפטר בגיל 34 מלוקמיה שהתפתחה מ־MDS, ומאז היא מקדישה את חייה לאנשים שזקוקים לתרומת מח עצם.
• • • • •
בשיתוף עם העמותה, יצא לדרך המבצע "להציל את אדם הגדול ואדם הקטן". אדם הגדול הוא אדם קרייף, ישראלי שגר בלוס אנג'לס ונזקק לתרומת מח עצם לאחר שלקה בסרטן הדם. התמונות של אדם ואדם פורסמו בכל מקום, והמבצע, שנערך בספטמבר האחרון, הצליח להביא 34 אלף תורמים.
"הבעיה הגדולה נעוצה בפענוח הדגימה, שעולה 25 דולר ומתבצע במעבדה בניו יורק", אומרת אלקובי. "עד כה היה תקציב רק לפענוח של 23 אלף מהדגימות. יכול להיות שהתורם של אדם נמצא בין 11 אלף הדגימות הנותרות - אבל כדי לפענח אותן, אנחנו זקוקים ל־275 אלף דולר (כמיליון שקלים). לאדם הגדול נמצא תורם מתאים בארה"ב, הוא עבר את השתלת מח העצם, ואנחנו מקווים לבשורות טובות. עכשיו צריך להתאמץ עבור אדם הקטן".
למה המדינה לא מממנת את פענוח הדגימות?
"משרד הבריאות מקצה 2.5 מיליון שקלים בשנה לשני הבנקים שקיימים, 'הדסה' ו'עזר מציון'. אנחנו הבנק הקטן יותר, ולכן מקבלים אחוז קטן מתקציב זה. צריך כל הזמן להגדיל את המאגרים באופן משמעותי כדי שייתנו מענה לחולים שלא נמצא להם תורמים מתאימים במאגרים הקיימים, ו־2.5 מיליון שקלים לא מספיקים לכך".
חשוב לה גם להעביר מסר לאנשים שחוששים לתת דגימת מח עצם. "מדובר בהליך מאוד פשוט וקל: מגרדים בעזרת מקלון עטוף בצמר גפן דגימת רוק מתוך חלל הפה - וזהו. כשנמצא תורם מתאים, הוא עובר תהליך שכל אדם בריא יכול לעמוד בו - עירוי דם, שנעשה בהכרה מלאה.
"מכונה אוספת את תאי האב מהדם ההיקפי לשקית עירוי, ושאר תוצרי הדם חוזרים לתורם דרך הזרוע השנייה. התרומה אורכת בין שלוש לארבע שעות, שבמהלכן התורם יכול לצפות בטלוויזיה, והוא מחזיר לעצמו את מה שתרם בתוך 48 שעות, שבמהלכן הוא מייצר תאי אב חדשים.
"ההשתלה לחולה מתבצעת גם היא בעירוי, בהכרה מלאה. תאי האב הבריאים של התורם מתבייתים על מרכזי מח העצם של החולה, והתקווה היא שהם יחליפו את התאים החולים".
אדם גומון. בני המשפחה לא מתאימים כתורמים // צילום: יהושע יוסף
"היה לי כל כך קשה עם כל סיפור החשיפה של אדם והמחלה שלו", אומרת אוקסנה בעדינות מלאת עוצמה. "ראיתי את התמונות של הבן המתוק שלי בכל מקום - בעיתונים, בטלוויזיה, בפייסבוק, זה הדבר האחרון שחלמתי עליו. אנחנו אנשים כל כך פרטיים, אפשר אפילו לומר סגורים, ככה גדלנו ברוסיה. לא רגילים לפתיחות הישראלית. ופתאום כולם יודעים עלינו, יודעים מה אנחנו עוברים, וכמה זה קריטי.
"החשיפה הזו לא קלה לי. כל כך לא נעים לבקש כסף מאנשים, אבל אני מבינה שאני לא יכולה לעשות את זה לבד. פשוט לא יכולה. באיזשהו שלב חשבנו למכור את הדירה, אבל רובה ממושכנת, זה לא היה מקדם כלום.
"גם לשבת איתך עכשיו ולדבר ולשתף לא פשוט לי. אבל אני לומדת. אני לומדת לבקש עזרה, אני לומדת לקבל עזרה, שזה קשה שבעתיים, לומדת לשחרר את דניאל לישון אצל חבר. מעולם לא השתמשנו בבייביסיטר, למשל. אבל בתקופת הבדיקות של אדם לא היתה לנו ברירה, פשוט לא היינו בבית.
"בחודשים האחרונים למדתי שהקהילה שאני חיה בתוכה היא לא פחות ממדהימה. אני לא אעזוב את מודיעין אף פעם, האנשים פה מופלאים. עטפו אותנו בכל כך הרבה עזרה ותמיכה. החל משכנים, הורים של ילדים מהגן של דניאל, ועד בית הספר שבו נמצא הגן שלו - כולם נרתמו למעננו.
"הם לא שואלים מה אנחנו צריכים, הם פשוט עושים. ימי התרמה, הפנינג מכירת עוגות, כל הזמן מגיעים אלי מיילים, ואני קוראת אותם בהתרגשות רבה. הכי מרגשים אותי ילדי בית הספר, שבאו עם שקיות ניילון ובתוכן דמי הכיס שלהם. הם פשוט התמסרו לנתינה הזו".
מיכאל: "יש לנו מזל גדול עם מקומות העבודה שלנו, שמקבלים בהבנה את כל ההיעדרויות. זה לא מובן מאליו. לאוקסנה אמרו במפורש שלא חשוב כמה היא תיעדר בתקופת ההשתלה - מקום העבודה שמור לה, והיא יכולה להיות שקטה ולא לדאוג. זו מחווה ענקית. אצלי, מהרגע שהסיפור שלי הגיע למחלקת משאבי אנוש - ותאמיני לי שלקח לי זמן עד שסיפרתי - הם יוצאים מגדרם כדי לעזור לי.
"במבצע יכלו להשתתף בני 45 ומטה, מתוך שאיפה לשמר את הנתונים שלהם במאגרים לשנים ארוכות. היו בני 47, 50 וגם 60 שפשוט התעקשו לתת דגימה, ממש התווכחו איתנו. עמדתי שם נפעם, והבנתי שהמשאב הכי גדול במדינה שלנו הוא אנשים טובים. זה הכוח האמיתי של המדינה הזאת, לא הייתי מודע לעניין הזה עד עכשיו.
"ב־1 בלילה של יום המבצע פרקתי ארגזים של דגימות מהרכב שלי אל אוטובוס שקיבלנו כתרומה מחברת האוטובוסים 'מובילי הוורדים', שאבא שלי עובד בה. בתוך דקה עצרה לידי ניידת שחשדה בכל הארגזים שהעמסתי. אחרי שהם שמעו מי אני, הם הפשילו שרוולים ועזרו לנו להעמיס את הארגזים".
מה מרגישים כשחוזרים הביתה אחרי יום כזה?
"התרוממות רוח. במהלך היום ניגשו אלינו משפחות שהילדים שלהן עברו השתלת מח עצם, ועכשיו הם בסדר. זה חיזק אותנו. דווקא משפחות עם ילדים שחלו ב־MDS טרם פגשנו, אולי כי המחלה הזאת כל כך נדירה בקרב ילדים.
"עם יד על הלב, אני עדיין מחכה שמישהו יוציא אותי מהסרט שאני חי בו מאז האבחון. אני פועל ועושה, אבל המוח לא באמת קולט מה שאנחנו עוברים. היינו משפחה הכי רגילה שיש - עבודה, בית, משכנתא, והנה אנחנו בסטטיסטיקה. אנחנו מסתכלים על הילד הזה, הוא נראה ילד רגיל לחלוטין, אבל הוא בעצם מאוד חולה. והפער הזה, בין מה שרואים לבין מה שמתחולל לו בגוף, מטלטל".
• • • • •
"אדם, אתה רוצה לשחק איתי בבצק?" שואל דניאל את אחיו, שרץ להתיישב לידו, ויחד הם מרדדים את העיסה הצבעונית. לאוקסנה ולמיכאל חשוב לשמור על שיגרה של בית, עם כללים וסדר יום. שניהם יודעים שהתקופה הקשה של ההשתלה עוד לפניהם, כך שלפחות עד אז, חשובה להם הנורמליות.
הם מאוד דואגים גם לדניאל, ילד רגיש, שקשור מאוד לאחיו ודואג לו. "אני מאוד מקווה שימצאו תרופה למחלה הקשה של אדם", הוא אומר לי בבגרות מפתיעה. "זה לא כיף שהוא הולך כל הזמן לבתי חולים ואני נשאר לבד. וזה לא כיף שאני לא יכולתי לתרום לו דם, כי אני לא מתאים".
שניהם משתדלים ללכת לעבודה כל יום, כי אם הם הולכים לעבודה, הכל בסדר. "בדרך כלל אנשים מחכים בקוצר רוח לצאת לחופש", אומרת אוקסנה, "ואצלנו זה הפוך. העבודה שומרת לנו על השפיות. בשבילנו זה לצאת מהשיגרה של החולי והדאגה.
"בכלל, אנחנו מעריכים דברים שפעם לא הקדשנו להם מחשבה נוספת: סופי שבוע רגועים, הליכה לפארק השעשועים או לגבעת הכלניות שליד הבית שלנו. זה הכיף שלנו בעונה הזו, לטפס על הגבעה ולראות את הכלניות, לראות את הקשר המיוחד בין דניאל ואדם, להיות משפחה".
עפרה אלקובי. ליווי צמוד // צילום: יהושע יוסף
מיכאל הוא המשענת שלה. "הופתעתי מהחוזק שלי, והופתעתי מהחוזק שלו", עיניה דומעות. "אבל לא הופתעתי מהחוזק של הביחד שלנו, בזה תמיד הייתי בטוחה, אחרת לא הייתי מתחתנת איתו. אנחנו משלימים אחד את השני. הוא שר הלוגיסטיקה והניהול, אני שרת התקשורת והבריאות. מה שכן התהפך אצלי זה תפיסת העולם: גיליתי שאנשים עוזרים ללא כל תמורה, רק לשם העזרה. זה הדהים אותי.
"קיבלתי כל כך הרבה עזרה ואהבה ותמיכה וכסף, אבל לצערי אני צריכה עוד. אנשים כבר נתנו את דגימת הרוק, השתדלו, התמסרו. הם חושבים שהם במאגר, ולצערי עדיין לא כולם שם, בגלל מחסור בכסף.
"הפענוח של הדגימות הנותרות יכול להציל חיי אדם. בזכות המבצע של אדם ואדם כבר נמצאו חמש התאמות מח עצם עבור חולים אחרים. אבל אני קודם כל אמא של אדם, ואני רוצה לקוות שב־11 אלף המבחנות שנותרו נמצא התורם שיתאים לו, לילד שלי. אני בטוחה שאדם יעבור השתלה ויבריא. תסתכלי על הילד הזה, יש אפשרות אחרת?"
hagitr@israelhayom.co.ilניתן לתרום לאדם גומון באתר Jgive.com, או בטלפון 3007* או בהעברה בנקאית: בנק לאומי, סניף 912, מספר חשבון 5962442טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו