בפעם השלישית שליטפו לו את הראש והתמוגגו מכמה שהוא חמוד, נועם אוטולנגי לא היה יכול להתאפק עוד, וסינן לעצמו בשקט, בלי שישמעו, שהוא שונא את זה. הוא כבר בן 18, בקרוב יתגייס לצה"ל, והיחס הזה ממש לא מתאים לו. אבל נועם נראה צעיר בהרבה מגילו, והוא חכם ומצחיק וסרקסטי, וגם משותק ומתנייד בכיסא גלגלים ממונע, אחרי מאבק ארוך שנים עם הסרטן ותופעות הלוואי שלו. מאבק שבסופו ניצח, בנקודות.
בשעת בוקר מוקדמת בשדה התעופה הבינלאומי של לוס אנג'לס, נועם ו־37 ילדים ובני נוער מישראל, בני 19-10, מתקבלים בצהלות ובבייגלים עם גבינת שמנת על ידי המתנדבים של עמותת "גדולים מהחיים". הם מכירים את נועם מביקור קודם שלו, והזמינו אותו שוב במיוחד כדי שיישא נאום בערב הגאלה בבוורלי הילס, לציון עשור לפעילות העמותה. אבל הוא, כמו יתר חבריו לטיול החלומות, לא רוצה שיביטו עליו בעיניים לחות ומוצפות רחמים. הם לא מסכנים והם לא קורבנות והם לא אוהבים שמציקים להם עם הליטופים האלה - "למרות שאין דבר נעים יותר מהפלומה הרכה שצומחת על הראש אחרי שנגמרים הטיפולים", מודה אחת הנערות. הם באו לקרוע את לוס אנג'לס, לשיר שירים מטופשים באוטובוס עד שייחרכו להם מיתרי הקול, ולטרוף את כל מה שהחיים יגישו להם. וזה מעורר בי הקלה עצומה, כשאני מבינה שהטיול הזה לא יהיה עצוב.
במהלך הטיסה תופסת אותי בשרוול עדי, דיילת אל על בלונדינית עם ליפסטיק אדום, ושואלת אותי בשקט מה הסיפור של הילדים עם החולצות הלבנות. "הם בשלבים שונים של התמודדות עם הסרטן", אני משיבה. "לוקחים אותם לשבועיים כיף בלוס אנג'לס. את יודעת, דיסנילנד, אולפני יוניברסל, רודיאו דרייב, וניס ביץ', הוליווד".
"והם טסים לבד, בלי ההורים, לכל כך הרבה זמן?" היא פוערת זוג עיניים גדולות.
"עזבי, אלה ילדים חזקים מאוד אחרי כל מה שהם נאלצו לעבור", אני מרגיעה אותה בידענות, כאילו לא הכרתי אותם רק לפני חמש שעות.
הם באמת חזקים להפליא. הסרטן הופיע יום אחד בפתח דלתם, כשבדיוק היו עסוקים בהתבגרות שלהם, וכל פצעון או התאהבות נראו להם קריטיים ברמה קיומית. המחלה בעטה בכל אלה הצידה והכניסה פרופורציות אחרות לגמרי לחיים שלהם. חלקם, בייחוד אלה שההתמודדות הקשה מאחוריהם, מתייחסים אליה כאל פרק הזמן הכי איום והכי נפלא בחיים.
"תמיד הייתי ילדה מאוד סגורה וביישנית, והיו תקופות שסבלתי מבריונות מצד ילדים אחרים", מספרת אופיר מרגוליס (15) בגילוי לב. המטוס חשוך ושקט, והיא מצטנפת תחת השמיכה הקטנה שחולקה בתחילת הטיסה. לפני שנה גילתה שהיא חולה בסרטן מסוג הודג'קינס, ואת הטיפולים סיימה לפני חודשיים.
"בתקופה שהיה לי קשה מבחינה חברתית הרגשתי שאני עלולה להרים ידיים. אבא שלי היה מעמיד אותי מול המראה ומבקש ממני להגיד לעצמי 'אני יפה', 'אני מקסימה', ואני לא הייתי מסוגלת. לא רציתי להסתכל, כי בעיני עצמי הייתי מכוערת, מכוערת, מכוערת. אני מאמינה באלוהים ומאמינה שהוא עושה ניסים. הוא ראה שאני לא מעריכה את עצמי ולא אוהבת את עצמי, ולכן נתן לי את המחלה. הוא אמר, עכשיו תהיה לך קרחת, את תתכערי, הכל יכאב לך - כאבים בלתי נסבלים - ודווקא אז תלמדי לאהוב את עצמך כמו שאת וליהנות ממה שהחיים נותנים. אני הבנתי את זה כבר במהלך המחלה.
"שמתי בפייסבוק תמונה שלי עם קרחת ואמרתי לעצמי, את מחייכת, מסתכלת לסרטן הזה בעיניים ושמה עליו פס, כי אם תראי לו שאת מצפצפת עליו - הוא ייעלם. היום, כשזה מאחוריי, אני מסתכלת במראה, צוחקת, מחייכת ושרה. פעם הצקות של ילדים היו שוברות אותי. היום, אחרי שהתמודדתי עם הדבר האמיתי והוא לא שבר אותי, גם הדברים האחרים לא שוברים אותי. אני שמחה שעברתי את המחלה הזאת, בגלל האדם שצמחתי להיות".
כמה דקות לאחר מכן אופיר נצמדת בבהלה אל דלת תא השירותים במטוס וממהרת לברר אם התינוק שזוחל לה בין הרגליים חוסן נגד פוליו. המערכת החיסונית שלה עדיין חלשה, ונגיף הפוליו הפראי שהתגלה בארץ הוא סיכון עבורה. רק אחרי שמתברר שהתינוק מתגורר בסנטה ברברה, היא מתרחקת מהדלת וחוזרת לחייך.
* * *
What do we have? Cancer!
What do we want? Everything!
When do we want it? Now!
(מתוך מחרוזת שירי האוטובוס)
אחיות שמגיעות לראיונות עבודה במחלקות האונקולוגיות נוטות להביע חשש מעבודה אינטנסיבית עם ילדים חולי סרטן. חשש לעצמן ולחוסנן הנפשי, שאולי לא יעמוד להן בכל פעם שתיכפה עליהן פרידה מעוד ילד. "אני מסביר להן שרוב הילדים מחלימים מהמחלה", מספר עמית גוטקינד (38), אח אחראי במחלקות המטולוגיה ואונקולוגיה ילדים בבית החולים שיבא. "במחלות סרטן הדם - לוקמיה ומחלות הלימפה - רואים שיעורי החלמה של כ־85 אחוז. בגידולי המוח שיעורי ההחלמה עומדים על 60-50 אחוז". גם הילדים בטיול מתפלגים בעיקר בין שתי הקטגוריות האלה.
עמית ואני מוצאים פינה מוצלת על הטיילת של וניס ביץ' בזמן שכמה מהילדות הקטנות מודדות משקפי שמש עם דגל ארה"ב. אחר כך הן מצטרפות לדבוקה של ילדים, שעומדים ליד חנות שמוכרת מריחואנה רפואית. יש כמה חנויות כאלה לאורך וניס ביץ', והילדים מעבירים ביניהם בחופשיות חוויות על השימוש בגראס.
עבור עמית, שעזב את שני ילדיו בבית לטובת ההתנדבות לליווי הטיול, יש במסע הזה כוח מרפא. סוף סוף הוא רואה את הילדים כשהם מאושרים, מסתובבים בעיר ככל הילדים, ולא מחוברים לצינורות, חיוורים, נפוחים מתרופות ושקטים. בעבר נהג להתייצב בכל הלוויה של כל ילד שנפטר לו במחלקה. בזמן האחרון הוא הולך רק לחלק מההלוויות. מנסה להשקיט את מצפונו שזה בסדר שהוא שומר גם על עצמו.
כ־500 ילדים חולים בסרטן מדי שנה בישראל, מספר שנשאר יציב לאורך השנים האחרונות. הסרטן הוא בין ארבעת גורמי המוות הנפוצים אצל ילדים בישראל.
"לא יודעת למה, היה ברור לי שאחלה בסרטן", מחייכת שרון לדאני (18). "חברות שלי תמיד היו צוחקות עלי, עד שבסוף הוא הגיע, כצפוי. וטוב מאוד שהוא הגיע, כי עד אז לא הערכתי את החיים שלי. חליתי בהודג'קינס, שתכלס, זאת השפעת של הסרטן. יוצאים מזה. ובזכות המחלה עברתי את התקופה הכי יפה בחיים שלי. הכרתי אנשים מדהימים, חברים, גיליתי שאני חזקה, קיבלתי המון תשומת לב, נסעתי בעולם וניצחתי. הטיול הזה הוא הפרידה הסופית שלי מהמחלה הזאת".
את זה, אגב, היא מספרת לי בצורה מקוטעת לחלוטין, תוך כדי שהיא מתרוצצת בפארק סיקס פלאגס מג'יק מאונטן, ולא מוכנה לוותר על אף רכבת הרים. אני חושבת לעצמי שהרכבות האלו, שכוללות שבעה לופים ונפילה מגובה של 26 קומות במהירות של 137 קמ"ש, בטח מסוכנות וקשות מדי לילדים בכיסאות גלגלים, אחרי חודשים של כימותרפיה, ניתוחי ראש או השתלת מח עצם, שלשמה דוכאה להם המערכת החיסונית באופן מוחלט. אבל לא נראה לי שאי פעם הייתי חלק מקבוצה כל כך מאושרת, צוהלת ותזזיתית כמו קבוצת הילדים האלה באותו יום בפארק. הם נהנים כאן, וזה נורמלי וטבעי כל כך, לשם שינוי.
וזאת בדיוק המטרה של הטיול הזה: למתוח חזק חזק את החיוך על הפנים שלהם, גם של אלה שלא רואים בסרטן ברכה, ולהבטיח שהוא לא יתרופף ולו לרגע במשך שבועיים. מי שעומד מאחוריו הוא עמותת "גדולים מהחיים" בלוס אנג'לס, קבוצה שהגרעין הפעיל שלה מונה כארבעים ישראלים, שמתגוררים בעיר.
"אנחנו לא יכולים לשנות את סל התרופות בארץ ולא יכולים להשפיע על מערכת הבריאות", אומר גיא מרום, שבמשך ארבע שנים עמד בראש העמותה ונותר אחד הפעילים הבולטים בה. "אנחנו רק יכולים לעשות הכל כדי לפנק את הילדים ולנסות לגרום להם אושר".
ההתגייסות של פעילי העמותה למען הילדים כמעט מוזרה בטוטאליות שלה. בכל ילד מושקעים בטיול הזה כ־4,000 דולר, כדי להעניק לו חוויה ופינוק שלא ישכח בחיים. ואין כמו לוס אנג'לס, עם הפארקים, השופינג, השמש הזורחת תמיד והעושר המופרז, כדי לסחרר לילדים את הראש. הם טסים במסוקים, נוסעים במכוניות מירוץ, שטים ביאכטות, לנים במלונות מפנקים וצריכים רק לרמוז על גחמה כדי שאחד מחברי העמותה יימתח לדום. אבל מעבר לעניינים החומריים, ההתגייסות הנפשית היא העניין: בכל חודש אוקטובר בעשר השנים האחרונות מושכים חברי העמותה את בלם היד של חייהם, מתמקדים בילדים ועוטפים אותם בחיבוק שעושה את כל ההבדל בין הטיול הזה לכל טיול אחר.
[image gallery]
את ערב שבת הראשון חוגגים הילדים בבית של איציק ואלין שלומוב בבוורלי הילס. שלומוב הוא תורם מרכזי ומסור של העמותה, ובמשך כמה שנים שימש נשיאה. הוא הגיע ללוס אנג'לס בנעוריו, ואת הונו עשה בתחום הנדל"ן, בין היתר בהשקעות חכמות בדאון טאון, לפני שהפך לאזור מבוקש. בשנה שעברה השקיע יותר מ־3 מיליון דולר בהפקת סרט על חייו, "בשם הכסף", כשאת דמותו מגלם יהודה לוי.
אין צורך להפליג בתיאורי הבית של שלומוב, אפשר להתמקד רק בקומת המרתף, שעל קירותיו תלויים בצפיפות דיוקנאות מצולמים ומצוירים של בעלי הבית וחמשת ילדיהם, כולל תמונות של אלין מימיה כדוגמנית ("איציק אמר לי אחרי החתונה, עכשיו את איתי ואין יותר דוגמנות"). במרתף מוצג לראווה חלק מאוסף המכוניות של שלומוב: פרארי, שלבי קוברה, שברולט קורבט סי 1 ואחרות, וביניהן מתרוצצים הילדים כמהופנטים. האוסף כל כך גדול, שאפילו המרתף הענק של שלומוב לא יכול להכילו, והוא נזקק לשם כך למוסך נוסף. חוץ ממנו יש לו צי אחר של מכוניות - אלה המיועדות לשימוש יום־יומי ("מכוניות זה הפּאשן שלי"). כעבור כמה ימים יופתעו הילדים לגלות את הפרארי של שלומוב ומכוניות מירוץ נוספות בכניסה למלון שלהם: הן באו לקחת אותם לסיבוב ראווה בשכונת וודלנד הילס.
למחרת, במוצאי שבת, נערכות ארוחה ומסיבה בביתם של רונית ויריב גלבוע. גלבוע, ישראלי ותיק נוסף בלוס אנג'לס, עשה את הונו בעסקי מכירת דודי שמש, ובהמשך מפעילות בתחום הפיננסים והנדל"ן. הוא קיפד את ראשה של פסגת הר בשכונת טרזנה ושתל עליה את מבצרו העצום, שהחצר רחבת הידיים שלו, הצופה אל עמק סן פרננדו, דומה דמיון משעשע לתפאורה של מועצת השבט ב"הישרדות", כולל לפידים בוערים שגלבוע הביא לאחרונה במיוחד מהוואי.
האנשים הטובים של לוס אנג'לס מצטרפים לצוות שמלווה את הילדים מהארץ, בהתנדבות, ושכולל שתי רופאות, שתי אחיות, אח, עובדת סוציאלית, צלמים ושני מדריכים - מוחמד נג'אר ואורן דוברי, שלפני כמה שנים, כשהיו חולים בעצמם, לקחו חלק בטיול דומה של "גדולים מהחיים". ולמרות שטיול בלוס אנג'לס נשמע כמו משהו ששווה להתנדב אליו, כולם עבדו קשה מאוד.
לכל טיול כזה מצרפת העמותה גם סלב. הפעם זאת רוני דלומי, גם היא כאן בהתנדבות מלאה, באה מצוידת באנרגיות של מדריכה בבני עקיבא ובזוג סנדלים תנ"כיים בצבע שחור ששמרה מהשירות הצבאי. במטוס היא ישבה לצד נעמה בן דוד בת ה־10, שחולה בלוקמיה, ונועם שבת בת ה־11, שחלתה בלוקמיה בדיוק לפני שנה. הן הקטנות של הטיול.
נועם התבשרה לא מזמן שגברה על המחלה, ובמקביל התחיל לצמוח לה שוב השיער, אחרי שהטיפולים הותירו גם אותה קירחת לגמרי. בתחילת הטיסה היא התלבטה ארוכות בין שתי מנות שהוגשו לארוחת הערב, עד שהדיילת העייפה שאלה: "אז אתה רוצה או לא רוצה קציצות עוף?" "את! זאת ילדה, לא ילד", מיהרה דלומי ללחוש באוזנה של הדיילת, כשהיא מדגישה כל הברה, ואז מיהרה להסתובב בחזרה אל נועם בחיוך.
לנעמה יש שיער דובשני שגולש מעבר לכתפיים, והיא מספרת שלפעמים לא מאמינים שיש לה סרטן, עם כל השיער הארוך הזה, וחושבים שאולי זאת בכלל פאה. המחלה התגלתה בכיתה א', מה שאומר שהיא מתמודדת איתה כבר ארבע שנים. "אין לי אותה לוקמיה כמו לנועם. אם היתה לנו אותה לוקמיה, על בטוח היינו עוברות אותם טיפולים".
ואיזו לוקמיה יש לך?
"ללוקמיה שלי קוראים CML (לוקמיה מיאלואידית כרונית, נדירה ביותר בקרב ילדים ושכיחה אצל אנשים מבוגרים; נ"ל), וזה אומר שיש לי יותר מדי כדוריות לבנות. בינתיים אני רק לוקחת תרופות בכדורים, ועוברת כל הזמן בדיקות כמו בדיקות גובה ומשקל, ומח עצם. מתלבטים אם להשאיר את התרופות האלה או לעשות לי כימותרפיה. וזהו, כשאני חולה אני צריכה ללכת ישר לבית חולים כדי לקבל נוזלים ואנטיביוטיקה. עכשיו, בגלל הפוליו, המשכתי ללכת לבית ספר כרגיל, אבל בגלל שאני צריכה להיות זהירה סידרו לי בבית הספר שירותים נקיים. כאילו, של גדולים, לא של הילדים. חוץ מזה אני ממשיכה את החיים שלי כמו ילדה רגילה, כאילו אין לי סרטן".
"הכי כיף פה בעולם", מתנשפת נעמה בסוף מסע קניות, ידיה גדושות שקיות של חנות הכלבו טארגט. "בטיול הזה רוצים שלא נרגיש בודדים ושלא יהיה לנו עצוב, מנסים כל הזמן לשמח אותנו, וזה מה־זה עובד. בהתחלה התלבטתי אם לעזוב את ההורים שלי לשבועיים, פעם ראשונה בחיים. אתמול התקשרתי אליהם וממש התגעגעתי בשיחה, אבל בזכות הכיף אני לא חושבת על זה".
בסוף היום הרביעי של המסע תדווח נעמה בגאווה ש"עד עכשיו בכיתי רק טיפונת". אבל באותו לילה אורלי נתיב, עובדת סוציאלית מבית החולים שיבא בתל השומר, שמתלווה לטיול, תעבור לישון בחדר של נעמה ונועם. הגעגועים הביתה, בעיקר של נועם, יהפכו קשים מאוד.
* * *
"הרופאה אמרה לי, שלוקמיה זה לא נורמלי
אמרתי, וואלה, לא בא לי
המורפיום כבר לא עזר לי"
(מתוך מחרוזת שירי האוטובוס)
נועם אוטולנגי חלה בלוקמיה כשהיה בן ארבע וחצי, בגן טרום חובה. הוא סבל ממגוון מחלות ילדות שכיחות, שהרופאים לא מצאו את הסיבה להישנותן. במהלך חופשת חנוכה מהגן עבר בדיקות דם פשוטות, ואז התגלתה המחלה. אחרי החופשה הזאת כבר לא חזר אל הגן, אלא החל במסע ארוך של איש קטן מול קשיים גדולים. בט"ו בשבט ביקר בגן עם הוריו, וכל הילדים התקבצו סביבו בעניין. ההורים אמרו לו "תראה כמה כל הילדים שמחים לראות אותך", אבל נועם בן הארבע וחצי העמיד אותם על טעותם והסביר להם שהם בסך הכל שמחים לגעת לו בקרחת. הוא תמיד ראה והבין הרבה יותר ממה שהמבוגרים העלו בדעתם. למשל, הוא הבין שאם ילדים שמשחקים איתו במשחקייה של המחלקה נעלמים יום אחד, זה בגלל שהם מתו.
את הלוקמיה של גן טרום החובה ניצח. כשהיה בן שמונה וחצי היא תקפה שוב, וגם אותה נועם ניצח. אבל כשהלוקמיה הופיעה לסיבוב שלישי, בגיל תשע וחצי, היא כבר צברה יתרון משמעותי ועמידות, בזמן שהמאגרים של נועם היו מרוקנים, והמוצא היחיד היה השתלת מח עצם.
"לפי הדיאגנוזה הרפואית, ללא השתלה הוא היה מסיים את חייו", אומרת רבקה, אמא של נועם, ההורה היחיד שהורשה להצטרף לטיול, כיוון שנועם זקוק לסיוע פיזי יותר מכל משתתף אחר. באותה עת היתה רבקה בחודש הרביעי להריון עם אחיו הצעיר של נועם, שלו, היום בן שמונה וחצי. לנועם אח נוסף, שי, רקדן מחונן בן 15.
בדיקת מי השפיר של רבקה העלתה ששלו יתאים כתורם מח עצם לנועם. את חמשת החודשים שנותרו עד הלידה העבירו בחששות כבדים, כיון שנועם היה בסכנת חיים. כששלו נולד, נלקחה ממנו מנת דם טבורי, ונועם אפילו הספיק להיות נוכח בברית, לפני שנכנס להשתלת מח העצם. ההשתלה עברה בקלות, ספירות הדם של נועם היו טובות, והוא שוחרר מבית החולים הביתה. המשפחה נשמה לרווחה. ואז - לאחר שבוע וחצי - השתל התחיל לתקוף את גופו של נועם.
"לא היה לו מנוח", אומרת רבקה. "לפחות חודשיים הוא לא אכל דרך הפה אלא רק דרך הווריד, והוא חזר להיות בבידוד, הפעם למשך שלושה חודשים". והיא חדלה, שוב, מכל עיסוקי חייה, והגיעה מדי בוקר לבית החולים עם שלו הקטנטן, שהתרגל מימיו הראשונים למציאות של מחלקות אונקולוגיות ואח שצריך כל הזמן להילחם.
"כל מה שהיה יכול להשתבש, השתבש", מספרת רבקה. "בכל יום הרופא היה ניגש אלי ומבשר שלצערו, עוד משהו לא תקין, ועוד מערכת כמעט קורסת. מבחינתי, זאת היתה התקופה הכי מייאשת. נועם התחיל להיות אפאתי. מתנדבים היו מגיעים לבקר אותו, מנסים לשמח אותו, והוא לא היה יוצר איתם קשר. גם איתנו מיעט לדבר. זה השלב שהכי פחדתי ממנו - השלב שבו מתחילים לוותר, להרפות מהמאבק".
ואז רבקה החליטה לקחת את העניינים לידיים. היא הוציאה את נועם מבית החולים והחלה לטפל בו בבית, בעצמה. "ודווקא בבית, בעזרת נטורופתיה והומיאופתיה, הוא התחיל פתאום להשתקם. זה מדהים", היא מחייכת, "הוא קיבל בומבות של תרופות בלי הכרה, ישר לווריד, ובסוף חלב שקדים תוצרת בית וטיפות הומיאופתיות התחילו לעזור לו".
נועם חזר לבית הספר, ואפילו טס לניו יורק עם עמותה נוספת המסייעת לילדים חולי סרטן, אבל כשחזר, השלפוחיות על גופו העידו שמחלת השתל עברה לתקוף את העור. הפעם היא היתה בשיא עוצמתה האכזרית, והתבטאה בכתמים ובגרד בלתי נסבל. נועם לא היה יכול לשאת שום חיכוך של אריג עם גופו, והיה שוכב עירום על הרצפה, בעת שהוריו מניחים עליו מגבות רטובות. "חודשים הוא לא ישן אפילו לילה אחד. הוא היה בוכה לנו שהוא לא רוצה את החיים האלה. זה היה מרסק לנו את הלב. אבל נועם מעולם לא אמר שהוא רוצה למות".
באחד הימים רבקה שמה לב שנועם לא מיישר את המרפק. "הייתי מנסה להילחם איתו שיישר את היד, והוא היה צורח מכאבים. הכיפוף נעשה יותר ויותר חזק, וראינו איך הילד שלנו מתקצר ומתקשה לנו מול העיניים. טווחי התנועה שלו קטנו, יכולת התזוזה פחתה, והרופא שלו היה מסתכל עליו ועל הבדיקות ואומר לנו שמהירות התקדמותה של המחלה גורמת לו להזיע".
* * *
ליום הראשון בכיתה ז' הגיע בכיסא גלגלים ממונע. המחלה שעטה קדימה, עד שלפתע נעצרה לגמרי, כשנועם היה בן 12 וחצי. "הסרטן סיכן את חייו באופן ממשי", אומרת רבקה, "מולו הוא כבר לא היה יכול לנצח. ואילו עם הנכות, שכרוכה בלוגיסטיקה מסובכת, אפשר לחיות. היא לא מסכנת את חייו".
אנחנו נוסעים באוטובוס נסיעה ארוכה נוספת, כמו כל נסיעה בלוס אנג'לס הענקית. "אני חושב לעצמי מה היה קורה אילו מחלת השתל היתה תוקפת אותי באופן יותר חלש", אומר נועם. "אולי הייתי הולך היום? אבל אין לדעת לאן הייתי הולך. אולי זה היה למקום לא טוב? אני לא יודע אם בלי ההשתלה הייתי בחיים, אבל אולי בכלל דיקור סיני היה גובר על הלוקמיה ואז לא הייתי נזקק להשתלה? עדיף להימנע מהמחשבות האלה, הן מובילות אותי לאזורים מדכאים מאוד".
איך חווית את המעבר מילד הולך לילד בכיסא גלגלים?
"היה לי קשה מאוד, ועד היום לא התגברתי על זה לחלוטין. אני מסתכל על אנשים אחרים, ובראש חושב שאני יכול להצטרף לפעילות שהם עושים, למשל כשהם רוקדים, ואז נזכר שבעצם אני לא יכול לרקוד. רק לנוע לי בכיסא".
כשאתה מסתכל על הילדים שאיתנו, מה אתה רואה?
"אני רואה אנשים שעברו טיפולים לא קלים ויש להם רצון להמשיך הלאה בחיים. אני לא רואה פה אנשים שהתייאשו. מי שהתייאש לא מגיע לטיולים כאלה. אני חושב שרק מי שיש בו כוח לנצח מגיע לפה. באופן כללי, רוב הילדים לא מתייאשים. אני לא הכרתי ילדים שהתייאשו. הכרתי ילדים שנפטרו, אבל בלי שאיבדו תקווה שהם יכולים לנצח את המחלה. לא נעים להגיד את זה, אבל כששמעתי על ילדים שנפטרו, חוץ מהעצב עליהם התמלאתי בגאווה על עצמי, שאני מצליח לשרוד כל כך הרבה קשיים".
הוא מסתובב להביט בספסלים האחוריים ומחזיר את מבטו אלי. "אנשים באוטובוס הזה חוו בחיים הרבה יותר מבני גילם. הטיפולים עצמם גורמים לך לקחת אחריות, לחדד את נקודת המבט על החיים. ההימצאות בקרבה כל כך גדולה לצד ההוא, הצד של המוות, משנה את כל הפרספקטיבה. טיול כזה הוא ניקוי ראש אמיתי אחרי טיפולים קשים והתמודדות שרוב הילדים בעולם לא מכירים ולא יכולים להבין. השבועיים האלה עוזרים לבריאות לא פחות מהטיפולים עצמם".הוא הצטרף לטיול של "גדולים מהחיים" לפני ארבע שנים, כשהיה כבר בכיסא ממונע, כשהסרטן ומחלות השתל מאחוריו. מאז, אנשי העמותה בלוס אנג'לס לא יכלו להפסיק לחשוב עליו. אפילו שבי כהן, טייס המסוק שמטיס את הילדים בשמי לוס אנג'לס, זוכר את נועם. היה ברור שהוא יהיה הנואם בערב הגאלה שנערך בהילטון בוורלי הילס, בפני אלף איש. הוא דיבר שם על הכוח לנצח, ואופיר, שסיפרה בתחילת הטיול כמה סגורה וביישנית היתה בעבר, עלתה לבמה ושרה עם דנה אינטרנאשיונל מול הקהל הגדול. "חצי מיליון דולרים נאספו", מדווח שי דיאמנט, יו"ר העמותה בשנתיים האחרונות, שאיבד את אביו אחרי שחלה בסרטן הערמונית.
כבר בכיתה ג', בין הסיבוב השני לסיבוב השלישי של הלוקמיה, אובחן נועם כמחונן והתחיל ללמוד בבית ספר למחוננים, שאליו לא היה יכול לחזור אחרי שחלה בפעם השלישית. מלבד הנכות, הוא ילד בריא. בקיץ האחרון סיים את כיתה י"ב בתיכון "יחד" במודיעין, שהפך נגיש במיוחד בשבילו. הוא ניגש לכל הבגרויות, ובהן 10 יחידות לימוד בפיזיקה, 5 יחידות במתמטיקה, 5 יחידות באנגלית ו־5 יחידות מחשבים. למרות זכאותו לשורה של הקלות, כמעט לא ניצל אף אחת מהן.
הוא השתתף בכל פעילות של בית הספר, יצא לטיולים השנתיים, התנדב במועצת התלמידים, הטיס מטוסי ססנה, זכה ב־104 אלף שקלים בתוכנית "אחד נגד מאה", והוא גם שוחה, צולל, מצייר, שר ומנגן על קלידים. בטיול שלנו הוא עולה על כל מתקן שמאפשרים לו לעלות. עלייה למתקן, כמו גם לאוטובוס, לתא הטייס במטוס, למסוק ולסירות המנוע, כרוכה בנשיאתו של נועם על הידיים. הוא לא חושש לעלות גם על רכבת ההרים שטסה במהירות של 160 קמ"ש. לאחור.
במקביל ללימודיו בתיכון השתתף נועם בתוכנית לימודים מיוחדת במכון ויצמן. עם פרויקט הגמר שלו בפיזיקה ניגש לתחרות הלאומית למדענים ומפתחים צעירים, שעורך מוזיאון המדע בירושלים, וזכה במקום השלישי. משם המשיך לתחרות הבינלאומית Intel ISEF בפיניקס, אריזונה, שבה השתתפו מדענים צעירים מ־70 מדינות. בתחרות הזאת, שנערכה לפני חמישה חודשים, זכה במקום הרביעי ובפרס כספי.
כשחלה בלוקמיה בפעם השנייה, הוא היה הפנים של קמפיין "עזר מציון" לעידוד תרומות למאגר מח העצם. "באותה תקופה אנשים ברחוב היו עוצרים אותי, נוגעים בי, ומאחלים לי להיות בריא. לא הניחו לי. אני לא אוהב ולא רוצה להיות בפרונט עם תווית של מסכן. אני רוצה להיות שם בגלל שעשיתי משהו בזכות עצמי".
* * *
"איזה בלאגן, איזה בלאגן
כולם משלמים פה כסף
אנחנו בחינם".
(מתוך מחרוזת שירי האוטובוס)
על מה מדברים ילדים ובני נוער שמתמודדים עם מחלת הסרטן? על עמותות. יש לא מעט עמותות וארגונים שמסייעים, בדרכים שונות, לילדים חולי סרטן. בארוחת צהריים בסנטה מוניקה הילדים מנו לפחות 13 עמותות שסייעו להם, והחלו להשוות ביניהן: מי מטיסה לחו"ל, מי מעניקה כרטיסים חינם להופעות וללונה פארק, מי עורכת קייטנות, מי מממנת חוגים, שיעורי עזר, טיפולים. לסיוע הם קוראים "לעקוץ עמותה", והביטוי הזה לא נובע מנקודת מבט שרלטנית, אלא מהתחושה שתשומת הלב והפינוקים שמורעפים עליהם לא מגיעים להם. אל המחלה מנותבים משאבים רבים, שילדים החולים במחלות אחרות - ארורות וסופניות לא פחות - יכולים בדרך כלל רק לחלום עליהם.
"אפשר לראות את זה בבתי החולים", מודה בכנות ליאור שמואלי, מנכ"ל "גדולים מהחיים" בישראל. "המחלקות האונקולוגיות מדוגמות, מבריקות, חדישות ומתוקתקות, ומחלקות ילדים אחרות הן לא כאלה". בכל שנה, 1,500 ילדים ובני נוער מקבלים סיוע מ"גדולים מהחיים", בין היתר במימון תרופות שאינן כלולות בסל הבריאות, טיפולים נפשיים, מכשור רפואי, וגם מחנות קיץ וימי כיף. בימים אלה אף מוקם גן לילדים חולי סרטן, שיענה על הצרכים הרפואיים והחברתיים של הילדים, שבמשך תקופות ארוכות לא יכולים להיות חלק ממסגרת החיים הרגילה והבריאה שלהם.
העמותה הוקמה על ידי הורים לילדים חולי סרטן, והם גם מרכיבים את הוועד המנהל. בעמותה מבינים שהוריהם ואחיהם של הילדים החולים מתמודדים בעצמם עם קשיים עצומים, ולכן עורכים נופש תמיכה לאבות ושבוע העצמה לאימהות, ומזמינים את האחים להשתתף בפעילויות כמו מחנות הקיץ. גם הטיול הזה ללוס אנג'לס מיועד לא פחות עבור המשפחה, שנותרת בארץ ויכולה לנוח מעט, אחרי תקופות ממושכות של טיפול וסיעוד.
יונתן פינקלשטיין הוא הילד היחיד שבוחר לדבר איתי בעיקר על הוריו. הוא לא בדיוק ילד, אלא בחור בן 19, קיבוצניק מאליפז שליד אילת, גבוה ויפה, פסנתרן ושחיין, אבל נחבא אל הכלים. לא מזמן סיים את הטיפולים, וההקרנות יצרו לו קרחות משני צידי הגולגולת, שגורמות לו להיראות קוּל לגמרי.
לפני חצי שנה, לקראת סיום קורס מ"כים בחיל החילוץ וההצלה, חש רעידות של האישונים וחוסר סנכרון בין העיניים. בבדיקות התברר שגידול צמח לו על בלוטת האצטרובל במוח. בגלל שהמיקום היה כל כך רגיש נמנעו מלערוך ביופסיה והחלו מייד בכימותרפיה והקרנות, שהעלימו את הגידול. בגלל שלא נערכה ביופסיה, יונתן מקווה שאולי זה לא היה סרטן, כי לפעמים, גם אחרי שמסלקים אותו הסרטן מתעקש לחזור.
"אני חושב שלהורים זה קשה פי עשרה מאשר לילד", הוא אומר. "בתכלס, ילד לא יודע מה יש לו, רק ההורים יודעים את כל הנתונים והמידע. בזמן שהילד מקבל את כל התמיכה, ההורים לא מקבלים כלום, למרות שהם נושאים בכל הנטל. הם בעצם הגיבורים הראשיים. אני קיבלתי עידוד ועזרה מכולם: מחברים, מהקיבוץ, מהצבא, ממשרד הביטחון. ההורים שלי לא קיבלו כלום, ואמא שלי אפילו נאלצה להפסיק לעבוד כדי להיות איתי. אמרתי לאנשים: תדברו עם ההורים שלי, תציעו עזרה להם, לא לי. נשבע לך, הם אלה שמגיע להם טיול ללוס אנג'לס. יש לי אחות קטנה בת 13, שבגלל שהייתי חולה, תשומת הלב הוסטה ממנה אלי. גם היא שילמה מחיר. עכשיו אמרתי להורים שלי: זהו, החלמתי, עזבו אותי ותחזירו לה את תשומת הלב שמגיעה לה".
אבל היה לך גידול במוח.
"הרגשתי שעם כל המחלה והטיפולים אני רק מאכזב את ההורים שלי. אני כבר בוגר, בצבא, ויש להם ילדה קטנה ועבודה, ופתאום אני הופך לנטל עליהם ומשבש להם את כל החיים. תראי, יש פה ילדים שעוד לפני שגילו את עצמם הם קיבלו את המחלה והם רגילים להיות במרכז, להיות עטופים על ידי כל העמותות והצוותים הרפואיים וההורים שלהם. אני לא מפונק, אני קיבוצניק, חייל קרבי, בחיים לא שמתי את עצמי לפני אחרים, ופתאום המחלה הזאת הופכת את היוצרות, ואתה הופך להיות המוקד, בניגוד גמור לאופי שלך ולאדם שאתה שואף להיות".
באחד הערבים, בלובי של המלון, הוא מגלה לי שהילדים צוחקים על המבוגרים הבריאים שהצטרפו לטיול. "אתם, הבריאים, מנסים להבין אותנו ואנחנו מעריכים ואוהבים את זה, אבל אי אפשר להבין אותנו. עברנו משהו פיזי שאתם לא עברתם, ובלתי אפשרי להסביר אותו במילים. והמשהו הפיזי הזה כרוך באלמנט נפשי ורגשי, שהוא הפקטור הכי משמעותי. רק כשאתה במקום כמו לוס אנג'לס, חווה חוויות כל כך קיצוניות, אתה מבין את המשמעות של הכל. במהלך הטיפולים כמעט לא יצא לי להיות עם חבר'ה בגיל שלי, שעברו דברים דומים. הייתי מאוד בודד בתהליך. דרך טיול מטורף כמו זה אתה מכיר אנשים שחוו דברים דומים, שמבינים אותך ושאתה לא מוזר ומסכן בעיניהם. ולא יעזור כלום, אנחנו רואים לכם בעיניים שאתם חושבים שאנחנו מסכנים".
גיא מרום מציין שבעיניו היבט מרכזי בפעילות העמותה הוא העיוורון שלה בכל מה שקשור לדת, צבע ומוצא. בני הזוג רן יניב ויאיר גבריאלי, שפעילים בעמותה מיום הקמתה, אומרים שזה לא ברור מאליו לגבי עמותות כמו זאת, "וזה לא מצא חן בעיני אנשים מסוימים בתחילת הדרך, אבל לנו ממש לא היה אכפת". בטיול הזה, למשל, רבע מהילדים הם ערבים, כולל זייד, ילד בן 11 ממזרח ירושלים - וכולם יחד מוכיחים בטיול שדו־קיום הוא משימה קלה לביצוע.
וגם ישראל הוגו (16) כאן, בן למהגרי עבודה מניגריה שחיים בארץ 19 שנים וכנראה אוהבים אותה, לפי השם שבחרו לבנם הבכור. הוא חלה בהודג'קינס, והעמותה שילמה עבורו את דמי החברות בקופת חולים, כדי שבית החולים יסכים להעניק לו טיפול. אבל ישראל לא הסכים לעבור טיפולים, הוא סירב להאמין שיש לו סרטן ואחר כך שמע מה הוא צפוי לעבור במהלך הטיפולים ורצה לוותר. בשלב מסוים, לפני שנהיה מאוחר מדי, הקשיב לרופאים שהבהירו לו שאין ברירה.
עכשיו, כמעט שנה אחרי, כשהוא בריא, ישראל יכול להתפנות למה שמעניין אותו באמת: טיפוח קריירת ההיפ הופ שלו, וטיפוח חיי האהבה. הוא כבר מסכם עם רוני דלומי על הקלטת דואט משותף ומשייף את צעדי ההיפ הופ שלו בהופעת רחוב במדרחוב בסנטה מוניקה ובמסיבה שנערכת לילדים על יאכטה. ובאשר לרומנטיקה, כבר ביום הראשון של הטיול התאהב עד כלות באחת הנערות. "אני מוכן לעשות בשבילה הכל", הצהיר באוזניי בעברית מתובלת באנגלית. "ראית שהיום בבוקר היא עלתה לאוטובוס בלי הפאה? נכון שהיא כל כך יפה?"
למחרת הזדרז ונטל את יומנה האישי, וכתב לה: "אני אוהב אותך, דניאלה". מאוחר יותר סיפר לי שדניאלה עדיין לא השיבה לו אהבה. "לא המחלה כואבת לי, יש לי כאב מאהבה", אמר. אבל ישדאל נחוש לא לתת לכישלון הרגעי הזה לשבור אותו.
naamal@israelhayom.co.ilטעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו